Елена (имя изменено) мучила слабость, то и дело клонило в сон, припухли лимфоузлы. Женщина не понимала, почему она никак не может избавиться от простуды, но к врачу не шла – думала, зима и возраст, 45 лет. Плюс муж, двое сыновей-подростков. И от работы никто не освобождал, некогда болеть.
Когда к недомоганию добавилась рвота, муж вызвал скорую. В приемном отделении врачи дежурно взяли анализ на ВИЧ. Как гром среди ясного неба, он оказался положительным.
Елена уверена, что ВИЧ заразилась от мужа. Но он отказался сдавать анализ, заявив «Это ты заразная, у меня ничего нет» и на психотерапию с женой тоже так и не пришел.
По заявлению руководителя научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Вадима Покровского, людей с ВИЧ в России – 1,5 млн человек. Причем около 400 000 из них о своем диагнозе не знают.
Согласно объяснениям Вадима Покровского, в России есть как минимум две разные цифры количества заболевших. 850 000 – это те, кто стоит на учете в СПИД-центрах, и более 1,1 млн, или 1% населения – количество людей с ВИЧ по статистике Роспотребнадзора, собранной на основе анализов из лабораторий.
В декабре 2022 года появилось заявление UNAIDS – подразделения ООН по ВИЧ/СПИДу : в 2021 году Россия заняла пятое место в мире по скорости распространения ВИЧ-инфекции. Минздрав его опроверг, заявив: количество людей с ВИЧ в России не растет, а снижается.
Огромное одиночество
Благополучному в социальном плане человеку очень трудно признать у себя ВИЧ, так как этот статус до сих пор ассоциируется с маргинальностью. Они боятся услышать что-нибудь вроде: «Ты неспроста заразился ВИЧ, значит, ходил по проституткам или тайный наркоман».
Кто-то, как муж Елены, даже зная о своем статусе, продолжает заниматься незащищенным сексом – страх «она меня бросит» намного сильнее, чем мысль «я сломаю ей жизнь». Кто-то, не объясняя причин, начинает соблюдать меры предосторожности. Иногда человек с ВИЧ сам ставит крест на личной жизни или обрывает любые отношения, как только они переходят в разряд серьезных.
Иногда проходит несколько лет, прежде чем человек набирается духу признать и принять свой диагноз, говорит психолог Александра Имашева. Она уже 17 лет бесплатно консультирует людей с ВИЧ в Центре психологической помощи «Свеча». Многие продолжают отрицать у себя ВИЧ, даже когда появляются уже признаки СПИДа.
ВИЧ-диссиденты поневоле: если признаюсь, начнут преследовать ребенка
««Внутри человека с ВИЧ живет огромный страх одиночества: “Меня не будут любить, я никому не буду нужен. Наша психика всегда хочет спасти нас от сильных переживаний, – объясняет психолог Светлана Изамбаева ход мыслей ВИЧ-диссидентов. – Самый простой способ сделать это – отрицать произошедшее, вернуться в прошлое, в котором беды еще не было».
Светлана сама двадцать лет живет с ВИЧ, у нее двое здоровых детей.
Бывает, человек становится ВИЧ-диссидентом поневоле, спустя годы после приема терапии.
«Одна моя клиентка с ВИЧ 12 лет пила терапию и давала лекарства ребенку, так как вирус передался ему, – говорит Светлана Изамбаева. – Сейчас ребенок этой женщины вырос, просто без объяснений таблетки ему уже не дашь, надо рассказать, для чего они. И тут маму накрывает глубочайшее чувство вины: “А вдруг ребенок начнет меня винить?” или “А вдруг ребенок пойдет в школу, всем расскажет и они начнут преследовать ребенка и меня?” В итоге женщина перестает ходить в СПИД-центр и уже около года не пьет терапию сама и не дает ее ребенку».
Получается парадокс: лекарства есть, но вирус продолжает распространяться, потому что общество демонизирует его носителей – совсем как взрослых и детей с онкодиагнозом.
И это огромная проблема.
Когда тобой брезгуют, больно так же, как на операционном столе без анестезии
Чаще всего ВИЧ отрицают люди, которые в момент сообщения диагноза не получили качественной помощи психолога, недополучили информации, почувствовали по отношению к себе брезгливость, пренебрежение – даже не на словах, а взглядом, жестом тебе дали понять, что ты грязь, отброс общества.
«Мало того, что человек сам себя считает изгоем, так еще он получил подтверждение этого со стороны, – говорит Светлана Изамбаева. – Это очень больно, ощущение – как будто тебя режут на операционном столе без анестезии».
При этом человек, впервые получивший известие о своем вирусе, находится не просто в панике. Как всегда под действием сильного травмирующего известия, он сжимается, его тело замирает и деревенеет, он начинает думать, как маленький ребенок.
«Прекрасный врач Маргарита Семеновна, которая первой сообщила мне о моем вирусе, с готовностью отвечала на все мои вопросы, включая самые глупые, – вспоминает Светлана Изамбаева. – Помню, я почему-то спросила, можно ли мне теперь есть макароны».
В истории с ВИЧ очень много одиночества
ВИЧ давно вышел за пределы уязвимых социальных групп, заразиться им может каждый, кто имеет незащищенные половые контакты. Такие люди ведут обычный образ жизни, просто, заканчивая одни отношения, начинают другие, не проверяясь на ВИЧ.
По наблюдениям психологов, семьи людей, обратившихся с проблемой: «Как мне рассказать партнеру?» чаще всего сохраняются. Бывает, человек долго и мучительно прорабатывает, буквально репетирует с психологом будущий разговор, замирая от страха, говорит с супругом, а в ответ слышит:
«Я давно подозревал, что что-то не так, не бойся, я с тобой, мы справимся».
Впрочем, бывают случаи, когда семьи распадаются.
Вирус – безопасный при своевременном лечении – становится еще одним поводом проверить прочность отношений. А успех разговора в паре зависит от того, насколько вообще люди привыкли серьезно разговаривать друг с другом.
Вредны ли таблетки
Из восьмидесятых о препаратах от ВИЧ осталось представление, что они тяжело переносятся и разрушают печень. На самом деле с тех пор сменилось уже несколько поколений препаратов, изменился механизм их действия, даже дозировка и распорядок приема.
«16 лет назад нужно было выпить восемь таблеток утром и восемь вечером, от них могла быть крапивница и проблемы с ЖКТ, – вспоминает Светлана Изамбаева. – Сегодняшняя терапия – это одна таблетка в сутки, побочных эффектов она не дает».
Гражданам России, вставшим на учет в центры профилактики и борьбы со СПИДом, терапия выдается бесплатно по схеме, назначенной врачом. По словам Екатерины Степановой, бесплатно выдаваемая терапия в большинстве случаев переносится хорошо.
«В случае, если терапия плохо переносится, – добавляет врач, – человек должен сообщить об этом своему врачу. Если врач по каким-то причинам не может сменить ему терапию, надо продолжать писать – главному врачу, в Министерство здравоохранения и на сайт «Перебои.ру», на котором собирается информация о перебоях с лекарствами. Потому что человек, живущий с ВИЧ, должен переносить лечение хорошо; здесь нет никакого повода терпеть».
На сегодняшний день, по словам экспертов, перебои с поставками терапии бывают все реже. Как правило, они случаются в марте – из-за того, что не были вовремя проведены аукционы. На сегодняшний день есть небольшие перебои с тест-системами. (Люди с ВИЧ должны постоянно профилактически проверять уровень вируса в крови.) Есть опасения, что в некоторых регионах будут перебои с препаратом тивикай. В этом случае его заменят на аналоги.
В целом же людям с ВИЧ рекомендовано иметь запас препарата на месяц-три на случай перебоев, так как перерывов в приеме терапии быть не должно. Если вдруг вашего препарата нет в СПИД-центре, вам обязаны подобрать новую схему лечения с аналогом. Заявления об этом нужно написать на имя главврача с копией в Министерство здравоохранения.
К сожалению, по действующему законодательству бесплатная терапия в России не положена мигрантам. Также если у человека, подающего документы на гражданство России, обнаружат ВИЧ, ему откажут в гражданстве и депортируют.
Коллажи Оксаны Романовой
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
