Когда говорят: «У ребенка – рак!», впору опустить руки. Но если родители не сдаются, получаются чудеса

Наши герои – граждане Казахстана. На родине врачи долго не могли поставить диагноз, а когда поставили, только руками развели. Тогда за дело взялись родители.

«Как же вы нас достали!»

Маленькой Аринке три года. Сейчас она свободно бегает по коридору московского онкоцентра им. Блохина, забегает в соседний бокс и просит: «Тётя Настя, дай котлету!» (Родители с детьми лежат в индивидуальных палатах, где есть своя ванна, туалет и маленькая кухонька). А ещё – совсем не понимает фразу «Мы поедем домой». По мнению Арины, они с мамой – дома, надо только привезти в центр любимую кошку. Ну, и папу с сестричками. Но ещё три месяца назад всё было не так.

Заболели мы в мае 2017, — рассказывает мама Лариса. — Ходили по всем больницам, нам ставили то «ринит», то «полипы».

У нас в Лисаковске (Костанайская область Казахстана) детского лор-врача просто нет. А взрослый лор в этой время была в отпуске. Делать нечего, пошли в частную клинику. Сначала врач сказала «гипертрофия аденоидов, скоро пройдёт». Выписала лекарства и отпустила.

А ребёнку всё хуже – отёк. Врач ещё раз посмотрела: «Наверное, это – инородное тело в носоглотке. Оно у вас обрастает, и ребёнку плохо. Езжайте в область, запишитесь на удаление». А в области – опять: «Как же вы нас достали! Нет у нас врача! Вам же сказали, что это – аденоиды или полипы». Вышла из отпуска взрослый лор. Попыталась через ноздрю удалить полипы, Аринка всё это терпела. А лор говорит: «Да, это полипы, но странные, делайте КТ».

Томография строго с четырнадцати лет

На томографию очередь — два месяца. Тогда я нашла санаторий в Рудном, где был томограф, но, узнав, что ребёнку три года, врачи стали отказываться: «Только с четырнадцати лет, а маленькие в аппарате вертятся».  Тут я просто расплакалась. Еле уговорили врача, что Аринка будет лежать тихо.

Анализ показал, что опухоль заполнила уже все носовые пазухи.

С этим КТ в ноябре мы и поехали в Челябинск. Тамошний лор сказала: «Да, это полипы, только очень большие. Приезжайте после Нового года – вырежем».

Как спать стоя

Арина с мамой

После Нового года ребёнок уже криком кричал, чтобы в комнате занавешивали окна, успокаивалась только в темноте, пульс был 160. Педиатры на дом приходить отказывались: «Это лор-заболевание, чем мы-то поможем?» А от дочки, тем временем начинается жуткий запах, будто что-то гниёт изнутри.

Наконец, пришла педиатр, посмотрела ребёнка, померила давление и сатурацию (прибор для измерения кислорода в крови мы к тому времени уже купили): «Ну, всё, что я могу, — это положить вас в Костанай в инфекцию, в детской больнице у нас мест нет». А в инфекционное как ложишься – это потом ещё с букетом болезней на два месяца выходишь. И я отказалась. «Ну, попейте ромашку», — сказала врач и уехала.

Три ночи мы с мужем по очереди спали с ребёнком стоя. Арина задыхалась – синели руки, ноги, носогубный треугольник.

Собрались опять – поехали назад в Челябинск, к хирургу. Спасибо доктору Щербакову (он до сих пор звонит и спрашивает, как наши дела). Только увидев ребёнка, он сказал, что это – опухоль, может, доброкачественная.

Вышел с операции расстроенный. «Плохие новости: у меня была надежда, что это папиллома, но она так не кровит». Мы даже не смогли её всю удалить – только тот кусочек, который торчит». Именно он взял анализы на гистологию, и мы стали ждать результатов. 22 декабря он же в срочном порядке отправил нас в онкоцентр им. Блохина: «Назад вам ехать смысла нет – потеряете ребёнка».

А мы в Челябинск поехали со всеми тремя детьми – и оставить было не с кем, да и думали: прооперируем младшую, остальным покажем Россию, а то в жизни дальше Казахстана не ездили.

Ну, собрались – и всем кагалом поехали дальше в Москву. Четверо суток ехали на поезде – Арину нельзя было везти самолётом. Хорошо, что в Москве у меня папа. Лет двадцать назад они с мамой развелись, но, когда всё это случилось, он нас принял, и мы у него полтора месяца жили.

Сейчас лечение в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Блохина Арине, Александру и маленькой Сонечке оплачивают фонды «Настенька» и «Жизнь». У маленьких пациентов есть все шансы на выздоровление.

Самый страшный Новый год

Приехали в Москву – конец декабря, пришли в онкоцентр, сдали на пересмотр стёкла (по правилам, в клинике заново пересматривают взятые на местах образцы опухоли и госпитализируют пациентов только на основании заключения собственных специалистов – только так можно назначить точное лечение). 28 декабря нам сказали: «Мы не можем вас сейчас положить – впереди каникулы, врачей нет, некому вас передать».

А в дороге у Арины уже перестал видеть один глаз, 5 января, — второй. Потом началось кровотечение, останавливали его со «Скорой». Госпитализировали нас одиннадцатого января, сразу в реанимацию.

«Мама, мы сильные!»

Лариса, мама Арины

Через сутки, проведённые в реанимации, ребёнок начал сам дышать, петь песни и кушать большими порциями. Я так и не поняла, то ли сразу уменьшилась опухоль, то ли просто исчезла интоксикация. А когда мне сказали, что её кладут в реанимацию, я была в истерике. Но врачи просто сказали: «Пойдёмте, будете сидеть рядом с ребёнком». Я успокоилась через два часа, когда окончательно поняла – здесь нам помогут.

Здесь врачи – от Бога. Наша старшая медсестра Валентина Ивановна работой завалена, но каждое утро она проходит по всем палатам и обнимает детей. Арина уже знает: сейчас Валентина Ивановна придёт.

Постепенно возвращается моя Арина, которая то рисует, то кукол пеленает, как дома.

Помню, после второй «химии» поднялась у нас температура. Я сижу, плачу, а она мне говорит: «Мама, нам плакать нельзя, мы сильные».

А после первой «химии» мы делали КТ, а потом радиоизотопы. На первом анализе надо лежать неподвижно двадцать минут, а на втором – целых сорок. Обычно маленьким детям эти анализы делают под наркозом, но Аринка справилась, всё вылежала.

После второго анализа врач, который его делала, сказала, что Аринка – умница и подарила ей пирамидку. И вдруг Аринка, собирая её, начала называть цвета. Я в слезах бегу за врачом, кричу: «Смотрите, зрение вернулось!» А врач — «Не может быть!»

Сейчас у нас в плане лечения записано восемнадцать «химий». За три месяца мы сделали три, так что лежать здесь нам ещё очень долго.

Когда я начала задавать вопрос: «За что это моему ребёнку?», — врачи сказали: «Лучше подумайте, какое счастье, что опухоль поддалась».

Сколько стоит жизнь ребёнка

Стоимость одного только лечения на российские деньги получается восемь миллионов, а ещё ведь нам капают кровь и плазму, если после «химии» ухудшаются анализы.

В декабре, когда мы были в Челябинске, я пыталась получить в Казахстане квоту. Но мне сказали: привозите дочь, врачи её осмотрят, вынесут решение, какое ей нужно лечение, может быть, выпишут направление. Потом дело будет решать специальная комиссия, а потом квоту надо ещё ждать. Таков порядок, но болезнь-то ждать не может!

Какие-то деньги мы, конечно, с собой привезли, но их было очень мало. Но нас сразу отправили в фонд «Настенька», они оперативно дали нам гарантийное письмо на первую «химию», потом – на вторую. А на третью фонд «Подари жизнь» дал препараты. Ещё на Арину был благотворительный сбор на концерте в одной московской школе. Я очень всем благодарна.

Когда диагноз ждали

Саша с мамой

Александру – пятнадцать. Как раз накануне нашей съёмки его побрили – волосы всё равно стали выпадать, — и по этому поводу он очень переживал. Но потом всё-таки собрался с силами и сфотографировался в стильной шапочке.

Есть подозрение, что к лимфоме у Саши наследственная предрасположенность — несколько лет назад здесь же, в НМИЦ им. Блохина, лечилась его мама Наталья, а много лет назад, ещё молодой, умерла бабушка. Точный диагноз тогда так и не поставили. Долго не ставили его и Саше – коварная опухоль, которую ждали, маскировалась, как могла.

Рассказывает мама Наталья:

В 2013 году у меня была четвёртая стадия лимфомы. Три месяца меня пролечили в Казахстане, а с января 2014 я проходила лучевую терапию в Москве, и по сей день здесь наблюдаюсь.

Внешне лимфому часто путают с воспалением лёгких, причину смерти моей мамы тоже указали как «лёгочную недостаточность».

А когда я пролечилась и ушла в ремиссию, стала замечать у сына симптомы, которые были у меня за несколько лет до болезни – упадок сил, сильную ночную потливость, бледность кожи и губ.

И решила, что ребёнка надо проверить.

Целый год мы ходили по врачам, два раза лежали в больнице. У нас нашли ревматоидный артрит и узловатую эритему. Врачи списывали происходящее на переходный возраст и гормональный дисбаланс, хотя я приносила свою карту и Сашины бесконечные выписки, доказывая, что такого странного «букета» болезней на пустом месте не бывает.

В конце концов уговорила участкового врача дать сыну направление на рентген. Участковый сказал: «Что вы, мама, паникуете?», — но направление выписал. На снимке оказались многочисленные очаги воспаления, хотя и ни температуры, ни кашля не было. Вдобавок сильно упал гемоглобин.

Нас положили на десять дней в больницу и пролечили антибиотиками – эффекта не было. Я позвонила в Москву своему врачу и описала ситуацию. Он ответил: «Если есть возможность, — привози».

В Москве посмотрели все анализы и сказали: возможно лимфома, но надо понаблюдать. В следующий раз мы приехали в феврале – вот тогда опухоль уже заметно увеличилась и появились метастазы. Так лимфома всех обманула, хотя её и ждали.

Я до последнего надеялась, что Сашин диагноз – это моя мнительность, но он подтвердился!

Лечиться бесплатно? Смените гражданство!

Наталья, мама Саши

Ещё со времён моего лечения я познакомилась в Москве с одной девушкой. И когда мы приехали лечиться с сыном, она пустила нас пожить к себе бесплатно – просто человек понял, в каких мы обстоятельствах.

Сына я сразу повезла лечиться в Россию – казахскую систему здравоохранения я изучила на собственном опыте и знаю, увы, не с лучшей стороны. Сейчас с Сашей от цен на лечение я была в шоке. Правда, нам сразу сказали: «Зайдите в фонд», — но мы подумали: «Мы же не россияне, видимо, что-то перепутали». Но потом всё-таки зашли, и когда в «Настеньке» нам выделили сто семьдесят тысяч на анализ ПЭТ и удаление лимфоузла я, честно говоря, была просто счастлива. Потом фонд «Настенька» оплатил нам койкоместо, а фонд «Подари жизнь» выделил лекарства – так мы прошли первую химию.

Ещё я обратилась в российское посольство с вопросом о переселении и смене гражданства. В ближайшее время полечу в Казахстан собирать документы и выписываться. После этого минимум через шесть месяцев мы получим российские паспорта, а с ними сможем лечиться в онкоцентре бесплатно.

Про папу и образцовую медицинскую маршрутизацию

Опухоль у маленькой Сонечки заметил папа. С детства малышка часто болела и лежала в больницах, поэтому ухаживать за ней привыкли оба родителя. После этого папа Роман же предпринял медицинское расследование: прочитал всё о редкой опухоли, которую в Казахстане не лечат, отправил документы, чтобы получить второе и даже третье врачебное мнение. Так что точный диагноз знал даже раньше врачей в Астане.

Сейчас папа каждый день навещает маму с Соней в больнице и…наотрез отказывается фотографироваться.

Будьте внимательны к синякам

Соня на руках у мамы

У годовалой Сони опухоль редкая — крестцово-копчиковая тератома, чаще всего она бывает доброкачественной. Родители увидели небольшую гематомку на копчике в ноябре, подумали, что ребёнок ударился, но, на всякий случай, побежали по врачам – педиатр, инфекционист. Правда, до этого, ещё в октябре у Сони начались судороги, причину которых врачи понять не смогли, и был непонятно плохой анализ крови.

Опухоль папа увидел в субботу. За выходные родители прошерстили интернет, чтобы понять, на что это похоже. Ещё решили подключить к ситуации максимально возможное количество врачей.

Предварительное заключение хирурга и УЗИ были неутешительными, хирург назвал и возможный вид тератомы – опухоль желточного мешка. Родители снова полезли в интернет, сразу просчитывая, в какие клиники можно будет обратиться, если в Казахстане помочь не смогут – выяснилось, что в стране пациентов с этим диагнозом было всего трое.

Восьмого декабря Соню прооперировали в Астане. Результаты анализов тут же отправили на гистологию, заключение пришло через две недели. Параллельно папа отправил образцы в клинику в Алма-Ате, там ответили даже раньше. С помощью алма-атинских врачей удалось получить консультацию в Москве — фотографии опухоли из-под микроскопа отправили в онкоцентр по интернету.

Письменного заключения на основе таких снимков не дают, но устно врачи подтвердили – заключение алма-атинских коллег, в целом, верное. Тогда папа Роман отправил в Москву и образцы опухоли. Так удалось «сэкономить» несколько дней: пока в Москве готовили заключение, Соне уже капали «химию» в Астане. Прокапали два курса и сказали, что дальше надо просто наблюдаться. Тогда семья поехала в Москву.

В Москве маленькой пациентке прописали курс обычной химии, дальше, возможно, будет высокодозная. Пока химия обычная, между курсами Соне с мамой можно гулять на местной детской площадке. Если лечение усложнится, им придётся лечь в закрытый стерильный бокс. Поскольку семья — не российские граждане, с оплатой лечения Сонечки помогает фонд «Настенька.

«От произошедшего я до сих пор в шоке, — говорит мама Юля. – Всеми переговорами с клиниками и фондом у нас занимался папа, а я и сейчас иногда думаю: «Неужели это произошло с моим ребёнком?» Но очень поддерживают разговоры со здешними мамами – здесь у нас сложился просто «мамский клуб».

Но я десять лет ждала этого ребёнка, и сейчас я сделаю всё, чтобы Соня была здорова».

Больным детям каждый может помочь!
Арина, Саша и Соня продолжают лечение в больнице на Каширском шоссе. Как гражданам Казахстана пребывание, терапия, операции не оплачиваются из государственного бюджета. Семьи не имеют возможности собрать такие масштабные суммы за короткий срок, поэтому им помогают фонды. Сборы открыты на сайте фонда «Настенька»:
для Сони
для Саши
для Арины 

Фото: Павел Смертин