Интервью с американкой, которая 30 лет прожила в Москве и возглавляет РООИ «Перспектива», – об уровне инклюзии в России, лидерских качествах людей с инвалидностью и сотрудничестве с бизнесом

Денис Роза родилась в Чикаго, училась в Техасе, в России и во Франции. В 1994-1997 годах была директором российского отделения Всемирного института проблем инвалидности (США). С 1997 года – председатель РООИ «Перспектива». Организация занимается трудоустройством людей с инвалидностью, юрзащитой их прав, содействует развитию инклюзивного образования и спорта, а также универсального дизайна в архитектуре, проводит Международный кинофестиваль «Кино без барьеров». «Перспектива» развивает «лидерскую» программу, помогая подросткам и молодежи с инвалидностью социализироваться и поверить в себя. Кроме того, Денис возглавляет фонд «Лучшие друзья» — он помогает людям с нарушениями развития и интеллекта найти работу, друзей и стать полноценными членами общества.

И в Лондоне не все идеально

— На каком уровне развития инклюзии и доступности среды находится Россия по сравнению с другими странами?

— Сложно говорить про Россию в целом. Доступность везде разная. Многое зависит от приоритетов местной власти, от ресурсов, от активности некоммерческих организаций.

В США и в Европе ситуация намного лучше — удобнее передвигаться на коляске по городу — но там тоже не все идеально. Например в Лондоне, куда я ездила с коллегой, которая использует коляску, доступны прекрасные автобусы, но не все станции метро. Есть помощники, их можно в любое время вызвать даже на станции, а не заранее, как в Москве.  В Чикаго часть метро проходит над городом и там тоже нужно заранее узнавать, на какой станции есть лифт, а на какой – нет.

В Нью-Йорке намного проще с передвижением по городу, чем в Москве, но не все магазины и кафе доступны. Нам выносили временные пандусы, скажем так, несовершенные. Кстати, ситуация с доступностью в Нью-Йорке быстро изменилась, когда департамент по инвалидности возглавил чиновник, который передвигается на коляске. В Вашингтоне доступное метро и музеи, особенно для человека на коляске или незрячего. Понятно, что новые торговые центры везде строятся по современным нормам, в том числе в России. Зато во многих российских школах спортивные залы находятся на втором или третьем этаже, и ребенок на коляске не может сам туда попасть.

Денис Роза: «Моя мама была католичка, очень верующая женщина, и папа тоже, но мама – особенно. В семье нас было шестеро девочек. Когда мне исполнилось восемь лет, папа и сестра попали в тяжелую аварию. Папа погиб, а сестра четыре месяца реабилитировалась. В детстве вокруг меня было много людей с инвалидностью. Соседка с интеллектуальными нарушениями, я с ней общалась. Сестра молодого человека, с которым я встречалась, делала все ногами, потому что у нее не было рук. В университете со мной училась девушка с ДЦП, мы с ней дружили. Сегодня, много лет спустя, у меня много друзей и коллег с инвалидностью. В нашей семье есть ребенок с аутизмом и с нарушениями развития.  Инвалидность — это часть жизни».

— Как влияет на доступность российских городов Школа «Арх-Перспектива» и универсальный дизайн, который там преподают? 

— Студенты архитектурных и строительных вузов приезжают в старинный город и получают задание сделать его доступнее. Они ходят по улицам, смотрят. С ними вместе – люди с инвалидностью, мы специально приглашаем их как экспертов. Со студентами занимаются московские и иностранные архитекторы — из США, Германии, Швеции, Бельгии.

Урбанистика меняется, горожане хотят, чтобы их дома и улицы были комфортными, а универсальный дизайн учитывает особенности разных людей, не только с инвалидностью, но и детей, молодых мам с колясками, пожилых людей.

Архитектор из Бостона Джошуа Сэфди, который уже несколько раз приезжал проводить занятия в нашей школе, однажды рассказал: «Я спросил студентов-архитекторов: вы когда-нибудь проектировали что-то для людей с инвалидностью? Они говорят: нет. Я им говорю: а вы когда-нибудь проектировали торговые центры или жилые дома? Да. Так ведь это тоже для людей с инвалидностью!»

Вы берете на работу специалиста, а не просто человека с инвалидностью

«Театральная перспектива» в Санкт-Петербурге. Денис Роза и Мария Генделева, руководитель отдела развития лидерских качеств среди подростков и молодежи с инвалидностью РООИ «Перспектива». Фото РООИ «Перспектива»

— Многие сотрудники РООИ «Перспектива» имеют инвалидность. К чему должен подготовиться руководитель, если он собирается принять на работу человека с инвалидностью?

— Обычно все переживают, что придется тратить много денег на доступную среду. На самом деле для большинства сотрудников это не так. Пять лет назад мы искали помещение для офиса класса С (третье место из четырех в существующей классификации офисов – прим.ред.), и нашли такой, где пришлось добавить только перила в туалете и сделать крошечный пандус у входа.

Зато мне приходится думать, как мой сотрудник – незрячий или передвигающийся на коляске – доберется до работы. Одну незрячую девушку, очень самостоятельную, все равно подстраховывала служба сопровождения в метро, ее нужно было только встретить у метро. Многие коллеги предпочитают ездить на машинах, поэтому важно иметь постоянные парковочные места. Офис в жилом здании в нашем случае противопоказан, все места для парковки могут быть заняты. Сотруднику с электроколяской мы оплачиваем микроавтобус с подъемником через службу «Социальное такси», остальным — бензин.

Если неслышащий человек участвует в совещаниях, ему нужен переводчик жестового языка, но общаться удобно с помощью чата, мессенджера, то есть письменно. Можно использовать специальное приложение для планшета: ты говоришь, а человек видит на экране текст. У нас неслышащий юрист, он получает задания в письменном виде.

Важно спрашивать сотрудника с инвалидностью о его потребностях. Предположим, у кого-то диабет, и ему нужна комната, куда можно зайти и сделать себе инъекцию инсулина. Суть в том, чтобы брать на работу не человека с инвалидностью, а специалиста. Иногда мне пишут: «У меня инвалидность, я хочу у вас работать». А я отвечаю: «Да, но подходите ли вы на эту должность»?

— Как вам удается привлекать коммерческие компании к помощи людям с инвалидностью? В отчете организации за 2018 год указано, что 31,69% денежных поступлений – от российских коммерческих компаний.

— Мы ведем переговоры и предлагаем конкретный проект, который соответствует приоритетам компании. Перед встречей изучаем, что может заинтересовать наших возможных партнеров. Например, компания Nike вот уже несколько лет поддерживает нашу спортивную программу, а ее корпоративные волонтеры участвуют в наших спортивных мероприятиях (РООИ «Перспектива» обучает школьных педагогов адаптивной физкультуре и проводит парафестивали).

«Лаборатория Касперского» поддерживает разные программы, в том числе наш благотворительный танцевальный марафон. МТС очень любит наш конкурс «Путь к карьере» для молодых специалистов и поддерживают региональные конкурсы.  Для Citi важно экономическое развитие и молодежь, поэтому они уже несколько лет поддерживают нашу программу трудоустройства людей с инвалидностью.

Есть организации, которые обращаются к нам, потому что им хочется трудоустраивать людей с инвалидностью, а потом, уже в рамках сотрудничества, начинают финансировать наши проекты.

Если человек с инвалидностью не объяснит, то как другие узнают?

Сотрудники РООИ «Перспектива» и фонда «Лучшие друзья», январь 2019 года. Фото РООИ «Перспектива»

— Среди направлений работы РООИ «Перспектива» — развитие «лидерских качеств» у молодых людей с инвалидностью. Как это делается? И как понять, что «лидерские качества» у человека действительно появились?

— Речь идет о развитии самостоятельности, готовности рассказывать о себе, сообщать, что нужно изменить в обществе, предлагать новые идеи. Они должны быть готовы заявить: «Принимайте меня таким, какой я есть. Я незрячий, но я тоже хочу быть профессионалом». Если человек с инвалидностью не может объяснить, в чем нуждается, то как другие это узнают?

Стремление помогать другим – тоже лидерское качество. Вот, Дженнет Базарова, у нее несовершенный остеогенез, хрупкие кости. Она участвовала в наших лидерских проектах, проводила «Уроки доброты» (занятия по пониманию инвалидности в школах). Сейчас ей 17 лет, она учится в Германии. Я помню ее письмо, о том, что других детей с несовершенным остеогенезом слишком сильно опекают и поэтому они недостаточно самостоятельные. Дженнет в своем письме внесла предложения, как улучшить эту ситуацию, ей тогда было не больше 15 лет.

«Уроки доброты», кстати, тоже помогают развитию лидерских качеств. Когда молодые люди с инвалидностью выступают перед школьниками и педагогами, они понимают: «Я тоже могу повлиять на людей».

Мы устраиваем лагеря, где ребята с инвалидностью общаются между собой. Человеку полезно обсудить свой опыт с теми, кто находится в похожей ситуации и у кого есть свой опыт решения похожих проблем. Часть нашей программы – театр. Участники пишут пьесы, не обязательно о себе лично, но о том, что касается их собственной жизни. Обсуждают содержание пьес между собой, с ними работают профессиональные сценаристы. Это очень важно – увидеть свой жизненный опыт (и решение пока нерешенных проблем) на сцене.

Денис Роза: «В США первые законы о правах людей с инвалидностью были приняты еще в 70-х годах XX века. Тогда на волне общей борьбы за гражданские права – в том числе за права женщин, афроамериканцев – многие люди с инвалидностью тоже протестовали против дискриминации. В 1977 году в Сан-Франциско около ста демонстрантов с разными видами инвалидности (незрячие, неслышащие, на колясках) заняли здание госучреждения и неделю никого туда не пускали, требуя принятия одного закона. В Европе заговорили о правах людей с инвалидностью позднее, в 80-е годы. А в России – только в 90-е».

— От каких нарушений приходится защищать права людей с инвалидностью чаще всего?

— Чаще всего к нам обращаются родители, которых вынуждают перевести детей на надомное обучение, потому что в школе нет тьютора или некачественно составлена СИПР (специальная индивидуальная программа развития), или еще что-нибудь. Второе – нарушение прав недееспособных, третье – споры по вопросам установления инвалидности и реализации ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Бывают жалобы на недоступность среды. Но очень мало тех, кто готов идти в суд, даже среди тех, кто обращается к нам.

«Простыми словами» — документы ЕС для людей с особенностями развития

Денис Роза и председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев. Фото РООИ «Перспектива»

— Что вы думаете по поводу дискуссий об употреблении слов «инвалид», «даун», «колясочник» и других? Они действительно обижают людей и вредны для общества? Это серьезная дискуссия, или нет?

— Серьезная. Я ведь лингвист, писала магистерскую диссертацию по социальной лингвистике. Всегда обращаю внимание, как меняется язык, отражая жизнь. Есть реально обидные слова. Даже название специальности – дефектолог. Недавно мы раздавали на конференции значки, на которых было написано: «Дефект – это производственный брак, я не дефективный». Человека нельзя называть бракованным!

Или «прикован» к коляске. Это вызывает чувство обреченности. Как это — «прикован»? Он использует коляску для передвижения. «Дауненок» — тоже ужасное слово. Оно, на первый взгляд, ласковое, но звучит унизительно.

Мы стали заниматься этим вопросом много лет назад, обсуждали с родителями и людьми с инвалидностью, какие слова лучше использовать. Человек с инвалидностью – это наш термин. Человек с синдромом Дауна, человек с аутизмом. На первых тренингах журналисты нам говорили: «Так нельзя говорить, это не по-русски!» А почему? Сейчас все больше и больше людей говорят именно так.

Когда мы задумываемся о значении слов, мы меняем и свое отношение к людям с инвалидностью, начинаем лучше их понимать.

— С какими международными организациями сотрудничает РООИ «Перспектива»? Где вы черпаете идеи и образцы для работы?

— На «Урок доброты» я впервые попала в Калифорнии в 1996 году. Но в России мы сразу начали проводить эти занятия немножко по-другому. Как организовать поддерживаемое, сопровождаемое трудоустройство, нам объяснили коллеги из международной организации Лучшие друзья (Best Buddies International), я возглавляю отделение этой организации.

Многое мы узнали благодаря сотрудничеству с Inclusion Europe, я вхожу в совет директоров этой ассоциации. РООИ «Перспектива» — член ассоциации Inclusion Europe. Они научили нас, например, формату «Простыми словами». В этом формате выпускаются теперь даже документы Евросоюза. Оказалось, что он удобен не только людям с нарушениями развития, но и тем, для кого местный язык – не родной. (Право на получение информации закреплено в Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, Easy-to-read – принятый в Европе способ подачи информации людям с интеллектуальными нарушениями – прим.ред.).

Inclusion Europe добивается, чтобы люди с нарушениями развития и интеллекта и члены их семьи были включены во все сферы жизнедеятельности. Одна из важнейших сфер — получение образования в обычной школе, около дома, где учатся его сестры, братья и должны быть соответствующая поддержка или условия для этого. В Штатах, например, я видела, что в инклюзивном классе работают два педагога: один ведет предмет, а другой помогает детям, а в Германии работа класса организована по малым группам.

Мне кажется, в России подача материала на уроках тоже пока еще не настолько гибкая, как в той же Германии, и педагогам нужно давать и оплачивать больше времени на повышение квалификации и подготовку своих занятий.

Во многих странах я видела, как ребята с нарушениями развития создают свои организации и сами отстаивают свои права. Это называется самоадвокатирование. В России таких организаций пока нет, но мы планируем и уже начинаем в фонде «Лучшие друзья» продвигать эту тему, создаем группу само-адвокатов.

«Рождество для меня важный праздник, но я редко хожу в церковь»

Проведение аудита доступности среды. В центре — Джошуа Сэфди, эксперт Бостонского института Универсального дизайна. Фото РООИ «Перспектива»

— В одном из интервью Вы рассказывали, что изучали русский язык в монастыре во Франции.

— В 1984 году я училась в Москве, в Институте русского языка имени А.С. Пушкина. Там было много студентов из разных стран, и ребята из Англии и Германии мне рассказывали, что под Парижем, в пригороде Мёдон, есть классное место – Центр русского языка. Я приехала (после учебы в Москве) в Париж и прямо с вокзала позвонила в Центр: «Можно мне приехать? Но у меня нет денег». Они ответили: «Приезжайте».

Вначале это была школа, которую создали иезуиты для русскоговорящих детей, оказавшихся в Европе после революции и Второй мировой войны. В 70-х годах школа закрылась, вместо нее открылся Центр русских исследований. В 80-х годах там преподавали эмигранты, например, писатели Виктор Некрасов (он написал «В окопах Сталинграда») и Юрий Мамлеев. Там учились студенты из США, Англии и других стран. Мы ставили пьесы по Достоевскому, и я играла Настасью Филипповну! Никогда не забуду этот центр.

— Какое место религия занимает в вашей жизни?

— Рождество для меня важный праздник, но я очень редко хожу в церковь. Я католик, уважаю все религии. Даже если у человека другой Бог, все равно главное в вере –  доброта, сострадание, милосердие, помощь другому.

Есть такое слово — «принятие». Еще одно слово — diversity, «разнообразие». Это очень важно, научиться принимать разных людей – каждого таким, каков он есть.