Несколько дней назад мы с психологом Ксюшей Рейцен придумали новое слово. Звучит так – гылбылдыщ. Ксюша работает в Центре лечебной педагогики, который уже 25 лет занимается детьми с особенностями ментального развития: аутизмом, умственной отсталостью, синдромом Дауна и другими генетическими синдромами. Мы придумали это слово для того, чтобы как можно нагляднее объяснить себе и другим, какие именно трудности испытывает при общении девятилетний мальчик Гор.
Гору В. – девять лет. Родители отказались от него еще в роддоме, успев дать ему красивые армянские имя и фамилию. Гор родился со сложным повреждением спинного мозга, в результате которого он не может ходить, и еще целым букетом врожденных заболеваний. Из-за этих диагнозов, несмотря на сохранный интеллект мальчика, его поместили в детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Где в группе для самых тяжелых он и провел всю жизнь. Несколько месяцев назад Гор, как и еще 21 ребенок из его интерната, переехал в маленький Свято-Софийский детский дом, организованный по семейному типу, который все называют просто Домик.
С Гором мы познакомились полтора года назад. Тогда сестры православной службы «Милосердие» навещали один из московских интернатов для детей с умственной отсталостью. В один из выходных детей привезли в зоопарк, я приехала волонтером: помогать. Детей привезли из самой тяжелой группы: все с грубой задержкой развития, никто не умел разговаривать, ходить умели единицы, многие раскачивались, мычали, на животных или не обращали внимания – просто не понимали, что это такое – или боялись.
Вдруг, среди гама и суеты – животных показывали в небольшой комнате обучающего центра зоопарка – я услышала очень чистый и звонкий детский голос:
– Хорошая моя, скажи, а тигра сегодня покажут?
Это и был Гор. Он ловко рулил на небольшой инвалидной коляске, ко всем обращался по имени, задавал миллион вопросов, невероятно обаятельно улыбался и влюблял в себя всех, кто попадался ему на пути. Я подарила Гору каштан, который нашла тут же на дорожке зоопарка, и мы стали дружить. Сначала виделись только по субботам, когда Гора привозили на занятия, потом, когда был организован Домик, я стала приходить чаще – укладывать Гора спать, возить к врачам, гулять с ним, познакомила со своими детьми.
Первые месяцы мысль о том, что живой, любознательный, легкий и смешливый Гор девять лет своей жизни провел в одной комнате с молчащими детьми, не ходил в школу, гости, цирк и театр – только потому, что он не может ходить, приводила меня в ужас. Тот факт, что теперь он живет в маленьком Домике, ходит на занятия и собирается в школу – приводил в восторг. Но чем больше мы общались, тем яснее становилось, какая жуткая и необратимая история произошла с Гором.
Тогда-то мы и придумали наше слово «гылбылдыщ».
– Понимаешь, как звучит для него фраза «поедем на Валдай, поставим палатку, будем собирать шишки и ягоды»? – спросила меня Ксения Рейцен. – Просто набор звуков, с тем же успехом можешь сказать ему «гылбылдыщ, гылбылдыщ, гылбылдыщ».
Про знакомых девочку и мальчика Гор спрашивает, почему у них одинаковые фамилии. А когда я отвечаю, что потому что они брат и сестра, он уточняет: а кто из них брат? Что действительно в его мире значит слово «брат». Гылбылдыщ.
Попробовав мороженое кричит: оно же холодное, ты что хочешь меня убить! Что действительно такое мороженое – гылбылдыщ.
В магазине первый раз увидел картошку – не мог поверить, что это та же картошка, которую он ел в обед. На мой вопрос там же – хочешь купим виноград – молчит. Что действительно такое «купим»? Гылбылдыщ.
Больше всего то, что произошло с Гором, сообразительным мальчиком девяти лет, больше всего похоже на какой-то жуткий эксперимент. Как если бы какие-то садисты-ученые решили проверить, что будет с обычным ребенком, если на девять лет превратить его в маугли, а потом вернуть в нормальный человеческий мир.
Мы читаем сказку про волка и козлят. И вот волк съел козлят и живот его стал огромным, – читаю я. Переворачиваю страницу, на картинке волк с огромным животом.
– Почему у него такой огромный живот? – проверяю Гора на понимание.
– Может он чего-нибудь объелся? – говорит Гор.
– Чего, например?
– Цыпленков?
Детские сказки и потешки, то, как мама играет с малышом, прячась за простыней и говоря «ку-ку», игрушки-каталки, которые то появляются, то исчезают, сорока-ворона, ладушки – все эти простые атрибуты обычной детской жизни незаметно для нас вписывают ребенка в логику нашего мира, вводят его в культурный контекст, который его окружает.
Вот ребенок бросает игрушку на пол из своей кроватки, смотрит, как она падает, хнычет, и вот кто-то из взрослых поднимает ее и возвращает ребенку в руки. В этот момент ребенок понимает, что в мире, в котором он живет, игрушка, если ее отпустить полетит вниз, а не вверх, что есть инструмент, с помощью которого игрушку можно вернуть обратно, что из одного следует другое.
«Абстрактное мышление очень связано с нашими представлениями о пространстве, – рассказывает мне педагог Гора Екатерина Сафронова, которая готовит его к школе. – У Гора очень сложные отношения с пространством, а потому ему совсем пока не дается математика».
Чтобы освоить пространство, ребенку нужно сначала изучить его, разъезжая на руках у родителей, потом научиться ползать, решиться выползти из комнаты, вернуться и обнаружить, что комната все еще на месте. Иными словами, попробовать сделать все то, чего просидевший много лет в кровати с металлическими прутьями Гор не сделал.
Я прихожу в Домик, чтобы уложить Гора и почитать ему перед сном, он говорит:
– Только, пожалуйста, не стучи мне в окно, когда будешь уходить, я этого очень не люблю.
Спальня Гора при этом находится на третьем этаже. Каждый раз в лифте он спрашивает – нам вверх или вниз?
Путь, который проделал Гор за четыре месяца, что он живет в Домике – огромен. Путь, который он не проделал за девять лет своей жизни – огромнее в миллионы раз. Я хорошо понимаю, что есть вещи, которые мы никогда не сможем вернуть Гору, что-то потеряно навсегда.
Но каждый раз, когда очередной гылбылдыщ превращается для Гора в понятное слово, а мир становится хоть немного более предсказуем, я умираю от счастья. Потому что это значит, что чудовищный эксперимент закончен.
Что Гор обычный маленький мальчик, а никакой не маугли.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
