«Альцгеймер еще пожалеет, что связался со мной»

Узнав, что Терри Пратчетт (1948–2015) болен, журналисты стали задавать ему один и тот же вопрос, сочувственно и переходя почти на шепот: «Ну как вы, сэр?».

Пратчетт отвечал громко: «Когда-то я начинал журналистом и увидел свой первый труп. Какой-то бедняга упал в яму на ферме и утонул в свином дерьме. Все, что я могу сказать – по сравнению с его ужасной кончиной болезнь Альцгеймера – это прогулка по парку».

Гнев на несправедливость жизни

Терри Пратчетт родился в семье механика и секретарши, с более чем скромным доходом. Над мальчиком издевались в школе – из-за «дефектов речи» он с трудом произносил некоторые звуки, стеснялся этого и старался помалкивать. Многие воспринимали это как «недоразвитость», директор школы, глядя на него, вздыхал и говорил, что из ребенка, который в шесть лет не умеет правильно говорить, ничего путного не вырастет.

Откуда ему было знать, что пройдет время и этот мальчик напишет 70 фантастических романов, которые переведут на 37 языков мира, а в 2009 году королева Елизавета посвятит его в рыцари и он станет одним из самых преуспевающих писателей?

Сам Пратчетт говорил, что чувство неполноценности, возникшее в школьные годы, осталось с ним надолго и от него было трудно избавиться. Гнев на несправедливость жизни, которую он ощутил в юности, помог ему всплыть на поверхность. Гнев всегда был моей движущей силой, утверждал добрейший, по отзывам родных и друзей, человек Терри Пратчетт.

На клавиатуре компьютера исчезли буквы

 В свои 59 лет он предвкушал прекрасные времена – ведь все кругом твердили, что 60 – это новые 40, то есть у старости, благодаря науке, отвоевано как минимум 20 лет. Он был богат, знаменит и полон творческих планов.

Конечно, он замечал в себе некоторые изменения – Терри обладал врожденной грамотностью, а последнее время стал путаться в написании слов. Когда на клавиатуре компьютера стали «исчезать» буквы, он отправился к врачу.

Сначала ему сказали, что это признаки естественного старения организма – а что вы хотите в вашем возрасте? Затем врачи стали сомневаться, назначали различные исследования и тесты.  Вердикт звучал угрожающе: задняя корковая атрофия мозга.

Медики попытались успокоить Пратчетта, сказав, что эта форма Альцгеймера – лучшая из всех возможных, так как она постепенно лишает зрения и только потом – памяти.

Тарелка

Пратчетт, со свойственной ему дотошностью, пытался разобраться в своем диагнозе, чтобы понять, что его ждет.

Задняя корковая атрофия поражает заднюю часть мозга. Типичная болезнь Альцгеймера поражает среднюю часть – отсюда разница в симптомах. Задняя часть мозга – это место, где мы воспринимаем информацию, поступающую от глаз. Здесь мозг здорового человека фиксирует предметы, которые находятся вокруг, их размер, удаленность, движутся ли они.

Известный пример – на белом столе стоит белая тарелка. Обычный человек видит тарелку и стол. Больной, при том что его глаза могут быть абсолютно здоровы, не может «увидеть» тарелку. Мозг понимает, что белая тарелка – отдельный от белого стола объект, на котором она находится, знает, что она там, но глаза не могут видеть тарелку.

Из деменции никто не возвращался

Пратчетт разозлился на себя, свой мозг, генетику, врачей. Его гнев был так велик, что из него можно было, по его выражению, «сварить сталь».  Даже ему, знаменитому писателю, не смогли сразу поставить диагноз, что уж говорить об обычных людях.  Если бы не поддержка семьи, неизвестно, что бы он мог натворить в те страшные дни.

Он часто думал об отце, у которого был рак поджелудочной железы, и отчасти даже завидовал ему. Отец воспринимал свою болезнь как захватчика, с которым можно бороться, и был счастлив, что находится в здравом уме. Сколько людей побеждают онкологию, существует масса протоколов лечения, разрабатываются новейшие технологии и лекарства. Среди онкологических больных есть масса выживших и вылечившихся.

Деменция не похожа на рак, оттуда никто никогда не возвращался. Болезнь Альцгеймера, говорил Пратчетт, «это я, перестающий доверять самому себе, посмешище, периодически не справляющийся даже с такой банальной задачей, как поиск тапочек».

Никому не удалось победить эту напасть, вы не можете стать «выжившим» счастливчиком. Регулярные физические упражнения и разумные привычки в еде, решение кроссвордов и тому подобное – полезно для здоровья, но ничего не гарантирует. Лекарства нет. Медицина не может предотвратить это.

Никто не знает, почему возникает деменция.  Но есть и положительная сторона, «осознание, что вы умрете, – это начало мудрости», шутил Терри.

Меч из золота – пожертвование на изучение болезни

Самым шокирующим казался тот факт, что сэру Терри было всего 59 лет на момент постановки диагноза, что опровергает широко распространенный миф о том, что деменция случается только с людьми намного старше, в возрасте от 70 до 80 лет.

Столкнувшись с такой бедой, он открыл, что эту болезнь окружают страх, тайны, суеверия и глупые анекдоты, а настоящей научной информации ничтожно мало. 

«Чтобы убить монстра, нужно для начала суметь произнести его имя, – писал Терри в одном из своих эссе о деменции. – Как только мы признаем его существование, без тайны и стыда, мы сможем найти его слабые стороны. К сожалению, один из лучших мечей для уничтожения таких монстров сделан из золота – много-много золота. В наши дни мы называем это финансированием».

Не стыдно говорить

И тогда он решил во всеуслышание заявить о своем диагнозе и о том, что «Альцгеймер еще пожалеет», что связался с ним. Его ответным ударом болезни стало пожертвование в сумме 1 млн долларов Фонду исследования слабоумия.

Терри чувствовал, все, что у него есть, – это голос и он должен сделать так, чтобы его услышали. Он ужаснулся, столкнувшись с тем, как мало знают об этой болезни, как плохо финансируются исследования. Только в Великобритании почти миллион человек находятся в этом мучительном, затяжном процессе умирания.

Благодаря Терри о деменции теперь не стыдно говорить – он вытащил ее из тени позора. Он использовал свой голос, чтобы кричать за других, потому что они не могли этого сделать сами.

Шлем

Люди с деменцией могут описать ранние стадии болезни, когда разум еще в силе наблюдать, но как понять тех, у кого «я» сломано и потеряно? Получить примерное представление, что чувствуют люди, страдающие деменцией, можно благодаря специальному устройству. Его изобрел выпускник Центрального колледжа искусства и дизайна им. святого Мартина Ди Пенг. Он сконструировал полупрозрачный яйцевидный шлем, который надевается на голову.                                                                                                                                           

Мутный экран мешает распознавать лица. Имитация слуховых галлюцинаций, которая звучит в ушах, не позволяет адекватно воспринимать действительность и, наконец, специальный микрофон коверкает речь, когда вы пытаетесь говорить, изменяет произносимые слова, лишая их смысла. 

Таким образом, вы почти не осознаете происходящее и практически теряете возможность общаться. Шлем дает возможность испытать то, что испытывают больные, лучше понять их внутренний мир родным и медикам, которые ухаживают за ними.

Каково это – потерять себя?

Пратчетт – один из немногих начал говорить, что деменция не сводится к пошлым анекдотам или экзистенциальному ужасу. У всех болезнь протекает по-разному.  Каково это – потерять себя и при этом жить? Кто мы, когда у нас больше нет воспоминаний? В какой момент мы умираем?

Пратчетта волновала судьба ровесников, почему многие из них остаются без помощи. Он признавался, что без жены и дочери он вряд ли бы выжил. Болезнь повлияла на его зрение, координацию движений, но не на его решимость быть самым верным защитником людей с этим заболеванием.

Терри стал яростным борцом за финансирование реформы исследований болезни Альцгеймера, встретился с премьер-министром Великобритании Гордоном Брауном в 2008 году, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с деменцией, и их семьи, представив ему петицию с 20 000 подписей, призывающую к дальнейшему финансированию со стороны правительства.

Последние слова

Он до самого конца боролся за качественное лечение деменции. Благодаря своим личным пожертвованиям и общественным кампаниям, которые Пратчетт возглавил, ему удалось экспоненциально повысить осведомленность и поддержку исследований.

«Я верю, что битва с болезнью Альцгеймера начнется в ближайшее время, и многое из того, что я слышал от экспертов, укрепляет эту веру. Это физическая болезнь, а не мистическое проклятие; следовательно, ее возможно будет вылечить, рано или поздно».

Даже после того как он заболел, он продолжил писать, в том числе автобиографию о том, каково это, жить с болезнью Альцгеймера. Он не успел ее закончить.

Последние три сообщения, опубликованные в его аккаунте в соцсетях, говорили, что он подошел к финишной прямой.

«Наконец-то, сэр Терри, мы должны идти вместе».

«Терри взял Смерть за руку и последовал за ней через дверь в черную пустыню бесконечной ночи».

«Конец».

Его дочь Рианна позже написала: «Эти последние несколько сообщений были отправлены с трясущимися руками и полными слез глазами».

Терри Пратчетт умер в окружении своей семьи, и его любимая кошка была рядом с ним, на кровати.

В течение 24 часов после его кончины читатели собрали почти 40000 фунтов стерлингов для благотворительной организации по борьбе с болезнью Альцгеймера – Научно-исследовательского института по уходу за пожилыми людьми, который поддерживал Терри.