Колонка Владимира Берхина. Довольно редко в нашей недоверчивой стране из так называемых «коридоров власти» приходят вести, которые кажутся простым людям добрыми

Довольно редко в нашей недоверчивой стране из так называемых «коридоров власти» приходят вести, которые кажутся простым людям добрыми. В России происходящее за кремлевской стеной воспринимается обычно как загадочная возня далеких от народа и его нужд даже не людей, а скорее безликих и безымянных сил, преследующих какие-то свои, неявные для населения цели.

Владимир БЕРХИНЧуть более сознательные, более стремящиеся разобраться в происходящем граждане, очень быстро делятся на группы, группочки и группировки, отношение которых к происходящему определяется скорее эстетическими, культурными и политическими воззрениями, нежели реальным содержанием работы чиновников. Подобное отношение порождает потоки бессмысленной критики, иногда — водопады восхвалений, вообще огромное количество эмоций – но на практике всегда ведет в никуда в смысле совместного решения проблем.

А потому редкое явление – общую встречу действительно занятой делом общественности и руководства Министерства здравоохранения можно только приветствовать, как явление позитивное, хотя и довольно редкое.

Встреча эта уже не первая. Ранее представители фондов уже встречались с министром здравоохранения Вероникой Игоревной Скворцовой. Если можно так выразиться, это был предварительный смотр, на котором присутствующие поняли, что имеют как минимум некоторые общие цели, и уверились в серьезном и деловом настрое сторон. Государство подтвердило готовность к диалогу и переменам, а фонды – готовность вносить продуманные предложения и участвовать в выработке решений. Теперь прошла вторая встреча, в формате заседания совета по вопросам попечительства в социальной сфере – уже с участием вице-премьера Ольги Голодец, ответственной за социальную политику государства в целом. Встреча прошла в ФНКЦ им. Димы Рогачева – самой современной российской детской онкогематологической клинике, которая финансируется благотворительными деньгами почти на 14%, по признанию руководства клиники. Общественность была представлена Некоммерческим партнерством «Все Вместе», а также рядом пациентских организаций.

В предлагаемом тексте я вкратце расскажу, какие проблемы поднимались на этих встречах. Я не буду сейчас отделять первую от второй, ибо это части одного процесса, и по большинству указанных проблем были сформированы рабочие группы из представителей государства и общественности – именно с целью найти приемлемое для обеих сторон решение. Очевидно: государство не может взять на себя вообще все, потому что современное здравоохранение – это такой зверь, который сожрет полностью ВВП любой страны и не подавится. А возможности фондов таковы, что они способны нести вспомогательные функции в сфере здравоохранения – но с радостью откажутся от любой из статей своих расходов, если государство возьмет их на себя, выработав четкие и понятные правила получения бюджетной оплаты для пациентов.

Главный вопрос, с которого начиналась и первая, и вторая встреча и что было особо отмечено и министром, и вице-премьером – это проблема сложностей взаимодействия между лечащими врачами, медучреждениями и фондами. Проблема здесь в том, что медучреждение неизбежно заинтересовано в том, чтобы быть у начальства на хорошем счету, максимально «не мутить воду», не беспокоить министерство без очень серьезных оснований. И главное, чем не хочется беспокоить министерство – не хочется просить денег и расписываться в том, что медучреждение чего-то не может. Попросту говоря, нет худшей беды, чем «снижение показателей».

Обращение в фонд, особенно – гласное, попавшее в прессу и интернет, показывает медицинское учреждение и министерство в невыгодном свете, подставляет его руководство под лишнюю критику. А фонды все свои сборы ведут в открытую, это условие их работы, без обращения к общественности и изложения всех подробностей дела они ничем и никому не смогут помочь. Врач, допустивший подобный казус, вполне может получить от руководства выговор, а то и что-то похуже, особенно, если инициировал это обращение сам. Эту проблему подняли фонды, и эту проблему понимает руководство здравоохранения. На первой встрече министр попросила о всех подобных случаях репрессий против врачей сообщать ей лично и вице-премьер подтвердила, что «Пропускать такие преступления нельзя, к ним должна быть выработана нетерпимость и в обществе, и среди профессионалов».

Министерство заинтересовано в том, чтобы воспользоваться опытом и пониманием фондов, выступающих «на стороне пациентов», чтобы разобраться в том, где в здравоохранительной политике государства допускаются проколы. Фонды заинтересованы в том, чтобы у них было поменьше работы. И потому речь шла в основном о ситуациях, в которых в которых обращение в фонды является единственным выходом для пациента, когда без частной помощи не обойтись.

Начнем с лекарственного обеспечения. Прежде всего, именно фондам и частным лицам приходится закупать и зачастую не вполне законно ввозить в страну незарегистрированные в стране препараты. Разумеется, за подобные лекарства, не прошедшие регистрацию, государство платить не может. Поэтому новейшие средства остаются доступными только за частные деньги. Эта ситуация более или менее понятна – государство не всегда успевает быстро поворачиваться, регистрация препарата – дело долгое.

Но это не единственная проблема в области обеспечения лекарствами.

Другая проблема, которая вынуждает фонды браться за сбор средств – это замена оригинальных эффективных препаратов дженериками, то есть копиями. Тут потребуется небольшой ликбез. Да простят меня фармакологи, которым он может показаться несколько упрощенным – на то и ликвидация безграмотности. Суть такова: различные лекарственные препараты могут иметь в своей основе одно и тоже основное действующее вещество, которому присваивается международное непатентованное название (МНН). Например, парацетомол – это именно МНН, в то время как лекарств (торговых наименований) из него делают очень много – Панадол, Эффералган, Проходол, Калпол и многие другие. Полученные на его основе лекарства могут различаться по многим параметрам – сырьем, из которого они произведены, технологиями, которые применялись, испытаниями, которые показали эффективность препарата, и даже формой препарата – таблетки, суспензия, капли и так далее.

Существуют различные варианты эквивалентности препаратов друг другу: фармацевтическая, биологическая и терапевтическая эквивалентность. Фармацевтическая эквивалентность означает наличие одного действующего вещества в лекарствах одной и той же формы выпуска и одной и той же концентрации. Степень очистки от токсичных веществ и примесей здесь не учитывается. Биоэквивалентность означает степень мобильности, доступности и усвоения активных веществ, что непосредственно влияет на их эффективность. Терапевтическая эквивалентность – это эквивалентность ожидаемых от лечения результатов при условии наличия у сравниваемых лекарств двух предыдущих видов эквивалентности. Причем, два последних вида эквивалентности определяются только в итоге клинических испытаний лекарств, имеющих фармацевтическую эквивалентность. В нашей стране клинические исследования на степень терапевтической эквивалентности дженериков (лекарств-заменителей) проводить необязательно. Это позволяет снизить расходы на их производство, правда, при этом лекарства теряют в качестве.

Это было бы не очень большой бедой, но тут возникает еще одна проблема – антикоррупционная по своему происхождению. Согласно 94-ФЗ лекарства закупаются в медучреждения только по тендерам. Согласно последним поправкам в него (135-ФЗ) тендер проводится только по МНН, а не по торговым наименованиям. Это разумно: закупки по торговому наименованию предполагают заранее известного производителя, а то и поставщика и делают конкурс бессмысленным. Однако на практике это приводит к тому, что когда на тендер выходят одновременно дорогой оригинальный препарат и дешевый дженерик, больница вынуждена закупать дженерик, ибо формальных оснований купить более дорогой препарат у медучреждения нет. Несмотря на то, что копия эквивалентна оригиналу лишь биологически. Таковы требования Федеральной антимонопольной службы, согласно которым врачи не имеют права выставлять дополнительные условия при тендерах, ибо с точки зрения ФАС, все три вида эквивалентности равны. Подробнее ситуация с юридической точки зрения рассмотрена здесь. В результате врачи вынуждены закупать дешевые препараты, не прошедшие клинических испытаний. Страшные истории о том, что происходит, когда человеку при массированной лекарственной терапии дают не то, что должно, а вводят непроверенный эквивалент, можно почитать здесь.

Если пациент все же достаточно мотивирован, чтобы добиваться оригинального препарата, то последовательность действий известна. Больной может получить подтверждение от лечащего врача (которому за попытки создать больнице проблемы на тендере грозит выговор от руководства), и только потом, пройдя весь этот юридический процесс, который надо проходить будучи тяжело больным, таки добиться даже не лекарства, а права на его получение.

Кроме того, закупка по тендеру – это долговременный процесс. Любой сбой или проволочка могут затянуть его на месяцы, а по закону тендеры проводятся буквально на любые закупки медучреждений – не только на лекарства, но и на медицинскую технику, и на расходные материалы вплоть до перчаток и бахил. И в случае, если тендер еще не завершен, а его предмет уже закончился в больнице – опять же, кроме каких-то внешних денег врачам рассчитывать не на что.

Другая проблема, о которой говорила Чулпан Хаматова, как представитель «Подари Жизнь», на встрече с вице-премьером – это различия между ЖНВЛП и ДЛО. Это неудобовыговариваемые аббревиатуры означают разные списки лекарств, получаемых человеком во время лечения в федеральном центре и по месту проживания – от местных властей. Проблема в том, что, во-первых, эти списки не совпадают между собой, и если жизненно необходимый препарат человек получал в стационаре бесплатно, в регионе он будет вынужден его покупать – или просить у фонда. Во-вторых, обеспечение льготными лекарствами в регионах рассчитано по кварталам. Больной, приехавший с лечения в федеральном центре, оказывается не включен в план по обеспечению препаратами на текущее время, и вынужден ждать начала нового отчетного периода, чтобы свои лекарства все же получить. А до того эти препараты вынуждены покупать фонды, создавая запас на момент выписки на два-три месяца. Сейчас Министерством разрабатываются «сквозные стандарты», которые призваны решить эту проблему.

Это только первая проблема – лекарства. Также существует некоторое количество заболеваний или же патологий, недавно получивших статус отдельного заболевания, лечение которых не оплачивается никак – просто в силу их исключительной редкости или научной новизны. Скажем, буллезный эпидермолиз – жуткая болезнь, при которой кожа лопается и покрывается пузырями буквально от любого прикосновения. Он был включен в список орфанных заболеваний в России только в 2012 году, а потому в России нет стандартов лечения, нет, соответственно, препаратов, нет специалистов и нет центров, которые могли бы помочь. Также в стране не производятся даже специальные бинты, применяемые при этом заболевании. Методы ДНК-диагностики разработаны на средства частного специализированного фонда «Бэла» буквально только что. И поэтому на лечение буллезного эпидермолиза и некоторых других подобных редких заболеваний собирают фонды, а государство по большому счету стоит в стороне, ибо ровным счетом ничем помочь не может.

И, разумеется, важной частью работы фондов остаются случаи, когда больного в России вылечить на бюджетные деньги просто нельзя. Эти ситуации бывают разных типов. Начнем с того случая, когда провести лечение не позволяют технологии. Скажем, все слышали про операцию, именуемую «трансплантация костного мозга». Эта операция вполне успешно проводится в России в ряде клиник, оплачивается государством, но только в тех случаях, когда имеется родственный пациенту донор. В иных случаях, когда подходящего костного мозга нет в наличии, необходим поиск неродственного донора. Но в России нет регистра доноров такого рода, он есть только в Германии, и поиск донора в этом банке стоит 18 тысяч евро. И это не оплачивается государством, поэтому фонды и частные лица собирают на это деньги. Сейчас, по всей видимости, российский регистр доноров костного мозга будет создаваться, но это потребует времени, а больным помощь требуется сейчас, практически постоянно.

Оплата лечения за рубежом за счет средств бюджета – возможное, но малореальное для очень многих пациентов событие. Собственно, история с горячей линией Минздрава и адресом help@rosminzdrav.ru началась именно с того, что Министерство озаботилось вопросом получения больными помощи за рубежом: почему на нее собирают фонды, хотя государство по закону обязано ее оплачивать? На практике же подобного рода решения принимаются российскими врачами неохотно. Пациента будут бесконечно гонять по кругу один и тех же учреждений, вроде и не отказываясь от него, но и не производя с ним необходимых манипуляций. Так происходило с Семеном Миклиным (сбор помощи ему закрыт, Семен принял решение лечиться в Индии за собственный счет). У него огромных размеров доброкачественная опухоль в голове, операции и лечение в России были неудачны, но за рубеж его не отправляли, предлагая повторные курсы лечения там, где он уже был.

Получение зарубежной помощи за счет государства зависит от решения 2 консилиумов – Федерального специализированного лечебного центра, куда больного направляют на получение высокотехнологичной медицинской помощи из его региона, а также самого Министерства – после того, как Федеральный центр принял решение, что сделать он ничего не может. Это длинный и сложный бюрократический путь, который пройти весьма непросто, особенно тяжело больному человеку. А если он при смерти – то проходить его просто некогда. Возьмем, к примеру, Павла Митичкина, больного муковисцидозом, которому требовалась пересадка легких. В России тогда ее еще не делали. На тот момент, когда он обратился в Минздрав с этой проблемой впервые, ему отказали, заявив, что вот-вот начнут, в течение пары лет. Но пары лет у Павла не было, фонды во главе с «Кислородом» собрали ему деньги и операцию сделали во Франции. Когда Паша готовился к операции, он обратился в Министерство во второй раз, но ему снова отказали, заявив, что для оформления бумаг он должен прибыть в учреждение лично. То, что он больной в терминальной стадии и может умереть просто от быстрой поездки на автомобиле – никого не заинтересовало. Операцию в итоге сделали, сейчас Павел живет во Франции. За операцию в итоге платили фонды и его долги теперь постепенно выплачивают они же.

А ведь это не единственное лечение, которого нет в России, или которое плохо в России развито в силу новизны. В России отсутствует такая процедура как лечение радиофармпрепаратами при метастатических нейробластомах. По оценкам фондов, таких больных — 75 в год, средняя стоимость лечения 200 тыс. евро. Но за рубеж их отправляют крайне редко.

Не оплачивается государством специальная разметка при лучевой терапии, позволяющая сделать этот медицинский инструмент точным. Самая лучевая терапия оплачивается, а разметка нет. Также не оплачиваются государством услуги «гамма-ножа» – установки для стереотаксической радиохирургии патологий головного мозга, применение которой является золотым стандартом радиохирургии. Показанием к применению этого вида лечения является, в частности, рецидивы глиальных опухолей, либо остаточные опухоли после хирургического удаления, лучевой и химиотерапии эпендимомы, медуллобластомы, хордомы. В России таких ножей два, один в НИИ им. Бурденко, другой в Санкт-Петербурге, оба они находятся в частных руках. Министр на встрече с фондами говорила о возможности закупать государству услуги этих частных аппаратов, но пока мне о таких случаях неизвестно.

Также, кстати, исключены из списка СМП интраартериальная химиотерапия и стереотаксическая биопсия – виды помощи, которые оказывает, в частности, НИИ нейрохирургии им. Бурденко. До 2010 года эти виды помощи оплачивались за счет фондов высокотехнологичной медицинской помощи, но с 2011 года в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, эти виды лечения проводятся только на платной основе. В то же время, провести такое лечение по месту жительства пациентам не могут.

Еще одна проблема – нехватка средств на оплату гарантированных государством медицинских процедур, положенных согласно квотированию и обязательному медицинскому страхованию. По данным директора Агентства социальной информации, председателя комиссии Общественной палаты России по социальной политике Елены Тополевой-Солдуновой, экспертная оценка квот и тарифов ОМС показывает их недофинансированность в 3—4 раза. Это совпадает с данными Елены Грачевой, руководителя программ фонда «АдВита». В своем кратком сообщении Елена указала, что плановое подушевое финансирование лечения, которое гарантируется государством, в подавляющем большинстве случаев недостаточно, если следовать принятым в мировой практике протоколам лечения онкологических заболеваний и трансплантации костного мозга. Это касается и объема квот на высокотехнологичную помощь, и тарифов ОМС. Совершенно непонятно, как рассчитаны эти квоты. Почему по квоте сеанс лучевой терапии стоит 211 рублей, а платный сеанс – около 900?

При размерах квоты на трансплантацию костного мозга в 808 500 рублей платная трансплантация (к примеру, по тарифам СПбГМУ) стоит от 3,5 до пяти миллионов рублей. Даже без учета зарплаты врачей и прочих технических расходов, лекарства для режима кондиционирования перед трансплантацией костного мозга стоят от 200 000 до 600 000 рублей, терапии инфекционных осложнений и реакции «трансплантат против хозяина» – в месяц до миллиона-полутора (а лечение может продолжаться месяцами), курс экстракорпорального фотофереза стоит 364 872 рубля, расходные материалы к аппаратам афереза компонентов крови – около 12000 рублей на каждое переливание, расходы на лабораторные исследования на каждого пациента в месяц примерно около 80 000 рублей, оборудование для очистки донорского трансплантата при гаплоидентичной трансплантации стоит 232 000 рублей за один комплект. На средства, выделенные в счет квоты, вылечить пациента точно не удастся.

Точно также неизвестно, как определялись стандарты ОМС. Например, почему оплачивается по ОМС именно 30 дней реанимации? Не 20, не 50, а именно 30? Откуда взяли эту цифру? Скажем, для выхаживания новорожденного с экстремально низким весом (менее 1 килограмма) при рождении необходимо не менее 60 дней реанимации – но больницы вынуждены покрывать стоимость лишних дней за счет собственных средств, которых в результате не хватает на что-то другое. И фонды вынуждены на это «другое» собирать деньги – на расходные материалы, на медицинскую технику и так далее.

Была также поднята вроде бы частная, но в действительности очень важная проблема – технического обслуживания дорогостоящей медицинской техники. Закупленная государством, она в течение года находится на гарантии у производителя – но в дальнейшем, в случае поломки, государство уже не выделяет средства, и дорогой высокотехнологичный прибор запросто может превратиться в бесполезный кусок железа.

Несколько особняком стоит проблема реабилитации после операций и лечения, также реабилитации инвалидов, в том числе детей, с которой все обстоит в стране настолько плохо, что, по словам Елены Смирновой из фонда «Созидание», можно считать, что реабилитации в стране вообще нет. Вот смотрите — согласно приказу Минздравсоцразвития РФ от 31.12.2010 № 1248н, в котором представлен перечень видов ВМП, человек старше 18 лет после инсульта или травмы позвоночника имеет право на реабилитацию за счет государства лишь в течение 1 года. На практике это означает, что в самом лучшем случае человек бесплатно пройдет один курс – и то, если проявит изрядную сноровку, после чего, если у него нет денег, может лежать в параличе всю оставшуюся жизнь. А между тем парализованным людям после инсульта или с «травмой ныряльщика» и им подобными, современные методы позволяют со временем возвращать даже способность ходить. Но на это нужны многочисленные повторяющиеся курсы в специализированных центрах. Стоимость каждого курса реабилитации от 80 до 300 тысяч рублей (не считая проезда и проживания сопровождающего, без которого никуда), и эти деньги собирают немногочисленные фонды, ориентированные на помощь взрослым. В месяц в фонд помощи взрослым «Живой» или к нам в «Предание» обращается не менее 10 человек, которым нужна подобная реабилитация.

На встрече прозвучал рассказ о реабилитационном центре для детей-инвалидов в Чувашии, который берет на себя решение многих проблем в своем регионе. Однако подобные центры существуют далеко не везде. И, что самое главное, по стандартам Минздрава детям-инвалидам положен только один курс бесплатного санаторно-курортного лечения в год, и его еще нужно добиться, походить по инстанциям. Одинокой, как правило, маме с ребенком-инвалидом, который зачастую не ходит сам (то есть его нужно носить на руках или возить в коляске), путешествия по собесам даются крайне сложно. К тому же детям с органическими поражениями центральной нервной системы, а ДЦП относится именно к ним, одного курса в год попросту мало, таких курсов надо три-четыре (каждый стоит около 100 тысяч рублей), не считая разного рода массажей, иппотерапии, работы неврологов и психологов, а также лечебной педагогики, которой в стране вообще почти нет. И потому сборы фонда на ребенка с ДЦП могут длиться годами. Также фонды собирают средства на покупку ТСР не входящих в федеральный список, предоставляемый по индивидуальной программе реабилитации – подъемники, ортопедические стулья, вертикализаторы. Фонды вынуждены покупать все это для инвалидов, потому что согласно приказу 57Н от одиннадцатого года, 100% компенсация за ТСР была отменена. Не говоря уже о том, что уровень работы в частных, платных центрах значительно выше – хотя бы по причине значительной индивидуализации всех процессов.

Проблема индивидуального подхода – и к лечению, и к реабилитации – особенно серьезно стоит в случае, когда в заботе нуждается обитель детского дома, сирота. Дело не в том, что государство недостаточно щедро к сиротам – на сирот распространяются все те же гарантии, в чем-то даже большие, чем у детей в семьях. Дело в том, что эти государственные гарантии до них некому донести. Получение любой медицинской помощи сиротами напрямую зависит от доброй воли руководителя детского учреждения, по закону являющегося их опекуном. Но если у этого опекуна 100 и более детей на руках, он просто физически не в состоянии обеспечить каждому из них должный уход и догляд. Государственный опекун никак не заинтересован в индивидуальном подходе к здоровью детей, за бездействие его никто не наказывает, а потому в большинстве случаев он действует формально, имея основной целью минимизацию собственных усилий. К тому же внутрикорпоративные связи легко позволяют получать отметки в медицинских картах о проведенном лечении, которого в действительности не было. А доктора, которые чаще всего выявляют проблемы у сирот, требующие дополнительного, непоточного вмешательства, лишены зачастую даже возможности официального обращения в фонды – рассказ о состоянии сироты без разрешения опекуна является нарушением закона о персональных данных. Дети-инвалиды, у которых вместо родителей – государственный опекун, лишены, даже при наличии квот, возможности получить необходимое лечение и особенно реабилитацию, ибо для этого необходимо выехать в другой регион, а у детского учреждения нет на это штатных единиц и бюджета. Основные сборы фондов на детей-сирот, это сборы на сопровождающих, на нянь и для реабилитации и для лечения. Кроме того, решение об оказании ребенку высокотехнологичной медицинской помощи зависит не только от квот, а от доброй воли государственного опекуна и расторопности чиновников сразу нескольких ведомств. И если родители готовы ночевать в коридорах и стучать в кабинеты столько, сколько будет нужно, то государственный опекун, как правило, подобного рвения не проявляет. Фондам и просто волонтерам иногда месяцами приходится уговаривать его получить на ребенка квоту. Поэтому часто благотворители предпочитают оплатить скорее операцию, а не ждать, пока ее оплатит государство. Или, скажем, при покупке билетов или медтехники для ребенка-сироты, детское учреждение должно сначала самостоятельно изыскать средства, которые лишь в дальнейшем компенсируются Министерством. Добиться подобных затрат от директоров сложно. И потому фонды опять же собирают деньги.

А есть операции, которые не делаются никому по квотам, так как не относятся к жизненно важным, а считаются косметическими – например, при таких диагнозах, как птоз или косоглазие. Но если для ребенка в семье некрасивое лицо есть лишь неприятное жизненное обстоятельство, то для сироты непрезентабельная внешность – катастрофа, которая до минимума снижает шансы быть усыновленным, ибо родители выбирают детей по фотографиям.

Частью лечения некоторых заболеваний (фенилкетонурия) является специальное питание. Дома ребенка и детские дома не закупают такое питание, ссылаясь на отсутствие соответствующей статьи в бюджете и сложность «выбивания» средств – и опять же, кроме фонда никто это питание не купит.

И это еще не все.

Квартирный вопрос беспокоит и больных тоже. Федеральные клиники, расположенные в Москве, не имеют возможности предоставить жилье иногородним пациентам, находящимся на амбулаторном лечении. То есть человек, которого региональные медики направили в федеральный центр на амбулаторный курс, вынужден снимать квартиру за собственные средства – а лечение может длиться месяцами Расходы по данному направлению в 2012 году, только одного фонда «Подари жизнь» составили более 11 миллионов рублей. Еще хуже обстоит дело у людей, ожидающих трансплантации внутренних органов – печени, почек легких в федеральных центрах, таких как институт им. Петровского, Шумакова, Склифосовского и так далее. Им необходимо не просто жилье, а жилье в непосредственной близости от будущего места проведения операции, чтобы успеть доехать, когда поступит нужный биологический материал. Все расходы на поиск и съем жилья им предлагается покрывать самостоятельно, и они вынуждены обращаться в фонды.

Отдельно стоит отметить пациентов, стоящих в очереди на трансплантацию легких. Практически все пациенты из листа ожидания трансплантации легких – это больные с терминальными стадиями заболеваний легких и выраженной дыхательной недостаточностью. Эти пациенты нуждаются не только в медикаментозной поддержке (дорогостоящей), но и в специализированном медицинском оборудовании. К такому оборудованию относятся, в том числе, кислородные концентраторы и аппараты неинвазивной вентиляции легких. К сожалению, нет регламентирующих документов, обязывающих органы здравоохранения обеспечивать жизненно-необходимым оборудованием таких пациентов. А ведь именно кислородные концентраторы и аппараты неинвазивной вентиляции легких поддерживают жизнь таких больных и позволяют дождаться единственного спасения — трансплантации легких.

Кроме всего вышеперечисленного, поднимались проблемы заработной платы врачей и медсестер, вопросы платного и бесплатного донорства и его пропаганды, регламента взаимодействия общественности и министерства и так далее.

Даже из этого, по сути, просто развернутого перечисления, без освещения сути проблем, видно, насколько велики и сложны стоящие перед министерством и фондами задачи. Никто не ждет, что они решатся легко и быстро. Но сам факт, что общественностью и властью хотя бы в этой проблемной сфере начата совместная работа, уже дает основания для некоторой надежды на лучшее, на преодоление пропасти непонимания между загадочными людьми в высоких кабинетах и всеми остальными, ждущими от них скорее иррациональной милости, нежели разумного поведения.