Быть родителем ребенка с церебральным параличом

И. Долотова: Всем добрый день! Меня зовут Ирина Долотова. Я учредитель АНО Центр «Пространство общения» и мама двух детей, уже не дети, двух уже взрослых ребят. Моему сыну 21 год, у него тяжелые множественные нарушения развития, ДЦП, и поэтому здесь я еще как мама присутствую.

А. Рязанова: Меня зовут Анастасия Рязанова. Я психолог, директор АНО Центр «Пространство общения» и, по роду своей деятельности в течение многих лет я занималась с детьми и подростками, и со взрослыми людьми с самыми разными особенностями развития, и много работаю с семьями. Это и индивидуальная работа психологическая, и группа психологической поддержки для родителей.

И. Долотова: Ну, и вообще, это, наверное, наша с Настей тема. Мы много лет ведем семинары и всякие программы, посвященные именно психологической поддержке семьи. Нам это интересно и нам кажется это очень важной темой.

А. Рязанова: И сегодня у нас такая непростая задача — поговорить про то, как быть родителем ребенка с церебральным параличем. Непростая она потому, что … Ну, для меня она, по крайней мере, непростая, я не знаю, как для тебя.

И. Долотова: Сложная.

А. Рязанова: Да, ну, потому что у нас есть около часа времени, когда мы должны, ну, я думаю, что вы так и ожидаете этого от нас, что мы должны поговорить про разные аспекты опыта родительства. И это очень мало времени. Для нас это очень мало времени. Это очень огромная тема совершенно, поэтому мы…

И. Долотова: Тема для нас целой жизни.

А. Рязанова: Да. Мы не будем говорить про часть вещей, которые, конечно, вносят свой вклад. Мы вот решили сосредоточиться на каком-то таком внутреннем процессе, и тоже опять же за час попробовать хоть как-то его описать, тот внутренний процесс, который совершается у родителя, у которого есть ребенок с особенностями развития. О том, как родитель принимает определенные решения.

И. Долотова: Как он делает выбор, да. Потому что для нас, для родителей, у которых есть дети с нарушениями, вот эта тема выбора, как мы принимаем какие-то решения, которые потом оказывают огромное влияние на жизнь нас как родителей, ребенка, всей семьи, вот. Как мы это делаем? Что на нас влияет? И как мы можем добавить в эту область, ну, может быть, больше осознанности?

А. Рязанова: Ну, и вот, рождается ребенок, и в жизни семьи, в жизни взрослых людей, чьим ребенком он является, происходит очень много изменений. Часть этих изменений, она вообще происходит с любым родителем. Может быть, изменения наиболее сильные, когда рождается первый ребенок. Взрослые люди перестраивают свою жизнь, приходит новое понимание себя. Нужно отвечать на огромное количество вызовов, которые несет эта ситуация. Нужно научиться понимать потребности ребенка, чутко на них реагировать, предоставлять ему поддержку и помощь. При этом нужно перестраивать какой-то свой режим жизни, появляется новая роль, меняются отношения с другими детьми в семье, если они есть.

И. Долотова: Вообще, со всем членами семьи.

А. Рязанова: Да, меняются отношения со старшим поколением. Приходит новое понимание себя, новый ритм устанавливается жизни. И это в общем-то эти вещи, которые происходят с любым родителем вообще любого ребенка. Плюс в семье, где появляется ребенок с особенностями развития, появляются изменения, которые связаны, ну, вот непосредственно с тем диагнозом, который у него есть. И если мы имеем в виду ситуацию с ребенком с церебральным параличем, то, мы все понимаем, что эта история, она с одной стороны связана с большим количеством, как правило, особенно на первых годах жизни соматических проблем, часть детей имеют опыт реанимации.

Могут быть нарушения слуха, зрения у ребенка, может быть эпилепсия. То есть, очень много всяких таких телесных проблем. Ну, и, собственно, изменения, в его таком моторном развитии и отклонения от такого, обычного пути двигательного развития.

И. Долотова: Но это может быть видно не сразу, например, а в течение буквально первого года возникают какие-то сомнения у родителей, появляются какие-то проблемы и в какой-то момент приходит понимание, что у ребенка что-то не так, возникает диагноз. И вот из какой-то обычной семьи вроде с обычным ребенком мы становимся родителями ребенка, у которого есть диагноз – детский церебральный  паралич.

А. Рязанова: И на этом тоже жизнь не заканчивается. Жизнь продолжается дальше. И дальнейшая жизнь приносит много самых разных вызовов, и они связаны и с взрослением ребенка, и они связаны просто с самим течением жизни всей семьи, какой-то общей ситуации и так далее.

И. Долотова: Мы тут нарисовали такую смешную схему, как нам кажется.

А. Рязанова: Да. У нас вообще в этой презентации довольно смешные картинки, очень простые. У нас очень простая будет презентация.

И. Долотова: Ну, ладно. Как мы принимаем решения в это время? Как родителю, оказавшемуся под давлением огромного количества каких- то факторов в своей жизни с появлением вот этого диагноза принять решение. Жизнь меняется, возникает миллион каких-то вопросов, ситуаций, когда надо действовать, может быть, очень быстро. И мы нарисовали вот эту схему, вот такую как бы кружочек некоторый, человечек, на которого оказывается постоянно какое-то влияние. Но, на самом деле, это нестабильная ситуация, она постоянно крутится, крутится и крутится. Для нас какой-то это вихрь, практически, в котором родитель иногда оказывается и ему очень-очень сложно.

А. Рязанова: Да, очень активное поле, в котором он оказывается. Здесь есть всевозможные и установки, и убеждения, и влияние какой-то ситуации общей, и ресурсы, которые могут быть или которых может не быть, требования ближайшего окружения, какие-то вещи, связанные с тем, в каком состоянии находится ребенок, каковы его проблемы. Да самые разные вещи. Например, есть эпилептические приступы или нет? Надо ли на это как-то реагировать? Что со сном у ребенка? Что думают по этому поводу бабушка, дедушка? Что я думаю о том, кто такой «хороший» родитель? Как правильно реализовывать эту родительскую роль? Какие-то из этих убеждений, они достаточно четкие и ясные. Какие-то из этих убеждений, мы пытались нарисовать их такими полупрозрачными, да, они, убеждения и требования, они могут быть для нас не очень видны.

И. Долотова: Но при этом оказывают огромное влияние.

А. Рязанова: Да, воспринимаются как такие естественные вроде бы, да, ну а как еще иначе? Да, и родителю в этом поле надо существовать и не как такому пассивному страдающему элементу всей этой ситуации, на которого просто оказывается воздействие, и он под этим большим воздействием как-то принимает те или иные шаги, делает определенные выборы. В этом процессе, мы надеемся, что родитель может занять достаточно активную позицию, для того, чтобы строить свою жизнь, строить свою личную жизнь, помогать ребенку, помогать строить жизнь такую, совместную.

И. Долотова: И надо сказать, почему тема принятия решений, мы ее решили выделить, да? Потому что иногда цена вопроса очень велика. Любой родитель в своей жизни принимает много-много решений, да, но здесь вот это решение становится особо-особо важным.

А. Рязанова: Да. И вот такая довольно простая схема про то, что может оказывать влияние на вот этот самый процесс принятия решений.

И. Долотова: Но при этом в этой схеме мы сосредоточились на таких внутренних процессах.

А. Рязанова: Условно мы их назовем внутренними.

И. Долотова: Условно, да. Мы не разбираем здесь социальную ситуацию, ресурсы, которые могут быть у семьи совершенно разные. Одно дело, семья в Москве живет, у нее есть доступ к большому количеству какой-то помощи. Или, например, семья ребенка с ДЦП может находиться в небольшом каком-то городе, селе, деревне, где выбор небольшой. Но сами внутренние процессы, не важно, где живет эта семья, все равно они приблизительно одинаковы, имеют одинаковые компоненты.

А. Рязанова: То, что здесь стрелочки от «чувств» к «знаниям», от «знаний» к «убеждениям» и к «установкам», эти стрелочки можно было запустить в любую другую сторону потому, что это какой-то котел, который, да, возникает как отклик, с одной стороны, на ту или иную ситуацию, с другой стороны, он же и запускает определенное восприятие ситуации и обеспечивает возможность действовать. Ну, вот что у нас здесь есть? У нас есть определенные чувства, которые есть у родителя. Про чувства вроде бы все понятно — это то, что мы ощущаем, то, что мы переживаем, то, что — простите меня за тавтологию – то, что мы чувствуем в тот или иной момент.

То есть, чувства являются свидетельством такого нашего отношения, нашей реакции на ту или иную ситуацию. И про чувства мы сразу можем сказать, что мы не вольны и не ответственны за сам факт их появления, они возникают как такая наша реакция на то, что происходит, как наше отношение на то, что происходит. Мы вольны в большой степени в том, как мы дальше, какие решения мы принимаем и как мы действуем исходя из этих чувств, в какие формы мы оформляем дальше наше поведение. Но вот в самом возникновении чувств мы не вольны. У нас есть определенные знания. Это та информация, то есть, это то, что мы знаем о ситуации, то, что мы можем знать об этой ситуации.

И. Долотова: И то, что мы приобретаем в течение жизни, как мы эти знания получаем. Это вот наша копилочка такая.

А. Рязанова: Вообще, сами по себе знания могут быть достаточно нейтральны, но вот внутри этого котла чувств, установок и убеждений, знания тоже приобретают определенное значение для нас. И — убеждения, установки. Убеждения, установки — это то, во что мы верим.

И. Долотова: То есть, это не всегда бывает видная часть такая, как-будто нам кажется, что мы больше из чувств каких-то действуем или из знаний. Но на самом деле это такой процесс одновременный и они, некоторые наши убеждения и установки, на самом деле, оказывают на нас огромное влияние. Мы рассмотрим их.

Наверное, мы начнем с чувств? Мы рассмотрим их в конце, но даже сделали для них особый слайд.

А. Рязанова: Но вот что касается чувств, то в жизни родителя ребенка с особенностями развития, с церебральным параличем, помимо тех чувств, которые родителю, ну, как бы, приятно переживать — это радость в контакте с ребенком, это какое-то спокойствие, это удовольствие, что он есть тут рядом.

И. Долотова: Интерес к его жизни.

А. Рязанова: Да, интерес к его жизни, ощущения…

И. Долотова: Любви, скажем? Мы же можем сказать – любовь?

А. Рязанова: Можем сказать — любовь. И эти чувства очень приятно испытывать. Есть много также чувств, которые сложны, которых иногда, может быть, хочется избежать, которые хочется отодвинуть от себя, хочется, чтобы их как-то в нашей жизни не было, но, тем не менее, они есть.

И. Долотова: Ну, иногда, практически, они бывают даже тяжело переносимыми.

А. Рязанова: Это боль, это отчаяние иногда, это стыд, вина, злость. И вот в силу, ну, такого сложного, на самом деле, комплекса самых разных причин и предыдущего опыта, и социальной ситуации, вот эти чувства, бывает, наполняют родителя, переполняют его и с ними бывает очень сложно разобраться. Опять же, постольку, поскольку многие из этих чувств сложно перенести, как Ирина говорила, тогда хочется от себя их отодвинуть. И чем больше мы их иногда отодвигаем, чем меньше мы хотим соприкасаться с тем, что мы переживаем, тем, может быть, иногда они менее заметны, но тем сильнее влияют на поведение родителя. Ну, например, родитель, который охвачен чувством стыда…

И. Долотова: Ну, стыда, допустим, что у него такой ребенок.

А. Рязанова: Стыда, что у него такой ребенок, что он ощущает себя виноватым в этом, ощущает, что общество относится к нему с осуждением — осуждает и его, и его ребенка. Он может испытывать огромные проблемы с тем, чтобы оказаться с ребенком в публичных ситуациях. Ему сложно выйти на детскую площадку, ему сложно требовать реализации каких-то своих прав, ему сложно с ним находиться в транспорте потому, что он как-будто бы ощущает. «Как-будто бы» — это, на самом деле, не очень правильное слово. Он ощущает, что доставляет неудобство своим собственным присутствием вместе со своим ребенком в любой ситуации, где есть другие люди.

И. Долотова: Ну, и получается, что, как бы, пытаясь избегать столь неприятного чувства, человек, на самом деле, ограничивает жизнь свою и жизнь своего ребенка потому, что ограничивает те ситуации, в которых это чувство захлестывает его. Ну, про себя я могу сказать. Ну, у меня мальчик уже большой, может быть, сейчас эта ситуация менее интенсивная вообще, но мне было очень тяжело выходить именно на детскую площадку, мне было стыдно, что у меня такой ребенок, что меня будут спрашивать — а почему он не ходит, а почему такой большой мальчик в коляске? И, действительно, гуляла я всегда с ним где-то подальше, в стороне. Выбирала такую площадку, на которой практически никогда не было детей. В общем-то лишала его возможности контакта с другими детьми.

А. Рязанова: Ну, и, наверное, в момент, когда какие-то встречи на улице все-таки происходили или в транспорте, то, как ты себя вела, могло тоже влиять на восприятие тебя другими людьми и всей ситуации, да? Если были какие-то некорректные замечания, то родитель иногда не воспринимает их как не корректные, он как бы считает, что, действительно, у других людей, может быть, есть право сказать грубые слова.

И. Долотова: Мне было очень сложно, сложно было защитить себя. Потому что, если я чувствую себя уверенно, то я могу встать на защиту и себя, и своего ребенка. Если я изнутри считаю, что я виновата, что мне стыдно, то, конечно, у меня вот этот уровень возможности защищать себя, он значительно ниже.

А. Рязанова: Ну, я не знаю, стоит ли здесь говорить еще и про другие чувства. Конечно, стыд — это совсем не единственное, что вызывает… одно из таких неприятных чувств, которые может переживать родитель, который может сильно влиять на его поведение.

И. Долотова: Ну, может быть, еще сказать пару слов про злость?  Чувство, которое тоже кажется нам очень токсичным — как можно злиться на своего ребенка? Как можно испытывать к нему такое чувство? Тут даже может быть какая-то смесь всего: я могу чувствовать себя виноватой, что у него есть нарушения потому, что это не секрет, что такой вопрос мы как родители задаем себе — все ли я сделал, может все-таки что-то не сделали, почему у него все-таки сложились такие ограничения, особенности? Что я сделал не так? Пошел не к тому врачу? Сделал не тот анализ? Выпил не те таблетки? Ну, то есть, вот этот вот, круговорот этой вины, он может быть совершенно гигантским в голове у родителей…

А. Рязанова: Вины и злости.

И. Долотова: Да, и, допустим, если ресурс, так сказать, очень маленький, семье сложно с таким ребенком, у него огромное количество потребностей, заботиться о нем нужно постоянно, и вот — не сплю уже какие сутки, и тут я чувствую, что вообще сейчас по отношению к своему ребенку я ничего другого не испытывают кроме злости.

А. Рязанова: Да, иногда я изо всех сил стараюсь выполнить те рекомендации, которые мне дали специалисты. Я днями и ночами с ним занимаюсь, а он не дает тех результатов, на которые я надеюсь. Или, я не знаю, может быть, иногда дело-то и не в результатах, дело просто в том, что я много-много вкладываю, а он именно сейчас просто не хочет со мной взаимодействовать. И я чувствую бессилие, я никак не могу повлиять на него. А при этом я чувствую, я знаю, что я должна что-то делать. Это вызывает во мне, может вызывать огромный прилив злости. Ну, это то, что касается взаимодействия с ребенком, но злость может быть спровоцирована любой ситуацией: я выхожу на улицу, там неаккуратное замечание в наш адрес, кто-то что-то говорит, и я чувствую, как эта волна раздражения, иногда даже гнева возникает во мне, я хочу отстоять. Как раз, это другая ситуация, чем ситуация, когда я испытываю стыд. Я испытываю злость, и мне хочется отстоять право моего ребенка, меня находиться в той или иной ситуации, пользоваться теми или иными социальными благами. И вот это чувство поднимается. И иногда оно очень заряжено большой энергией, и позволяет мне что-то сделать.

И. Долотова: Но испытывать его неприятно.

А. Рязанова: Да, испытывать его крайне неприятно. То, что касается чувств, здесь мы можем сказать, что.. важно еще раз повторить нам, что мы как люди и как родители – обычные люди, мы не можем отвечать за то, какие чувства у нас возникают в той или иной ситуации, процесс возникновения из связан с огромным количеством причин. Но тем не менее, если мы понимаем, что происходит с нами, если мы осознаем этот процесс, то мы можем осознанно выбирать, что мы будем дальше с этим делать. Пока чувства неосознаны, они управляют нашим поведением как бы исподволь, и мы можем оказаться в ситуациях, которые не являются для нас предпочтительными.

И. Долотова: Ну, да, и развивающими и для нас, и для нашего ребенка. Мы не будем сейчас рассматривать все последовательности или какую-то работу с чувствами. Для нас важно, что внутри вот этого котла, в котором принимаются решения, чувства играют очень большую роль.

А. Рязанова: Огромную роль.

И. Долотова: Да. И мы можем перейти, наверное, к знаниям, к той части, где знания. Это огромный информационный поток, который падает на родителя и ребенка, с которым он существует.

А. Рязанова: И главное, что он обрушивается на него вначале вообще довольно резко потому, что, ну, мы как люди современного такого, российского общества, как правило, достаточно мало что знаем про жизнь с диагнозом, мы мало что знаем о том, какая реабилитация нужна ребенку.

И. Долотова: Это какие-то специфические знания очень, которыми обычный среднестатистический человек, он ими не владеет. Это не входит как бы в обязательный круг…

А. Рязанова: комплект

И. Долотова: да, комплект наших знаний, с которыми мы, ну, условно, выходим из школы. Вот про Пушкина все знаю. А что такое такое реабилитация ребенка с ДЦП — это очень узко-специфические знания.

А. Рязанова: И мы начинаем эти знания искать, мы начинаем запрашивать их. Иногда мы их не очень запрашиваем, тем не менее, они на нас падают от наших родственников, близких, коллег по работе, друзей.

И. Долотова: Теперь и из СМИ мы их можем почерпнуть в большой мере.

А. Рязанова: Да, информация приходит к нам, и огромный вопрос — как разобраться в этом потоке? И то, что мы сейчас видим, что есть знания, ну, такие, скажем, основанные на научных данных, на научных исследованиях, на каких-то проверенных таких подходах. А есть очень много чего, что приходит потому, что вокруг семьи с ребенком с нарушениями развития, с церебральным параличем сейчас мы видим формирующуюся сферу услуг. У тех или иных организаций могут быть свои интересы, свои представления о том, как они должны взаимодействовать с клиентом, какие там методы продвигаются и так далее. То есть, здесь определенный есть бизнес, который продвигает определенные представления, определенные знания в этой области.

И. Долотова: Еще родителю очень сложно разобраться в том, что — а какие знания сейчас актуальны? То есть, та информация, которая на нас как на родителей как бы вываливается, вообще-то часть ее уже смело можно поставить как старую книжку в архив потому, что это знания, которыми наука располагала наука в 60-70-х годах, которые сейчас уже, практически, не актуальны. Но в этом разбираются специалисты, а родителю эти знания поступают, ну, среди всех остальных. Если подумать, что этот котел, в котором принимаются решения, в него подать знания, как какие-то, ну, как вы суп готовите, вы берете разные продукты, некоторые из них уже, ну, не знаю, не очень качественные, с просроченным сроком годности. Как разобраться? Ну, на продуктах, мы знаем, есть определенная дата, и мы говорим — о, вы знаете, вот это уже вещь, которая вчерашняя уже, мы просто выбросим ее в помойку, мы не будем ее есть.

А. Рязанова: Хорошо, если вчера.

И. Долотова: Да, хорошо, если вчерашняя.

А. Рязанова: А может быть и месяц назад, и год назад, и есть это просто опасно.

И. Долотова: Да, и есть это просто не надо. А вот как родителю разобраться, что вот эти знания уже просрочены? И вообще надо сказать еще, в какой области они лежат. Чаще всего родителей волнует, конечно, знания в области реабилитации, развития ребенка, медицины, потому что именно эти знания мы пытаемся как родители получить как можно более быстрее, использовать их для улучшения состояния ребенка и как разобраться именно в этих знаниях, потому что нам важно, на самом деле, чтобы они были свежими, правильными.

А. Рязанова: Ну, вот все-таки весь развитый… Мы тут сейчас про некоторые ориентиры, про то, как проверять знания на свежесть и на их полезность. Свежесть и полезность вот этого продукта знаний.

И. Долотова: Потому, что те, например, методы реабилитации. Мы прекрасно понимаем, что те методы реабилитации, которые рекламируются сейчас – да некоторых из них несколько лет назад не было. Некоторые методы появятся, не знаю, ну, вот сейчас появятся. Через пять лет будут другие методы, их будут нам, как родителям предлагать. Как разобраться? Какие принципы должны быть для нас актуальны, чтобы понять, что именно этим мы можем воспользоваться для своего ребенка? Вот именно об этих методах реабилитации мы скажем, как нам кажется, несколько важных принципов.

А. Рязанова: Реабилитации, ухода, жизни с ребенком. Что касается реабилитации, есть все-таки сейчас доступные исследования, которые говорят о научной доказательности, о такой базе, которая позволяет говорить, какой метод работает и какое влияние он может оказать на функционирование ребенка. Есть прекрасный доклад Ионы Новак. И любой родитель, который владеет иностранным языком, английским может прочитать ее статьи, в которых разбираются разные методы, есть разные уровни доказательности. И это позволяет принять взвешенные решения потому, что, действительно, собрано огромное количество материала на основе которого и посчитаны как бы эффекты влияния тех или иных методов, их польза, их нейтральность или даже их вред. И там условно все методы реабилитации, они могут быть разделены на три таких уровня. Зеленая зона — это те методы, которые помогают. Желтая зона — это те методы, которые то помогают, то не помогают, можно ими воспользоваться, можно не воспользоваться. И в красной зоне находятся те методы, использование которых опасно и использование которых нежелательно, которые могут спровоцировать вред.

Для людей, которые не владеют иностранным языком, мы можем вас отослать к записям прошлого года форума «Обнаженных сердец» – «Каждый ребенок достоин семьи». Там был доклад о разных методах реабилитации. Там, собственно, приводились вот эти результаты сравнительных исследований. И это является, мне кажется, одним из таких оснований, по которому родитель может выбирать те или иные способы работы с собственным ребенком, выбирать, чему ему следовать. В целом, при этом направление сейчас революционное такое, что если есть у нас даже ребенок, у которого есть соматические нарушения, если есть у нас ребенок, у которого есть проблемы с двигательными функциями, то нам нужно думать в направлении такой комплексной помощи, и нам нужно думать в направлении социального подхода в реабилитации. Что это означает? Мы сейчас говорим очень просто, это мы для родителей говорим.

И. Долотова: Вот, и правильно потому, что не может быть просто медицинской реабилитации если ребенок при этом не ходит в детский сад, не ходит в школу, изолирован дома, то если просто гнуть, тереть руки-ноги, это не приведет к эффекту, ну, как бы, к развитию его.

А. Рязанова: Все-таки цель реабилитации — это изменение возможности функционирования человека в его повседневной жизни, в той социальной среде, в которой он существует. И вот эта такая довольно простая мысль, которая, наверное, в других областях нам вполне в общем понятна и мы ею пользуемся. Например, если мы хотим научиться водить машину, то мы учимся водить машину. И это важно, потому что это меняет качество жизни, когда человек, который научился водить машину, он становится значительно более независимым, становится значительно более мобильным.

И. Долотова: И он, в принципе, нам даже понятно какое-то некоторое действие, которое мы будем делать, если мы хотим научиться водить машину, мы идем на курсы, изучаем там теорию, потом работаем с инструктором, потихоньку водим на площадке, выезжаем в город, сдаем экзамены и мы, действительно, учимся водить машину. Но родители довольно часто находятся в каком-то завораживающем впечатлении вот этих слов — нейроны, действие на клеточном уровне, какие-то там стимуляции и прочее, прочее. Вот эти, как бы, слова создают какое-то такое впечатление, что — да, мы, допустим, учим ребенка ходить, но на самом деле, мы этими словами не учим ребенка ходить или методами, которые лежат под этим. Потому, что учится ребенок ходить только в непосредственной отработке хождения в определенной для него в понятной среде. Он учится играть — в игре. Учится коммуникации – в непосредственной коммуникации.

А. Рязанова: Да. Но в области реабилитации мы довольно часто видим, что нас учат как-будто бы, предлагают обучение по вождению машины, а реально занимаются, ну, не знаю, протиранием руля. И как родителям нам надо быть очень чуткими — вот действительно ли для ребенка то, в рамках чего он учится, является осмысленной деятельностью, возникает ли у него там мотив, есть ли у него цель и ценность, если мы, например, говорим про движение, – цель и ценность этого движения? А это все возможно в игре, в общении с другими людьми, в освоении тех деятельностей, которые для него значимы, важны, которые он на тот или иной момент понимает.

И. Долотова: И, наверное, надо обязательно сказать, что есть что-то, что для нас совершенно неприемлемо — это насилие, боль в любых ее способах, которые применяют к ребенку во время каких-то мер реабилитации, лечения, которые выбирает родитель. То есть, наверное, ты можешь сказать про травмирующий опыт этого?

А. Рязанова: Да, ряд методов, которые существуют сейчас на рынке и которые являются, так скажем, «достаточно продвинутыми», связаны с переживанием боли. И поскольку у нас есть еще такой вот кусочек про убеждения, о котором мы поговорим, и про установки — вообще у нас крайне распространено такое убеждение, что, ну вот, если напрячься, если собрать все силы в кулак, терпеть, и терпеть должны мы, как родители и терпеть должен ребенок, если вот это вот все вытерпеть — то, что родитель поначалу видит и ощущает как такие болезненные переживания ребенка — то дальше ребенок освоит те или иные навыки и выйдет на другой уровень функционирования. Но вот исследования показывают, что боль, вот такое излишнее, как бы, напряжение на самом деле ничему ребенка не учат. Единственное, чему он учится, что жизнь и вообще этот мир, это такое достаточно болезненное место…

И. Долотова: Опасное. Никто не может его защитить, и даже самый близкий человек — его мама приводит его в то место, где он испытывает боль.

А. Рязанова: Да. И сколько бы он ни кричал, он не может получить эту самую защиту от своей мамы. И таких историй масса. Мы видим детей, которые в результате, скажем, «очень хороших» курсов реабилитации и так далее. В результате ребенок не переносит других людей в белых халатах, вообще боится контактов с незнакомыми людьми — крик, плач. До такого ребенка после серии реабилитации бывает невозможно вообще дотронуться, не говоря про такие вообще уже совершенно очевидные вещи — наша коллега где-то поделилась историей про то, что видела ребенка, у которого два последовательно логопеда — сначала один, потом другой выбили зубы. Но эта история не стала основанием для прекращения вообще реабилитации с этими специалистами. Ну, что вообще на самом деле для нас неприемлемо, ужасно. И тут нам надо как-то очень быть аккуратными и понимать, что боль — не развивает.

И. Долотова: И травмирует ребенка.

А. Рязанова: Да, боль подавляет. Я еще хотела сказать про… Сейчас постепенно приобретает такое распространение шкала оценки больших моторных функций, и тоже большие обсуждения идут, вообще, насколько родителям важно и нужно знать, в каком уровне… Там пять уровней нарушений в области движений, ну, и, соответственно, эта шкала дает возможность такого прогноза, с одной стороны — что потенциально ребенок может освоить и, соответственно, выбора цели. А чему ребенка того или иного уровня — первый уровень такой самый легкий, где будут самые минимальные нарушения в области движения, такой ребенок будет достаточно автономен и потом самостоятельно может передвигаться и ходить. Ну, там, будут некоторые моторные неловкости. Ребенок с пятым уровнем, у которого самостоятельные движения будут значительно ограничены и который не контролирует функции головы, не контролирует спину, и он, соответственно, нуждается, будет нуждаться в большом объеме ухода и разнообразных поддержек. И вот эта шкала оценки крупных моторных функций, она позволяет вообще ставить достаточно точные цели в реабилитации. Ну и дискуссия вокруг этого разворачивается примерно в таком ключе — можно ли родителям детей, например, до 2-3 лет или даже, по-моему, в более старшем возрасте вообще сообщать, о том, какого уровня сейчас их ребенок и на что имеет смысл рассчитывать, и какие цели нужно ставить. Или нет — это демотивирует родителей, а им нужно собраться и двигаться дальше потому, что вот может быть есть шанс пройти дальше. Ну, вот, дорогие родители, я понимаю, что некоторые вещи, которые вы можете узнать про своего ребенка благодаря, в том числе, этой шкале, они могут быть весьма печальны, но с другой стороны, они позволяют выстроить ситуацию вокруг ребенка достаточно безопасно, с одной стороны, с другой стороны, осмысленно, с третьей стороны, как-то распределить собственные ресурсы, и эта шкала диктует определенные цели, которые действительно важны. Например, в отношение ребенка с пятым уровнем нужно с самого начала думать о профилактике вторичных нарушений, а не об освоении ходьбы потому, что человек, который не контролирует голову, находится совершенно в другой ситуации, чем человек, который контролирует положение своего тела. Хотя, опять же, мы понимаем, что чувства, когда мы с этим знакомимся, первый раз узнаем про это, это может вызывать целую бурю чувств и желаний вообще все это отложить и нежелание даже думать в эту сторону.

И. Долгова: Но мне кажется, все-таки, если мы знаем правду, то какой-то период нужен для того, чтобы переварить это внутри себя. Но тогда, когда этот процесс уже произошел, то родитель может устроить действительно свою жизнь именно так, как это разумно, как это именно так нужно этому ребенку и распределить действительно и силы свои, и силы семьи потому, что мы знаем, что, в общем-то, силы наши ограничены. И разумней тратить их на то, что действительно принесет пользу, чем биться как бы в пустоту.

А. Рязанова: Ну, да. И противостоять в определенной степени тем потокам вот этих требований, которые приходят из разных сторон иногда от наших близких, иногда от специалистов или из средств массовой информации о том, что ты должен, должен, должен, ты должен сейчас, немедленно дать максимум своему ребенку.

И. Долотова: Ну, наверное, мы тогда можем перейти к убеждениям и установкам, которые действуют на нас?

А. Рязанова: Ну, да, и вот установки и убеждения, наверное, оказывают наибольшее такое влияние на то, что мы выбираем и как мы дальше направляем собственную деятельность, собственную активность.

И. Долотова: При этом нам иногда кажется, что, скорее всего, мы опираемся на знания и на чувства, но на самом деле этот нижний треугольничек «убеждения, установки» очень-очень важны. И довольно часто не осознаваемы.

А. Рязанова: Ну, я бы даже сказала, что в большинстве своем мы думаем, что мы опираемся на знания. Тут родители детей с особенностями развития и с церебральным параличем совершенно не отличаются от всех остальных людей. Каждый из нас говорит, что он принимает, ну, как правило, если он не в каком-то жестком стрессе, то мы считаем свой выбор и какие-то решения такими достаточно рациональными. Но при этом как раз вот убеждения, установки могут оказывать огромное влияние и не всегда быть нами осознаваемы. В области убеждений, установок можно такие две большие группы выделить. Это одна — группа установок про то, кто такой «хороший» родитель и кто такая «хорошая» мама, кто такой «хороший» папа. Сейчас мы на них остановимся чуть-чуть побольше. Ну и вторая группа — это вообще такие установки о том, как и убеждения, относительно того, как вообще надо поступать.

И. Долотова: «Что хорошо, что плохо?»

А. Рязанова: Да, вообще, что хорошо, что плохо? Что правильно, что неправильно? Ну, чтобы какой-то пример привести, вот к этим установкам «что правильно, что неправильно» относится, например, такая идея, которая в обществе у нас тут крайне распространена о том, что хорошо и оказывает влияние то, что очень интенсивно. То есть, максимальные усилия, усилия через напряжение, такое вложение…

И. Долгова: «вот именно это и принесет результат»

А. Рязанова: интенсивность, вот именно это и есть критерий хорошего. Ну, из этого, например, мы будем склонны выбирать такие реабилитационные программы из этой установки, которые как раз… Ну, во-первых, мы будем стремиться к тому, чтобы всевозможных реабилитационных курсов было много, чтобы занятий было много, несмотря на те сигналы, которые к нам иногда поступают от ребенка…

И. Долотова: О том, что в общем-то уже «опасно, опасно, опасно»

А. Рязанова: И тогда жизнь, например, семьи может превращаться вот в такое путешествие между самыми разными реабилитациями.

И. Долотова: Между врачами, реабилитациями, специалистами. И у ребенка не остается время, и у семьи, и у мамы не остается время для жизни. Ну, я как родитель тоже могу сказать, что когда вы куда-то приходите, ну, и в Центр у нас тоже такие же запросы поступают: -Ну, вот вам назначен час занятий в неделю. – Как час? В сутках 24 часа. Вот мы все это время должны потратить на занятия. При этом специалисты будут рассказывать, почему именно час…

А. Рязанова: что можно делать дома, чтобы продолжать эту историю.

И. Долотова: Но для нас важна установка, которая подпихивает и подталкивает нас постоянно, не дает нам успокоиться, что «быстрее, быстрее, быстрее и больше, больше, больше, и именно это принесет результат».

А. Рязанова: Ну, может быть, это одна из таких ведущих установок. Ну, вот (слайд). Это не все о том, кто такой «хороший» родитель, но это вот часть о том, кто такой «хороший» родитель.

И. Долотова: Мы предлагаем даже, если вам интересно продолжить этот список и вообще порассуждать и подумать, это очень полезно — подумать над этим списком о таких правилах, да, что ли, установках, которые есть у нас, у любого человека в голове, ну, вот немножко разные.

А. Рязанова: Ну, да, такого «символа веры» родителя. Ну, во-первых, крайне распространенное убеждение о том, что от родителя все зависит. И от его усилий все зависит. И поэтому он должен делать все возможное и невозможное, и любой ценой, чтобы изменить ситуацию с ребенком. «Хорошая» мать, она всю себя посвящает ребенку. «Хороший» родитель знает все о реабилитации ребенка, его развитии и так далее. «Хорошая» мать особенно, но вообще «хороший» родитель, он не испытывает при этом «плохих» вот этих самых чувств к ребенку, «плохих» в кавычках, ну, потому что они нам представляются. Вообще, идея о том, что есть плохие и хорошие чувства…

И. Долотова: это уже сомнительная идея.

А. Рязанова: Да, это идея которая распространена, но, я бы сказала так, что можно в ней посомневаться. Ну, в общем он не злится на своего ребенка.

И. Долотова: Всегда спокоен, собран.

А. Рязанова: Собран, чуток достаточно, иначе он не «хороший». «Хороший» родитель, он всегда знает, в чем потребность ребенка и готов откликаться на эти потребности немедленно. И, в общем, если мы дальше будем продолжать этот список, то мы увидим список таких больших долженствований, довольно часто противоречащих друг другу. Потому, что если он, например, готов делать все возможное и невозможное любой ценой, то последствием этого будет, тут не мудрено, что в какой-то момент он устанет.

И. Долотова: Сильно.

А. Рязанова: Сильно устанет. И когда он сильно устанет, вот этот сверхчеловек, который любой ценой делает все возможное и невозможное, он начнет испытывать вот эти самые чувства — усталость, раздражение, злость. И он должен их отмести. И тогда он должен сосредоточиться на том, чтобы продолжить делать все возможное и невозможное, но силы его будут заканчиваться, а при этом ему нужно сохранять вот эту самую чувствительность, достаточную для ребенка. Если мы живем, не осознавая вот эти все убеждения, то мы оказываемся в очень жестком замкнутом круге, который начинает нас как бы проворачивать в такой вот мясорубке напряжения, усталости, бессилия, раздражения, чувства вины, попыток с собой справиться и так далее. И вот очень важно…

И. Долотова: в какой-то момент остановиться, может быть, задуматься — а что влияет на нас? Откуда пришли эти убеждения?

А. Рязанова: Почему я знаю и откуда я знаю, что «хороший» родитель должен именно это?

И. Долотова: Да. Может быть, поставить вообще эти убеждения под сомнение и посмотреть, что я делаю лично из таких убеждений? К чему это приводит? Ну, вот мы с Настей как раз обсуждали, привести какой-то пример в этой области. И я приведу пример из своего опыта. Когда мой сын был очень маленький, мы только что вышли из больницы, то, понятное дело, мы сразу же ощутили как бы толчок, нас что-то толкало немедленно, срочно надо найти место, где продолжить дальше излечение, найти вот эту волшебную таблетку.

Наверное, каждый родитель в своей жизни испытывал какой-то такой момент, знает про себя какую-то такую историю. Для нас, к сожалению, эта история была довольно грустной, потому что под влиянием такого вот этого внутреннего потока, который нас толкал к каким-то действиям, мы, не очень сильно разбираясь в тех знаниях, которые к нам поступали в этот момент, заплатили большие деньги в одной из клиник, получили стимулирующее лечение и буквально через несколько дней у ребенка началась эпилепсия. То есть, чувствуя вину свою за это, за то, что мы с ним сделали, в общем-то, я могу думать о том, что, ну, да, конечно, в принципе, мы могли бы избежать такого развития событий, но на тот момент у нас не было возможности остановиться, не было возможности затормозиться и подумать — а вот те знания, которые сейчас вот нам рассказывают, вот эти все слова «на клеточном уровне», «стимуляция» и так далее, вообще, какие действия под этим подразумевать и какие возможные эффекты? А есть ли там побочные какие-то ситуации, да?

Возможность остановиться, задуматься, замедлиться у нас не было, потому что вот это вот как бы ощущение, которое толкало нас на то, что — да, «хорошие» родители, они немедленно, срочно действуют, они делают все для своего ребенка, не жалеют никаких средств. Вот эффект этого был такой. Наверное, для нас, если я скажу, какой опыт мы извлекли из этого, в нашей семье это такой опыт, что вообще надо быть значительно более аккуратными, думать прежде, чем что-то выбирать, вообще долго собирать информацию, учиться совладать со своими чувствами потому, что чувства тоже захлестывают и очень тяжело иногда сделать такой «стоп», остановиться, подумать, взвесить все и принять такое, как говорят, взвешенное решение. Как мы принимает решение? Если мы действуем из вот таких убеждений, именно неосознанно действуем, то часто наше решение, наше действие может иметь очень такой эффект непредсказуемый практически.

А. Рязанова: Ну, здесь мы вам можем только предложить дальше размышлять на тему тех установок, тех убеждений, которые у вас есть относительно «хороших» родителей, относительно реабилитации, методов реабилитации и так далее. И попытаться проанализировать, а что думаете вы сейчас и следование каким установкам вас устраивает, какие последствия у вас есть, какие, на самом деле, убеждения из этого вы разделяете. Вопрос не в том, что мы отвергаем все убеждения, которые есть. Вопрос в том, что мы пытаемся быть осознанными к тому, что в нас интегрировано в качестве вот таких постулатов веры о родителях и о реабилитации, о жизни ребенка и так далее.

И. Долотова: Для меня, например, каким-то таким сигналом является то, что если я начинаю думать, что вот я, например, как родитель — должна. Вот у меня это слово «должна» возникает как такой во значок — вот действительно ли вот это я должна делать? То есть, что и как — надо посмотреть, согласна или не согласна я с этим.

А. Рязанова: Да, дать себе время.

И. Долотова: Дать себе время подумать.

А. Рязанова: Дать время подумать… Нужно иногда, чтобы было какое-то сообщество или один человек хотя бы, с которым вы можете вообще поговорить о том, что вы чувствуете, о том, что вы думаете. Иногда это профессионал, иногда это просто близкий человек, с которым вы можете пообсуждать. Иногда это сообщество родителей. Ну, вот, в частности, родительские группы бывает помогают некоторые вещи…

И. Долотова: сделать более явными.

А. Рязанова: Явными. Прожить, пережить. Ну, вот здесь, например, хорошая для меня, например, история, что «хороший» родитель, он никогда не испытывает плохих чувств и многие родители очень стыдятся и чувствуют огромную вину как раз вот за приступы такого раздражения и злости, если они бывают в отношении детей. При этом параллельно это сочетается с болью о том, что у ребенка есть те или иные нарушения, а в результате родитель вообще отодвигает какой-то свой внутренний опыт и считает себя самым «плохим» родителем в мире и, соответственно, дальше ему бывает очень сложны какие-то вещи, например, устанавливать ограничения в общении со своим ребенком, какие-то границы собственные соблюдать и защищать. Ну, в общем, вот родитель живет в рамках такой установки, вот у него возникают определенные чувства. И когда мы занимаемся психологической работой, например, в сообществе родителей, что-то обсуждаем на группе, вдруг обнаруживается, что вообще-то да разное родители испытывают, и такие чувства тоже бывают у родителей.

И. Долотова: И нельзя наказать себя за те чувства, которые мы испытываем.

А. Рязанова: Не то чтобы нельзя, но это факт, факт такой вот родительской жизни. Это чувство, если не очень вокруг него концентрироваться, а использовать это чувство как некоторый сигнал о том, что возможно надо что-то поменять, то это чувство вполне себе конструктивно. Может быть, надо подумать, какие цели я ставлю и что меня так бесит, да? Что вызывает такой прилив? И что вообще, ну, да, я как родитель испытываю это и это. И это испытывают другие родители.

И. Долотова: Обсудить как другие родители с этим живут. И если нас слушают родители, которые участвуют в каких-то родительских группах поддержки, в каких-то психологических, в группах самопомощи, то, например, тема «Кто такой хороший родитель?» – это отличная тема для обсуждения среди других родителей. При этом она не… она специфична для нас, как родителей, у которых есть дети с нарушениями, но, в общем-то, она также действует и на всех остальных родителей. Мы все находимся под влиянием этих убеждений. И можно обсудить и с родителями совершенно обычных детей, что они думают по поводу того, кто такой «хороший» родитель. Это вообще бывает очень интересно.

А. Рязанова: Ну, да. Если я разделяю идею о том, что любой ценой надо вообще справиться, то я, скорее всего, буду направлять свой поиск знаний вот таким очень экстенсивным путем. Моя цель будет как можно больше, как родителя, узнать о новых методах и их, собственно, попробовать, что, опять же, может быть весьма опасно для ребенка и может вообще на самом деле выкачивать ресурсы из семьи и не давать ему возможности, всей семье организовать жизнь размеренно, безопасно, с удовольствием, с пользой, с какими-то хорошими моментами для всех. Что вообще является, если мы говорим про безопасность, спокойствие, такую размеренность и одновременно новые впечатления, то это и является, на самом деле, питательной средой для развития ребенка. И мы, идя по вот этому интенсивному пути, упускаем много возможностей, которые скрыты в совершенно обычных повседневных ситуациях, возможностей для роста и развития.

И. Долотова: Мы вернемся назад к этой схеме. Мы прошлись немножечко, уделили внимание каждому кусочку. И еще раз скажем, что нам кажется очень важным говорить об этих вещах и сделать их явными потому, что те решения, которые мы принимаем, оказывают непосредственное влияние на судьбу целой семьи, судьбу ребенка. И хорошо бы, чтобы наши решения были продуманными, взвешенными и осознанными.

А. Рязанова: Спокойными, чтобы мы могли распределить свои силы, ресурсы. Понятно, что бывают разные времена. Иногда есть время для того, чтобы действовать быстро. Но ситуация, когда ваш ребенок имеет те или иные нарушения развития — в общем-то, ситуация жизни с длительным, хроническим состоянием. Здесь не так много вещей, которые требуют прямо такого экстренного реагирования. Ну, опять же за исключение каких-то таких веских особых ситуаций, связанных со здоровьем. Все остальное — это история, в общем-то, на самом деле, длиною в жизнь. И жизнь с церебральным параличем, жизнь с ребенком, у которого есть церебральный паралич, это, в общем, такой очень длительный процесс. Возвращаясь опять же к вот этому котлу, который есть в каждом из нас, где есть, с одной стороны, чувства, с другой стороны, мы что-то знаем, у нас есть знания, у нас есть определенные убеждения-установки, принципы, которые направляют нашу деятельность, мы хотели еще про это поговорить..

И. Долотова: Ну, что можно делать, на что можно опираться, может быть?

А. Рязанова: Я мысль утратила. Мысль, видимо, была слабая, ну и Бог с ней. Мы вот к чему хотим еще вернуться. Мы пока говорили про жизнь семьи и жизнь родителей, мы еще раз перечитали, мы еще раз вернулись к такому тексту, который написала Кей Феррелл — исполнительный директор Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям из штата Северного Колорадо. Вот. И нам кажется, что, с одной стороны, имея в виду необходимость такого осознания вот этого процесса из чувств, а не убеждений, установок, с другой стороны, понимания, что у родителей есть определенные права, ну, такие личностные права. Знаете, это довольно популярная тема сегодня, говорить, что у личности есть те или иные права. Мы хотим немножко поговорить в конце про права родителей, и про то, как это сформулировала одна из таких лидеров родительского сообщества.

И. Долотова: Ну, может быть, я их просто прочту, а потом мы некоторые прокомментируем?

А. Рязанова: Да.

И. Долотова: Интересно, как сформулирован этот список прав родителя особого ребенка. Их не очень много. Я прочту все из них, а потом Настя, может быть, прокомментирует..

А. Рязанова: Ну, может быть, если у нас время, мы часть вопросов прокомментируем.

И. Долотова: Какие же права заявлены, как права родителя особого ребенка:

Право злиться.

Право спрашивать мнение другого специалиста.

Право на защиту частной жизни.

Право продолжать попытки.

Право прекратить попытки.

Право устанавливать границы.

Право быть родителями.

Право не проявлять энтузиазма.

Право раздражаться на вашего ребенка.

Право на отдых.

Право быть главным экспертом.

Право на человеческое достоинство.

А. Рязанова: И мы видим, что эти права, они касаются вообще права на определенное отношение, право на чувство, право на переживание, право на заботу о себе. Ну, как-то, право на злость, право на отдых. Есть права, которые… Это, конечно, такие, личностные права. Мы, конечно, понимает, что это не то, что какая-то конвенция в области прав, а просто некоторая тема для размышления. Право на то, чтобы запрашивать мнение другого специалиста и право на то, чтобы иметь возможность принимать решение, хотя ситуация нас может подталкивать к совершенно другому — это право, лежащее для нас в области знаний, расширения какой-то осознанности в этой области, и расширения своих возможностей здесь. И много прав, которые лежат вот как раз в области таких установок и убеждений: право, чтобы устанавливать границы, чтобы каким-то рекомендациям говорить «стоп», «нет». Право на границы — это тоже право на то, чтобы самому принимать решение, чем сейчас заниматься или что выбирать в качестве каких-то методов или способов реабилитации, и в какой степени этим заниматься. Право прекращать или продолжать попытки — это про, вообще,…

И. Долотова: ну, вот эту установку, которая нас толкает на постоянную деятельность.

А. Рязанова: Да, и на то, чтобы, не смотря на то, что думают ли все окружающие, что мы должны больше заниматься своим ребенком, именно мы за все отвечаем. При этом нашим правом является либо продолжать попытки, либо их прекращать. При этом с этими правами тут может быть… Возвратимся опять к идее, что вот это продолжение или прекращение попыток, хорошо бы, чтобы оно соотносилось с безопасностью ребенка, ну, и, прежде всего с отсутствием наличия боли. И право на защиту частной жизни — это тоже, мне кажется, такое право, которое лежит в области убеждений, установок. Насколько мы вообще понимаем, что у нас есть и ощущаем и даем себе это право на частную жизнь, на то, чтобы в какой-то момент сказать всем притекающим к нам от наших близких, от наших друзей и от специалистов.

И. Долотова: И просто из, практически, средств массовой информации.

А. Рязанова: Да, и иногда внутри нас этим голосам сказать, что — нет, вот сейчас я со своим ребенком – просто родитель с ребенком и у нас есть просто наше время без всяких целей больших, без реализаций больших планов. Вот, мы просто живем и не реализуем тут какие-то большие крупные вещи. Я считаю, что вообще в этой ситуации у нас, у ребенка есть это право на достоинство, право на уважительное отношение и просто на обычную жизнь. Ну, мы зачитали вам эти права. Их вообще можно найти в интернете. И, может быть, если вы их найдете, то тоже такая неплохая возможность поразмышлять — а что вы думаете насчет того, какими бы вы правами хотели из них обладать, что у вас уже сейчас получается, чего вы сами хотите, что вы отвергаете и говорите «нет, мне это право не нужно, оставьте это для других родителей, а я знаю, как здесь мне правильно». Еще раз, это способ поразмышлять, на чем может основываться родитель, на чем он может стоять..

И. Долотова: когда он действует, когда он выбирает какие-то решения. Ну, и, наверное, в конце мы хотели еще раз сказать, что надо понимать, что вся эта условная наша схема «чувства, знания, убеждений и установки», все это постоянно двигается. На самом деле, жизнь наша длинная и за время этой жизни знания меняются, меняются наши убеждения. Иногда люди в 20 лет это совсем другие люди в 40 лет. Мы приобретаем огромный опыт в это время, опыт родительства с особым ребенком. И то, что мы делали 10 лет назад, основываясь на чем-то, это не значит, что сейчас или еще через 10 лет мы будем действовать также. То есть, это скорее такой путь наработки какого-то опыта, постоянного размышления, сознания, и здесь нам очень важна именно осознанность наших действий, к чему мы вас очень призываем — думать, анализировать ту информацию, которая к нам приходит, думать, что внутри нас происходит и быть внимательным к тем процессам, которые толкают на те или иные действия в ситуации.

А. Рязанова: Ну, это ты сейчас, если в модели права, то ты сейчас говоришь про то, что сейчас, вообще, у родителей есть право на изменения. Право на то, чтобы в какой-то момент остановиться и перестать делать то, что он делал и выбрать какой-то новый путь. Это не всегда устраивает, надо сказать, специалистов, как специалист могу сказать.

И. Долотова: У специалистов свои права.

А. Рязанова: Да, у нас, конечно, тоже есть свои права. Но, в общем, иногда бывает, что мы, как специалисты, бывает, люди, которые окружают родителей, не всегда бывают готовы к такой смене курса, но уж постольку, поскольку это ваша жизнь…

И. Долотова: мы сами выбираем, мы сами строим ее.

А. Рязанова: Да.

И. Долотова: Наверное, мы можем переходить к вопросам?

А. Рязанова: Да, мы на это закончим. Вот есть наши контакты, если вы захотите с нами связаться, то милости просим. Нам можно писать, звонить. Есть Центр, в котором мы работаем, его страничка в интернете. Есть, соответственно, наша страница Вконтакте и в Фейсбуке. В Фейсбуке она самая живая, наверное, сейчас. Такие, наиболее актуальные вещи там. Вот сейчас октябрь месяц «Альтернативно-дополнительная коммуникация». У нас есть такие информационные посты на эту тему. Милости просим.