Помочь порталу
Православный портал о благотворительности

Зачем я Тебе, Господи? Как принять свой диагноз и не поссориться с Богом

Как жить, если у тебя ДЦП? А если ты узнал о нем в самом юном возрасте, когда столько надежд впереди? Как тут не роптать на жизнь и Создателя? Журналист Ксения Хайсанова рассказывает, почему детский церебральный паралич не мешает ей радоваться каждому дню и жить в мире – с собой и с Богом

Ксения
Ксения

Когда мы читаем Евангелие, нам иногда кажется, что все события, которые описывают евангелисты,  отстоят от нас далеко, поэтому мы ищем толкования, пытаясь вникнуть в написанное и приблизить его к своей жизни. Но есть в Евангелии один эпизод, который я понимаю всем сердцем, – это исцеление расслабленного при Овчей купели. Дело в том, что расслабленный – это я.

Разве я болею?

Этот вопрос я в недоумении задавала маме и папе, когда мне было примерно 10 лет. Просто я родилась раньше срока, и врачи поставили мне диагноз ДЦП. Мои замечательные мама и папа – удивительные люди – совершили настоящий подвиг. Со смирением и любовью они разделяли и продолжают разделять со мной ежедневные тяготы моей болезни. Их любовь была и есть настолько велика, что ее масштабы превосходят все границы.

Именно поэтому я в детстве совершенно не осознавала, что я болею и что я не такая, как все остальные люди. Я не воспринимала слабость своего тела как особенность.

В моем понимании, если ты болеешь, то мама тебе ставит градусник и непременно дает горячее молоко с медом и маслом. Поэтому сожаления врачей, пожилых тетушек в очереди и случайных прохожих на улице меня приводили в недоумение. Все как один, они говорили родителям примерно такую фразу: «Ах, какая у вас девочка! Жаль только, что болеет…»

Мой пытливый детский ум никак не мог понять, в чем же тут дело, и часто после таких прозвучавших невпопад фраз я спрашивала:

– Пап, а почему они говорят, что я болею?

– Ну, они просто немного не так понимают… – спокойно отвечал папа, и эта фраза рассеивала все мои сомнения.

Наверное, найдутся те, кто скажут, что моим родителям стоило мне как-то иначе объяснить происходящее. Но как? Да и найдутся ли в мире такие слова, чтобы объяснить ребенку совершенно непонятную болезнь, которую для краткости обозначают всего тремя буквами, которые на самом деле означают страшное – детский церебральный паралич?

Я благодарна родителям за то, что они не стали подбирать для разговора со мной никаких детских эквивалентов, а просто любили меня. И эта любовь стала самым прочным на свете фундаментом, который раз за разом помогает мне выстоять. Тем более, что я все очень скоро поняла сама.

Ходить никогда не будет

Осознание болезни пришло в мою жизнь максимально резко. Наверное, мне было лет 12 или чуть больше. Дело в том, что ДЦП с возрастом прогрессирует практически у всех, и я из девочки, которая свободно гуляла на улице, разве что падала иногда, ну и не бегала, как все, превратилась во взрослеющего человека, который не может выйти на улицу и передвигается только в инвалидной коляске.

Мое собственное тело меня тогда совсем не слушалось. Вдруг откуда-то между мной и всем остальным миром возникла непреодолимая стена. Это был период, когда я кричала Богу: «Зачем я Тебе нужна? Ты же понимаешь, что я ничего не смогу в этой жизни?»

Лечение, которое еще совсем недавно было эффективным, перестало приносить хотя бы крошечный результат, а врачи разводили руками. Я видела много медиков. Если подходить к вопросу примитивно, то все доктора, на мой взгляд, делятся на людей деликатных и прямых. Первые предпочитали обходиться общими фразами, а вторые сразу говорили, что на ноги я никогда уже не встану.

Встречу с одной такой прямолинейной женщиной в белом халате я помню до сих пор. Был привычный осмотр и вопросы, на которые я отвечала уже по привычке. А в конце я услышала настоящий приговор: «Ходить она уже никогда не будет и скоро сляжет совсем». Эта фраза моментально укоренилась в моей голове и без остановки разносилась каким-то нескончаемым эхом.

Тем вечером я долго-долго плакала и никак не могла успокоиться. Наверное, тогда на меня слишком резко обрушилась действительность, и это оказалось невыносимо больно. Я долго обижалась на этого врача, но сейчас я думаю, что все, что она сказала, – было правдой. Просто Господь решил иначе.

Быть нужной – огромное счастье

И вот тогда я впервые окунулась в бездну отчаяния. Я снова и снова задавала Богу и себе вопрос: «Что мне делать в этом мире?» Наверное, тогда это было так важно потому, что на осознание моей полной физической беспомощности наложился период подростковой самоидентификации. А это уже так себе конструктор.

Со временем на место «зачем я Тебе нужна?» и «что мне делать в этом мире?» встала просьба: «Господи, дай мне тех, кому я нужна». Так я стала информационным волонтером и начала помогать распространять информацию о помощи Эвелине Осиповой – девочке с ДЦП, с которой мы жили в одном поселке, а потом и детям из других городов.

Удивительно, но когда я стала помогать другим, бездна, охватившая меня со всех сторон, отступила. И теперь, если случается такое, что я снова на краю, то я уже знаю, что делать: нужно просто оглядеться по сторонам. Каждый из нас кому-то нужен. Надо просто увидеть!

Сейчас можно услышать мнение, что, если тебе плохо, не надо обесценивать свою боль и идти помогать другим. Вроде как лучше сначала разобраться с самим собой. Это неправильная мысль! Никогда нельзя обесценить свою боль сопереживанием другому человеку! В этот момент мы остаемся собой, просто расширяем свое сердце и поселяем там тех, кто в этом нуждается. Разве не этому нас учил Господь?

Знаете, как я бы нарисовала сердце человека, если бы меня попросили? Я бы нарисовала сердце, внутри которого написаны имена людей, и все эти имена соединены ниточками, которые неизбежно ведут друг к другу. А завязывает эти ниточки всегда Господь, устраивая нам встречи.

У меня такая случилась, когда закрылся сбор для Эвелины. Я стала искать, кому еще нужна помощь. И наткнулась на просьбу, которая начиналась примерно такими словами: «Мы – семья священника из Ставропольского края, и у нашего сына ДЦП». Это было 9 лет назад. С тех пор у меня началась совсем другая жизнь. Я обрела родных людей. Я вдруг узнала, что мое сердце способно ЛЮБИТЬ. Поняла, что могу поместить у себя в сердце большое количество людей и написать их имена. Ниточки, которые завязал Господь тогда, давно уже превратились в канаты. Об этом можно написать целую книгу, но пока я скажу только одно: «Быть нужной – огромное счастье!»

Сложный случай

Пока завязывались ниточки, мама и папа решились поехать со мной в Санкт-Петербург, в институт имени Турнера. Нам тогда сказали, что если мне и там откажут, то тогда, правда, нет никаких шансов. Это был последний. А все, что происходило дальше, произошло благодаря молитвам добрых людей и предстательству моей небесной покровительницы – горячо мною любимой святой Ксении Петербургской.

Мне согласились попробовать провести несколько операций в институте Турнера, но из-за того, что случай был сложный, никто не понимал, приведет ли это хоть к какому-то результату.

Самый привычный звук в стенах больницы – плач. К этому постепенно можно привыкнуть, но тогда я приехала впервые на обследование, и этот детский плач пугал меня невероятно.

Я понимала, что скоро всю эту боль предстоит перенести и мне. Отчетливо помню момент, когда познакомилась со своим лечащим доктором. Нас с мамой позвали в ординаторскую для беседы. Мама вела меня под руки по тому самому бесконечному коридору, которые бывают только в больницах. А я молилась так: «Господи, пусть за этой дверью будет тот, кто сможет поставить меня на ноги».

– Ну, привет, давай знакомиться! Меня зовут Владимир Александрович Новиков, – приветливо улыбнулся мне врач. И уже тогда я сердцем поняла, что Господь меня услышал. Начались тяжелые три года для нашей семьи. Для меня в них было много боли и мало сил.

Сейчас я понимаю, что нас с мамой, которая была со мной неотступно, удержала от отчаяния и того, чтобы все бросить, только стена, состоящая из теплой поддержки и горячей молитвы многих-многих добрых людей.

Когда я приехала в больницу впервые, мне было 14 лет, когда я уезжала навсегда – уже 17. Из-за того, что я надолго уехала из дома, мы как-то потерялись со всеми моими друзьями, а моих ровесников в отделении всегда было меньше, чем малышей. Я не придумала ничего лучшего, кроме как подружиться с врачами, медсестрами и больничным священником, отцом Сергием. Это тогда стало для меня опорой.

То, что сделал для меня Владимир Александрович Новиков, – настоящее чудо. Он и сам это назвал чудом. Хотя и не так, как обычные люди, но я могу двигаться сама, без инвалидной коляски! И я не слегла!

Мне очень хотелось как-то увековечить свою благодарность доктору, которая выплескивалась через край, поэтому каждый раз, когда я выписывалась домой, я шла в ординаторскую с новым текстом. Наверное, по жанру это было эссе. Оно всегда было исполнено благодарности и счастливой мечты.

Почти каждое такое письмо заканчивалось словами: «Мы еще обязательно потанцуем, доктор!».

Я так себе придумала, что хочу отблагодарить Владимира Александровича именно танцем. Это будет символ нашей общей большой победы и гигантского пройденного пути. Конечно, ДЦП не лечится, и я не уверена, что этот танец будет превосходно красивым. Но я знаю, что обязательно вернусь, специально для того, чтобы он состоялся! Владимир Александрович – человек невероятного терпения, чуткости и такта. Он тогда понял, как нужна мне его поддержка – и всегда находил для меня время.

У института Турнера есть своя газета, которая так и называется «Вестник института». Я узнала о ее существовании, когда мое лечение уже подходило к концу. Написала свое очередное благодарственное письмо, но понесла не как обычно Владимиру Александровичу, а отыскала редактора газеты и отдала ему.

Можно сказать, что та заметка стала моей первой публикацией в настоящей газете. А рубрика с благодарностями от пациентов в этом издании с тех пор стала традиционной.

Стекляшка в Божьих руках

Я и раньше пробовала писать. Поскольку моим самым большим жизненным потрясением была и остается любовь Бога к человеку – почти все мои первые произведения были об этом. Но я всегда воспринимала это перерождение сердечных переживаний в слова как хобби, не более того.

Когда нужно было подавать документы в вуз, журналистика была лишь запасным вариантом. Сомнений было много. А дело вот в чем: я почитаю новомучеников Оптинских – иеромонаха Василия, иноков Ферапонта и Трофима. А отец Василий до принятия монашеского пострига учился в МГУ на журфаке. Завершив обучение, он не стал работать по специальности, поскольку обрел в тот момент Бога, а в журналистском труде видел большую опасность быть не до конца честным, а иногда и идти на откровенную ложь.

Эта мысль попала мне глубоко в сердце. «Ну, если уж будущий отец Василий не смог разрешить для себя эти противоречия, то я точно не справлюсь», – рассуждала я. Вместе с тем, на сердце было ощущение, что Господь направляет, дает силы и вдохновение идти именно в этом направлении.

Помню, как перед творческим вступительным испытанием я мысленно обратилась к отцу Василию и сказала: «Я, конечно, боюсь в профессии того же, чего боялись и вы когда-то, и если это не угодно Богу, то пусть я провалю экзамен». И поступила.

Разное было за эти 4 года обучения. Многие прямо спрашивали: «А вы зачем пришли? Журналистика требует хорошего физического здоровья». И эти люди, безусловно, правы, но Господь сам меня направляет туда, где я могу пригодиться. Я не искала работу, не думала, что когда-то буду писать этот текст – все складывалось само. Это не значит, что я не прилагала усилий! Если я скажу так, то это будет неправдой. Но в любых трудах я всегда помню, что последнее слово всегда за Господом. Наше дело маленькое – отдать Ему и людям то, что имеем и умеем. Нужно просто сказать: «Господи, вот у меня, кажется, получается писать тексты, и я хочу быть этим полезна людям. Возьми, пожалуйста, это доброе намерение и сотвори с ним что-то прекрасное».

Я вспоминаю один эпизод из жизни дорогого для меня иеромонаха Василия, описанный в книге «Пасха Красная». Незадолго до своей кончины батюшка передавал своим духовным чадам какую-то вещь по их просьбе. По какой-то причине они раскрыли сверток уже после смерти отца Василия и обнаружили там вместе с той вещью записку: «Вы всегда можете рассчитывать на мою помощь».

Я часто думаю об этом. Мне бы хотелось, чтобы хотя бы какие-то люди знали, что могут на меня рассчитывать. Все-таки мы, христиане, должны быть готовы произнести эту фразу в любой момент.

Есть у меня и своя метафора, которую я часто вспоминаю, когда по журналистским делам встречаюсь с людьми. Помните, если взять стекляшку и направить ее на свет, то произойдет преломление света и получится радуга? Мне кажется, что каждый человек – такое стеклышко, и радуга получится только в том случае, если впустить в сердце Его свет и Любовь. Главное – поднять осколок с земли, отряхнуть от всякого мусора и направить к солнцу. И радуга обязательно появится.

Храм, который помнит меня маленькую

Мне сложно рассказать, как я пришла к вере. Митрополит Антоний Сурожский говорит, что встреча сердца человека с личностью Бога – потрясение, память о котором человек хранит всю оставшуюся жизнь. Герои моих публикаций часто делятся со мной драгоценными историями. А вот сама я в такие моменты понимаю: «А тебе-то и нечего рассказать». Я отправляю запрос, а память не выдает в ответ какой-то определенный день и час. Получается, что я не нахожу себя вне храма.

Знаете, от себя я могу сказать, что расти в храме – огромное и ни с чем несравнимое счастье! Детское сердце верит Богу и любит Его – по умолчанию. Ребенку не нужно прикладывать никаких усилий, чтобы обратиться к Богу, не надо как-то специально настраиваться на молитву. Достаточно просто подойти к иконе и сказать: «Боженька, я сегодня обидела маму, но я ее очень люблю, прости меня!»

У меня в памяти не осталось конкретных воспоминаний моей молитвы, но даже сейчас я пишу и едва сдерживаю слезы, чтобы не расплакаться окончательно. Мне очень часто хочется вернуть то время, когда вера не требовала усилий, а сердце не терзали разные смутные сомнения.

Память меня подводит, но это не страшно. Потому что в небольшом поселке Чердаклы в Ульяновской области, где я родилась, стоит церковь Покрова Пресвятой Богородицы. И этот храм помнит меня маленькой. Удивительное дело, мне 22 года, но, заходя в наш храм после какой-то разлуки…  я захожу, вдыхаю знакомый аромат ладана, который я не перепутаю ни с каким другим,  и с наслаждением вздыхаю: «Дооома…» И это вздох… наполняет меня неописуемым спокойствием и радостью.

У меня нет музыкального образования, я не знаю нот, но тот распев, которым поют в нашем храме, я смогу повторить без труда. И никогда не спутаю вкус нашей запивки после причастия.

В детстве я не дотягивалась до праздничной иконы, лежащей на центральном аналое. Чтобы я могла к ней приложиться, мама или папа приподнимали меня повыше. Сейчас мне уже, наоборот, нужно склониться, чтобы достать до образа, но иногда, подходя к аналою, я чувствую тепло в том самом месте, где меня в детстве держали руки мамы или папы…

Огонек надежды

Конечно, я прочитала все, что нашла о своем диагнозе. Но я все думаю про исцеление расслабленного при Овчей купели. Только вдумайтесь: человек 38 лет лежал, не вставая с постели. Наверное, бо́льшую часть своей жизни! Кто-то все время сходил в целительные воды прежде него, а ему некому было помочь. Подумать только, сколько раз в его сердце загорался и снова потухал огонек надежды? Но он ведь не попросил отнести его домой, а значит, ждал и верил все это время!

 Господь задает этому человеку всего лишь один вопрос:

–  Хочешь ли быть здоров?

– Да, Господи, но не имею человека, который спустил бы меня в купальню…

В этот момент расслабленный впервые делится своей болью, которая копилась в его сердце годами.

– Возьми постель твою и ходи.

Мне иногда даже слышится, что расслабленный не успевает договорить, а Господь прерывает его этой короткой фразой, в которой вся мощь Его любви.

Часто этот эпизод трактуется так: это восстает личность человека, расслабленная грехами. Конечно, это толкование имеет основание. Но для меня оно вторично. А главный смысл этого отрывка я ощущаю всем телом. Я – расслабленная жилами, и болезнь моя не лечится.

Но, может быть, просто еще не прошли мои личные «тридцать восемь лет», и когда придет то самое время, то я с готовностью отвечу: «Да, Господи!» И, может быть, именно пример расслабленного поможет мне не добавлять к этой фразе ничего лишнего.

Я все про свою болезнь знаю, и все понимаю, как понимал и этот человек, проживший столько лет, не владея своим телом. Но я верю, что если Господь пожелает, то он и на мне исполнит слова евангелиста Иоанна: «И стал здоров, каким бы недугом ни был болен».

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?