Скорее всего, большинству из вас имя Пита Фрейтса ничего не говорит. Между тем, он – один из главных героев прошедшего года. Помните, как люди обливались перед камерой ледяной водой из ведра?

Скорее всего, большинству из вас имя Пита Фрейтса ничего не говорит. Между тем, он – один из главных героев прошедшего года. Помните, как люди обливались перед камерой ледяной водой из ведра? До того, как по планете зашагала придуманная Питом акция ALS Ice Bucket Challenge, аббревиатура БАС (ALS) тоже была известна не слишком большому числу людей.

Пит Фрейтс с женой и дочерью

Куда убежать от ненавистной работы

Работа в страховой компании была для Пита лишь нудным и тягостным отбыванием трудовой повинности. Куда деваться? Ведь он в скором будущем собирался обзавестись семьей, не время менять карьеру. Да, конечно, Пит профессионально играл в бейсбол за команду бостонского колледжа, одно время даже работал в Европе по контракту, но этот доход вряд ли можно было назвать стабильным. А ведь ему скоро 30. Неужели жизнь так и пройдет среди файлов с именами клиентов, цифр и договоров. Люди страхуются на случай болезни, смерти, потери или порчи чего-то важного и дорогого… Смешные, разве можно предусмотреть все? Жизнь полна неожиданностей, а значит – новых возможностей. Он знал, что рано или поздно поменяет свою судьбу, займется настоящим Делом. Быть может, не сейчас, чуть позже, когда они с Джули поженятся и немного встанут на ноги.

А потом был ответственный матч, в котором он не мог не участвовать. Даже пришлось отпроситься пораньше с семейного торжества на тренировки. Но на самой игре присутствовали все: мама, папа, брат, специально прилетевший из Чарльстона, сестра с мужем, приехавшие из Нью-Йорка. Все видели, как Пит получил травму: летящий на полной скорости мяч ударил его по руке, после чего кисть безжизненно повисла. Вот ведь незадача, придется на время отказаться от спорта, полностью сосредоточившись на работе. Ничего, заживет!

Однако время шло, а рука так и не начинала действовать. Боль утихла, но кисть отказывалась слушаться. Не похоже ни на перелом, ни на растяжение. Питер ходил от врача к врачу: травматологи, хирурги, неврологи… Все недоуменно разводили руками, потом стали назначать какие-то странные обследования. Назначили консилиум… Как хорошо, что есть на свете интернет, который даст ответ на любой вопрос! Можно даже не дожидаться, что скажут доктора.

Введя в строку поиска свои симптомы и названия проведенных обследований, Пит очень скоро нашел, что искал. Оказывается, существует такое заболевание – боковой амиотрофический склероз. Редкое. Неизлечимое. От него умер почти 75 лет назад его кумир – бейсболист Лу Гериг. В своей прощальной речи тот высказал надежду, что лекарство отыщут вот-вот, но с тех пор медицина почти ни на шаг не продвинулась. Вот это да!

Пит бросает вызов

Что испытывает человек, который узнает, что у него смертельное, неизлечимое заболевание? Сначала шок – словно на тебя опрокинули ведро ледяной воды. Потом – ужас, отчаяние, беспросветную тоску. 27-летний Питер Фрейт испытал… азарт и воодушевление. Вот она – его миссия, вот его предназначение в жизни. Как настоящий спортсмен он предвкушал встречу с сильным – да что там, непобедимым! – противником, и это лишь наполняло Пита энергией.

Он позвонил родителям, предложил пойти вместе с ним в больницу, послушать, что скажут доктора. Сам-то Пит уже практически не сомневался в диагнозе. Фрейты подъехали рано утром на трех автомобилях: дело-то минутное, а потом всем надо разъезжаться по офисам.

Миссис Фрейт немного напряглась, когда в кабинет вошло целых четыре доктора – и все неврологи. Это ведь просто растяжение, что они там изучают?! Старший откашлялся и начал говорить, не глядя Питу в глаза:

– Мы изучили результаты тестов и вынуждены сказать: это – не растяжение, не перелом, не повреждение нерва, не инфекция и не болезнь Лайма.

Доктор надолго замолчал – к недоумению собравшихся: к чему он клонит?
– Не знаю, как сообщить об этом 27-летнему парню, – признался он, по-прежнему не поднимая глаз. – У тебя, в общем, у тебя – БАС.

Родители Пита переглянулись. К чему такая торжественность? К счастью, наконец-то поставили диагноз, можно приступать к делу. Они заговорили хором, только Пит молчал:
– И что теперь? Какое лечение? Мы готовы приступать прямо сейчас.

Врач наконец посмотрел на них.
– Мистер и миссис Фрейт. Лечения от этой болезни не существует. Нет никаких лекарств. Медицина бессильна.

Вечером вся семья была в сборе за столом. Папа, мама, младший брат прилетел из Чарльстона, брат с женой – приехали из Нью-Йорка. Питер съездил за Джулией – своей невестой. Пока еще невестой. Что будет, когда она узнает новости? Мать Питера признается, что даже не помнит, готовила ли она ужин в тот день, и если готовила – то что? Да никто все равно и не прикасался к еде – кроме Питера.

– Итак, ребята, – начал он, с аппетитом доев то, что было на тарелке, – отставим нытье. Мы не оглядываемся назад, мы смотрим только вперед. Только подумайте, какая потрясающая возможность представилась нам всем! Почему никто до сих пор не нашел лекарства? Ведь об этой болезни известно более ста лет! Лично я намереваюсь изменить мир. Я не могу мириться с этой безобразной ситуацией. Чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, надо привлечь самых крутых филантропов в мире – вроде Билла Гейтса. И я это сделаю.

Звучит безумно? Но для семьи Фрейтов это было руководство к действию. А что еще они могли сделать во внезапно окружившем их беспросветном кошмаре?
И на самом деле мало кто мог возражать Питеру. Недаром тот в колледже изучал коммуникацию. Он был потрясающим оратором и мог буквально загипнотизировать аудиторию, заразить ее любой, самой фантастической идеей. А уж если аудитория – те, кто любит тебя больше всех на свете, идея просто обречена на успех.

Поезд семейства Фрейтс

Клан Фрейтсов велик. Родители Пита связались со всеми своими братьями, сестрами, кузенами и троюродными тетушками по всей стране и подключили их к работе. Все вместе они создавали Поезд команды Фрейтсов: Team Frate Train. Потом был создан фонд имени Пита и сайт на котором собирались пожертвования в пользу больных БАС.

Пит с дедушками

Дядюшка Дейв был веб-мастером, дядюшка Арти – бухгалтером, тетушка Дана – художником. А Эндрю, самый младший в семье, бросил свою любимую работу в Чарльстоне и вернулся домой, чтобы стать сиделкой Пита. К тому времени они уже хорошо знали, что такое БАС, как он прогрессирует и что ожидает Питера в ближайшем будущем. Но пока это будущее не наступило, он был – сама энергия!

Задолго до того, как начнется ALS Ice Bucket Challenge, он уже обретет широкую известность в узких кругах как рупор больных БАС, их голос. Его работа была отмечена на одном из научных форумов, посвященных проблеме. На той конференции сам он сказал очень кратенькую речь, зато выступление его матери – Нэнси – было блестящим. Она внимательно выслушала все доклады, в которых не поняла практически ничего, кроме главного: исследователи болезни разобщены, у них нет четкой программы действий, их усилия не скоординированы.

Она попросила слова и сказала:
– При обсуждении проектов обязательно есть доска, на которой по мере выступлений записывают основные направления, возможные меры, людей, которые отвечают за них. У вас этого нет. Мой вопрос: что вы будете делать после того, как покинете это помещение?

Когда Нэнси замолчала, она увидела, как в гробовой тишине на нее смотрят 200 пар глаз. И тогда она поняла, что поезд их уже несется на всех парах – и его вряд ли удастся остановить.

К Фрейтсам, их сообществам в соцсетях, посвященным информации о БАС и сбору средств на исследования, с каждым днем присоединялись новые люди – присоединились одноклассники и однокурсники Пита, члены его бейсбольной команды, сослуживцы. Друзей у этого обаятельного молодого человека всегда было очень много. Причем, друзей настоящих. Потом, когда он уже будет передвигаться на коляске, а питаться – через гастростому, Пит все равно будет посещать бейсбольные матчи, а мужики из команды в перерывах будут вставлять ему зонд в желудок. Он это тоже считал своего рода миссионерством, просветительской работой. Ему хотелось, чтобы друзья видели все, чтобы они лицом к лицу встретились с его болезнью, а заодно и убедились в том, что Пит остается тем самым Питом, который никогда не сдается.

… И началось!

27 июля 2014 года бывший сосед Пита по нью-Йоркской квартире опрокинул на себя ведро льда перед видеокамерой и сказал: «Я принимаю ледяной вызов БАС» («I’m taking the ALS Ice Bucket Challenge»). Сколько раз прозвучит эта фраза в течение ближайших месяцев он, конечно, не мог предположить. Идея затеять флешмоб принадлежала Питу. Потом первый участник этой акции сказал: «Я вызываю..» – и отправил вызов в Бостон.

Два дня Фрейтсы любовались роликами, снятыми родственниками и знакомыми. А на третий вдруг рекой потекли деньги – и это было совсем неожиданно для авторов проекта. То есть, затевалось то, конечно, все ради пожертвований. Но то, что внимание благотворителей ведра со льдом привлекут так быстро, казалось невероятным.

31 июля Пит Фрейтс опубликовал в социальной сети правила марафона. Облившийся водой должен перечислить в благотворительный фонд ALS Association 10 долларов и бросить вызов ещё трём участникам. В течение 24 часов они должны сделать то же самое, засняв процесс на видео. А тот, кто не решится на ледяное обливание, должен внести уже 100 долларов в фонд.

Спустя неделю о Фрейтсах и их марафоне написали в местной Бостонской прессе, спустя две – в национальной прессе. На третьей неделе в дело вступили СМИ, освещающие жизнь звезд. На четвертой – ВВС и прочие гиганты масс-медиа.

Некоторые ролики были настоящими шедеврами: например, дублинские монахини или стоящий на горе хоккеист Пол Биссоннетт, который вместо ведра использовал пролетающий над ним вертолет. Мама Питера просто влюбилась в Джастина Тимберлейка, появившегося в окружении целой толпы народв с ледяными ведрами и бросившего вызов трем музыкальным знаменитостям. Звезды из самых разных областей жизни просто ринулись в ледяной марафон: Анела Меркель и Леди Гага, Джордж Буш и Вин Дизель… И наконец, сам, его величество Билл Гейтс. Ролик с ним, конечно, самый любимый ролик Питера Фрейтса – ведь он достиг своей цели, которая казалось совершенно недостижимой.

Впрочем, выбрать самый лучший ролик, конечно, невозможно. Больные БАС и их родственники не верили своим глазам и ушам. Они привыкли к тому, что никто не знает даже о существовании их «редкой» болезни. А тут люди только и повторяли: БАС, БАС. И делали пожертвования. 160 млн долларов! Три миллиона получила лаборатория исследования БАС в Кембридже. Ученые планировали начать испытания нового лишь через три года – когда наберут достаточно средств. Средства уже есть, можно начинать.

Счастливое лето
О лете 2014 года Фрейтсы вспоминают как о счастливом. Когда начался ледяной марафон, ушла куда-то депрессия, мучавшая родителей Пита. По утрам они просыпались и не знали, ради чего им вставать сегодня. Еще в самом начале Питер согласился принять участие в испытании одного препарата. Все 10 тысяч американских больных БАС с надеждой ждали результата. Спустя полгода после окончания эксперимента последовал вывод ученых: эффективность нулевая. Надежды нет.

Нэнси натягивала на голову одеяло и долго лежала в темноте, не желая вновь возвращаться в жестокий мир. Но Пит всегда сохранял позитивный настрой. Даже сейчас он вселяет в членов своей семьи оптимизм, заставляет их быть активными и жизнерадостными.

На яхте

Сегодня Питер полностью парализован. Он больше не может держать голову. Он передвигается на коляске с электрическим приводом. Он больше не может сам есть, не может глотать. Он не может говорить. Он общается с помощью взгляда (существует особая технология, делающая это возможным) и генератора речи. Очень скоро его диафрагма выйдет из строя. и тогда надо будет принимать решение: сажать его на аппарат искусственной вентиляции легких или нет. БАС отнимает у человека все, только мозг остается нетронутым. Для многих больных вопрос, использовать ли аппарат ИВЛ или сдаться болезни и не продлевать мучительное существование, является очень трудным. Питер уже принял решение: он будет бороться до конца.

Пит с женой

Точнее, решение они принимали вместе с женой. Та девушка, за которой он ездил в страшный день оглашения диагноза, несмотря ни на что, согласилась стать его женой. 1 июня 2013 года состоялась свадьба. А в августе счастливого 2014 года у них родилась дочка – Люси Фитцджеральд Фрейтс. Страничка Пита в «Фейсбуке» напоминает страничку любого счастливого молодого отца. На ней не только воспоминания из прошлого (помните, как мы здорово катались на яхте в 2010 году?), но и радостные моменты сегодняшнего дня: день рождения на стадионе в окружении ребят из команды, шоппинг в Джулией, безмятежный послеполуденный сон и дочка, дочка, дочка.

С дочерью

Похоже, этот человек, который совершил невозможное и заставил тысячи людей во главе с Биллом Гейтсом в одночасье превратиться в «моржей», а заодно смог собрать на изучение БАС, столько денег, сколько ученые не видели за всю историю исследования болезней, – действительно счастлив. Он бросил болезни вызов и победил. Он знает, что даже если исследования увенчаются успехом и лекарство найдут, для него будет слишком поздно. И несмотря на то, что с каждым днем БАС отбирает его от мира, от родных и любимых, кусочек за кусочком, клеточка за клеточкой, в этой игре победил Пит Фрейтс, а не его недуг.

Источники:
Nancy Frates, Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Meet The Guy Who Made ALS ‘Ice Bucket Challenge’ Go Viral

Stricken with ALS, Pete Frates shows the will to live

В России помощь больным БАС оказывают в Православной службе помощи «Милосердие». В рамках программы «Дыхание» закупаются аппараты ИВЛ для тех, кто нуждается в дыхательной поддержке.