По официальным данным, в России у около 1,8 млн человек диагностирована болезнь Альцгеймера. В реальности, считает глава благотворительного фонда «Альцрус» Александра Щеткина, картина еще серьезнее, и людей с нейро-дегенеративными заболеваниями, такими как Альцгеймер и деменция, значительно больше. Они не всегда получают необходимое лечение, а их родственники часто оказываются один на один с недугом, не имея дополнительной поддержки, информации и опоры.
По информации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире насчитывается около 57 миллионов человек с деменцией, при этом на долю болезни Альцгеймера приходилось 60–70% случаев. С учетом того, что пропорция между молодыми людьми и стариками значительно увеличивается в пользу последних, проблема будет лишь прогрессировать.
21 сентября – Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера. Собрали для вас истории семей, которые так или иначе столкнулись с болезнью Альцгеймера – в России и за рубежом.
«Дементор, который проглотил папу»: история дочери, которая ухаживала за отцом с болезнью Альцгеймера
Отец Элеоноры Леонардовны заболевал постепенно. Странности были, но семья поначалу не фокусировала на них внимание. Даже когда диагноз «болезнь Альцгеймера» уже прозвучал, Леонард еще продолжал ходить на работу, идеально выбритый, благоухающий дорогим парфюмом, в шикарном костюме. Его выдавала лишь одна деталь: в тяжеленом портфеле отца дочь однажды обнаружила два фотоаппарата, две книжки, двое плоскогубцев, молоток, непонятные железочки, а еще… 250 тысяч рублей, спрятанных в инструкции к фотоаппарату, о которых Леонард просто забыл. О том. Как дочь пыталась справиться с проблемой и чему научилась, ухаживая за близким человеком, который перестал быть собой, в материале «Если вы будете относиться к деменции серьезно, без юмора, то сгорите очень быстро» рассказывает Светлана Покровская.
Элеонора Леонардовна считает, что главное – не преукрашивать действительность. Слова «болезнь Альцгеймера» только звучат красиво, но романтизировать недуг, как это делают в кино, не стоит. Она рассказывает откровенно о самых неприглядных сторонах – о том, как отец однажды, сопротивляясь смене памперса, ударил ее ногой и выбил зуб, о том, как он справлял малую и большую нужду в совершенно не предназначенных для этого местах, но главное – о том, что новая и более тяжелая стадия болезни приходит тогда, когда кажется, что все наладилось и можно выдохнуть.
«Нет, Леонардовна, это не твой отец. Это дементор, который проглотил твоего дорогого папу. Как только я разделила эти два понятия – «папа» и «дементор» – ушло каждодневное напряжение и эти два извечных русских вопроса «что делать?» и «кто виноват». Кто у нас во всем виноват? – Дементор! Сказочное существо, которое прилетело в дом высосать из всех души через забирание разума у главы семьи». – вспоминает героиня статьи о своих переживаниях.
Их было немало, самых разных. Но Элеонора Леонардовна уверена, что об этом важно говорить: прежде всего тем, кто только столкнулся с диагнозом. «Ухажерам» – так женщина называет себя и тех, кто ухаживает за деметными родственниками – нужно знать правду и не тешить себя иллюзиями. А еще – даже в самые тяжелые минуты не забывать о том, что у них есть право на свою, отдельную жизнь.
Элеонора взяла себе за правило: «Если я испытала стресс, то обязательно должна его нивелировать или прогулкой, или бокальчиком вина, или чашкой кофе в любом ресторане, который находится в двух-пяти минутах ходьбы от моего дома. Если стресс был затянувшимся более трех дней, то компенсировать я его пойду театром или концертом, или кино, непременно нарядившись в пух и прах! Иначе не выжить».
А еще она в конце концов стала относиться к уходу за отцом как к проекту: продумывала все до мелочей, разрабатывала собственные лайфхаки и даже разработала линию одежды для дементных больных. О том, как дочь справлялась с уходом за тяжело больным отцом и что помогло ей самой не сойти с ума, читайте в нашем материале.
«Это не смертный приговор»: как актер Крис Хемсфорт живет с повышенным риском болезни Альцгеймера
Болезнь Альцгеймера не выбирает семьи. Беда может прийти и к богачу, и к нищему, и знаменитости, и к обывателю. У голливудской звезды Криса Хемсфорта, известного по роли Тора из вселенной Марвел, от болезни Альцгеймера умер дед, а сейчас болеет отец. А у самого Криса врачи диагностировали повышенный риск: генетический тест показал, что у актера есть две копии гена APOE4, при которых вероятность развития болезни Альцгеймера в повышается 8–10 раз по сравнению с другими людьми без отягощенной наследственности. О том, каково это – постоянно жить под угрозой тяжелой болезни, в материале «Актер Крис Хемсворт живет с повышенным риском болезни Альцгеймера. От нее умер его дед и ею болеет отец» рассказывает Анна Вахитова.
О том, что неблагоприятный семейный сценарий может повториться, Крис Хемсфорт узнал случайно. Он снимался в документальном проекте «Без границ» режиссера Даррена Аронофски и рассчитывал узнать, как продлить жизнь и сохранить здоровье. А вместо этого получил результаты анализов и шокирующий приговор: то, что случилось с его отцом и дедом, со временем может случиться и с ним самим.
Крис выбрал не молчать и честно рассказал обо всем в прессе. То, что последовало за этим, буквально взбесило актера: многие СМИ подавали новость так, словно у звезды «Тора» уже вовсю развивается болезнь Альцгеймера. Крис мог бы обидеться и замолчать навсегда, но он все-таки выбрал путь открытости: подумал, а вдруг его опыт будет кому-то полезен?
Произошедшее неожиданно стало для героя этой статьи не проклятием, а благословением. Он съездил с отцом в Австралию, откуда они оба родом, проехал по местам своего детства. Крейг Хемсфорт, который к тому времени уже начал терять память, как будто воспрял: возвращение в родные места сказалось на нем благотворно, и первые проявления болезни немного отступили.
Крис также полностью пересмотрел свою жизнь: изменил привычки и питание, стал чае откладывать телефон и больше тренироваться, отказался от чрезмерных нагрузок. «Это не смертный приговор», – повторяет сегодня актер. О том, как Крис Хемсфорт справляется с переживаниями по поводу плохой наследственности и о том, что реально можно сделать в этом случае, читайте в нашем материале.
«Порой желаю для мамы смерти»: история дочери, у которой мать заболела ранним Альцгеймером
У матери Виктории Джамгарян была диагностирована ранняя болезнь Альцгеймера – женщине было всего 59 лет. О недуге родственники узнали слишком поздно, только когда Лорина Геннадьевна успела набрать на свое имя кредитов, сделать крупные долги по коммуналке и приобрести в дом множество совершенно не нужных ей вещей. До этого участковый невролог уже ставил Лорине Геннадьевне диагноз «афазия» (расстройство речи – Ред.) и направлял к психиатру, но она предпочла об этом направлении просто забыть. Когда до специалистов семья все-таки добралась, Виктория была шокирована диагнозом. О том, как ей пришлось наблюдать за постепенной деградацией личности любимой матери, в материале «Нет никого, кто бы мог быть к этому готов» рассказывает Светлана Покровская.
«Я поняла, что порой желаю для мамы смерти – быстрой и легкой. Потому что ты одновременно и любишь, и переживаешь, и в то же время – и из гуманных, и из корыстных соображений хочешь быстрого конца», – говорит Виктория о том, что чувствовала вскоре после того, как мама заболела. Она с ужасом наблюдала параллельно два процесса: как росла и всему училась ее дочь, и как одновременно мать теряла навыки и на глазах превращалась в ребенка. В какой-то момент бабушка и внучка сравнялись: по развитию обеим было по полтора года.
Относиться к болеющей матери как к ребенку помогало. Но было и то, к чему Виктория и ее родная сестра Анна, которая тоже ухаживала за мамой, оказались не готовы: было трудно сталкиваться с постоянными ухудшениями. Еще одно неприятное открытие, которое сделали сестры: болезнь Альцгеймера влияет не только на близких, но и на тех, кто профессионально ухаживает за пациентом. Она, как в бездонную воронку, затянула нескольких сиделок, которых наняли дочери: те выгорели буквально на глазах.
Виктория рассказывает честно и о решении, к которому часто приходят родственники деметных больных. Однажды она сдалась и отправила маму в специализированный интернат. Было трудно противостоять чувству вины и всем, кто желал добавить переживаний фразами вроде «Ну конечно, ты ее сдала». Но в итоге это оказалось лучшим решением. «Конечно, мне бы хотелось, чтобы мама умерла в кругу семьи, как в фильмах, но жизнь – она, к сожалению, другая. Надо понимать, что реальность не соответствует красивой картинке, которую вы себе рисуете. Ежедневный уход за таким больным – это непредставимая по тяжести нагрузка».
О том, как семья смогла принять неизбежное и каким долгим и сложным был этот путь, читайте в нашем материале.
«Это я, перестающий доверять самому себе»: история писателя Терри Прачета, который не победил болезнь Альцгеймера, но помог другим пациентам
Всемирно известный британский писатель Терри Пратчетт заболел болезнью Альцгеймера в 59 лет. Врачи, которые, к слову, долго не могли поставить диагноз, успокаивали: из всех возможных это самый легкий вариант. Дело в том, что у Пратчетта была так называемая задняя корковая атрофия мозга. При ней в первую очередь страдает зрение, поскольку поражается задняя часть мозга, ответственная за то, чтобы обрабатывать поступающее в него с сетчатки глаз изображение. Память у таких больных пропадает в последнюю очередь. О том, как Терри Пратчетт жил со своим недугом и что успел сделать, в материале «Альцгеймер еще пожалеет, что связался со мной» рассказывает Ольга Головина.
Сам писатель признавался, что поначалу очень завидовал своему отцу, у которого был рак поджелудочной железы. Онкология, думал Терри, все-таки лечится, есть выжившие – те, кто смог победить, на кого можно равняться. Победителем из битвы с болезнью Альцгеймера не выходил никто. Что же делать?
Первое, на что он решился – заглянуть в лицо своему врагу и назвать его. Открытость, говорил Терри Пратчетт, была необходимым условием борьбы. «Чтобы убить монстра, нужно для начала суметь произнести его имя, – писал Терри в одном из своих эссе о деменции. – Как только мы признаем его существование, без тайны и стыда, мы сможем найти его слабые стороны. К сожалению, один из лучших мечей для уничтожения таких монстров сделан из золота – много-много золота. В наши дни мы называем это финансированием», – объяснял писатель.
И он финансировал, финансировал бесконечно. Он вкладывал деньги в исследования, пользуясь своей известностью, говорил о проблемах дементных больных и в своей борьбы дошел до премьер-министра. Но главное – он смог дать голос тем, для кого «Альцгеймер» стал не просто словом из медицинского справочника.
О своем состоянии Терри Пратчетт говорил предельно откровенно. Болезнь Альцгеймера, объяснял писатель, «это я, перестающий доверять самому себе, посмешище, периодически не справляющийся даже с такой банальной задачей, как поиск тапочек». Терри был активен до самой смерти, а сразу после его кончины фанаты собрали 40 тысяч фунтов для благотворительной организации, которую поддерживал писатель.
О том, как он смог снять стигму с болезни и почему говорил, что этот недуг еще почему он говорил, мол, Альцгеймер пожалеет, что связался с ним, читайте в нашем материале.
