Я родилась с ВИЧ и теперь всю жизнь должна оправдываться

Анастасия Леонтьева из Самары родилась с ВИЧ. До 12 лет она росла в детском доме, потом девочку взяла под опеку приемная мать. Сейчас в ее жизни много любви и поддержки, но хватает и хейта: в просветительском блоге, который она ведет, ей регулярно пишут, что она – «порченый товар» и не должна «лезть к здоровым». Своей историей Анастасия поделилась с порталом «Милосердие.ru»

О том, что мама умерла, я узнала в восемь лет

«До шести или семи лет я жила с мамой. Папа где-то существовал, но в свидетельстве о рождении был прочерк. Честно говоря, я не могу сказать, была мама благополучной или нет – для меня она была просто мамой. Я помню, что она хорошо рисовала, но еще помню, что оставляла меня одну дома дня на три. Есть было нечего, кроме сухарей. Я выглядывала из окна, по-моему, мы жили на четвертом этаже, спрашивала у соседей: „Вы не видели мою маму?“

Потом начались проблемы со здоровьем и у мамы, и у меня. Нас положили в больницу – у нее обнаружили ВИЧ, а может быть, уже СПИД, я не знаю. У меня были увеличены лимфоузлы, температура, меня обследовали, выявили ВИЧ. Маму лишили родительских прав, меня отправили в детдом.

Ко мне приходили бабушка и тетя по папиной линии – сам отец не приходил. Все спрашивают, если были родственники, почему же тогда они меня не забрали домой – а я не знаю. Я ждала маму, но, как я сейчас понимаю, тогда она была уже при смерти.

О том, что ее больше нет, я узнала в восемь лет: было лето, меня позвали в кабинет (не знаю, кто там был, наверное, психологи и воспитатели), когда я зашла, они очень долго молчали – я помню, меня это очень смущало. А потом сказали: „Насть, твоя мама умерла“. Вроде, должен же быть какой-то подогрев – а тут прямо в лоб! Может быть, после этого они и пытались как-то меня поддержать, но я уже ничего не слышала, только плакала, потом какое-то время не могла ни есть, ни пить.

У нас красная посуда – а у вас обычная белая!

Терапию я начала принимать уже в детском доме. Воспитатели ничего не объясняли, просто говорили: „Пей таблетки, иначе ты умрешь“. Свой диагноз я случайно услышала на приеме в поликлинике. В кабинете что-то обсуждали между собой, говорили, что у меня ВИЧ – мне за дверью все было слышно. Но для ребенка слово „ВИЧ“ – девственно чистое. Ребенок не знает, что это „болезнь людей с низкой социальной ответственностью, наркоманов, проституток“. Я даже помню, ляпнула кому-то потом: „А у меня ВИЧ“.  

В детдоме в одной группе со мной были еще три ребенка с диагнозом. Мы жили вместе с обычными ребятами, но вся посуда – вилки, чашки, тарелки – была маркирована. Я думала, что мы особенные, это прикольно: у нас красная посуда, а у вас обычная белая.

Все знали, что мы принимаем лекарства, мы говорили: „Мы таблетки пьем, значит, у нас красные тарелки“. Я это не воспринимала как какую-то дискриминацию. Обычные дети на это не обращали внимания.

Никаких элементарных знаний о диагнозе у меня не было – да и у сотрудников тоже, это было начало 2000-х в провинции, о каких глубоких познаниях может идти речь, если они посуду маркировали (ВИЧ не передается в быту – прим. «Милосердие.ru»).

Я не помню, чтобы меня кто-то боялся, относился с брезгливостью. Хотя однажды, когда дети ездили в аквапарк, меня не взяли, сказали, мест нет – это было неприятно. А так я была местной звездочкой – пела, танцевала, смеялась. Говорят, что у детей из детдома детства нет, но я могу сказать, что оно у меня было.

«Спидозная идет!»

С 12 лет я живу в семье. Приемная мама проводила праздники в детском доме как волонтер – так мы и познакомились.

Я хотела попасть в семью, хотела, чтобы у меня была мама – и строгая, и добрая, чтобы, когда надо, могла указать на ошибки, когда надо – похвалить, вот так и получилось.

У мамы есть родная дочь, младше меня на полтора года, мы с ней сразу же подружились.

Если бы я осталась в детдоме, я бы не стала тем, кем являюсь. У меня либо был бы заторможен личностный рост, либо его вообще не было. Это не то, абсолютно не то – детдом не семья, он совсем не пригоден для того, чтобы там росли дети.

Дома не было помеченной посуды, тема ВИЧ не была табуирована. Мама прямо говорила: „Мы едем в СПИД-центр“ – никаких „витаминок“, как в детском доме.  В 14 лет я залезла в интернет и прочитала про ВИЧ. Узнала, что могу жить столько же, сколько и обычные люди, родить здоровых детей – мне этого хватило. Но это были только знания, а за рамками дома какой-то психологической поддержки недоставало.

В школе нам рассказывали: „Вот, ВИЧ бывает у наркоманов, а потом он сразу превращается в СПИД, не подбирайте иглы, не колитесь“. А я сижу, ВИЧ-положительная с рождения, все это слушаю и думаю: „Ну, есть же и другой путь заражения, я-то в чем виновата?“ Было очень неприятно.

После того как мама взяла меня к себе, я перешла в новую школу. Там была врач, которая раньше работала в детском доме, я ее помню. И вот эта врач, а может быть, кто-то еще, рассказала о том, что у меня ВИЧ, моей классной руководительнице. Она – родителям, родители – детям. В результате о моем статусе знала вся школа. Это подсудное дело, вообще-то, но мы не могли ничего доказать.

Класс тогда поделился на две группы, одна половина меня успокаивала, вторая тыкала пальцами в коридоре и кричала: „Спидозная идет“. Я очень сильно комплексовала, загонялась, жить не хотелось.

После этого моя мама, грозная женщина, закатила скандал в школе, больше тыкать в меня пальцем никто не осмелился, хотя были шуточки, но уже за спиной.

У меня тогда была первая любовь, взаимная, мальчик знал о моем статусе, и его родители тоже.

Мама моей лучшей подружки работала в той же школе, где я училась. И вот однажды к ней подошла моя классная руководительница и сказала: „К вам что, Настя ночевать ходит? А вы знаете, что у нее ВИЧ? Аккуратнее“. А саму подружку я однажды поцарапала ногтем, она так испугалась! Давай заливать перекисью, хотя у меня-то не было крови. Но меня это не обидело, а, скорее, позабавило. 

Сейчас у моей мамы еще двое приемных детей с ВИЧ. За счет того, что в семье это никогда не было табуированной темой, они воспринимают себя нормально.

Я больше не боюсь

Прошлым летом (2021) я была в Сочи на слете для детей и подростков, живущих с ВИЧ, который организовала Светлана Изамбаева. И там я поняла, что готова открыть лицо.

Я хотела прийти как равный консультант в детский дом, где я жила, но мне сказали: „Нет, забудьте про это“. А там же есть подростки с ВИЧ – уже пора с ними поговорить о диагнозе, о том, как его не бояться и не считать себя вечно виноватыми. Я веду блог, на меня подписаны дети из детдома. Пусть так хоть просвещаются.

Подростки у меня часто спрашивают, как рассказать близким о своем статусе. Я всегда советую подготовить человека: завести разговор о ВИЧ, посмотреть вместе, например, фильм Дудя (признан иноагентом), спросить, что он сам об этом думает. И посмотреть, готов ли ваш близкий принять сейчас такую информацию.

До того, как я завела блог, многие знакомые не знали о том, что у меня ВИЧ. Часто писали: „Я думал, это точно не про тебя, не знал, что такие люди среди нас“, говорили спасибо за то, что я изменила отношение к ВИЧ-положительным.

Для многих до сих пор это шок – что люди с ВИЧ не маргиналы, не наркоманы, не проститутки.

Я училась в техникуме кулинарного искусства, в июне этого года получила диплом. В комментариях в блоге мне многие писали: „Да тебя не пустят работать, как ты будешь санкнижку получать?“ Люди элементарно не знают, что с ВИЧ можно работать в общепите. Я училась четыре года, каждый год делала санкнижку – там нет анализа на ВИЧ.

В основном весь негатив я получаю в соцсетях, вслух мне никто ничего не скажет, а если скажет – я плюну, пусть боятся. Пишут, что меня и таких, как я, нужно сжечь на костре. У меня было видео, где я объясняю, что люди с ВИЧ могут работать в общепите, что не надо бояться, что заразишься ВИЧ во время маникюра. Было очень много комментариев: „Отправить всех вас на остров, делайте там друг другу маникюр и в общепите обслуживайте“.  

Это тяжело, но у меня есть психолог, комьюнити ВИЧ-активистов – это помогает. Агрессивные комментарии всегда резко выделяются на общем фоне, и кажется, будто негатива слишком много, но на самом деле ведь многие пишут: „Молодец, так держать“ или „Круто, что ты просвещаешь людей“.

Я вижу, что общество находится на разных стадиях принятия ВИЧ. У кого-то отрицание: „ВИЧ не существует“, у кого-то гнев: „Согнать вас всех на остров“, у кого-то уже принятие.

Мне иногда задают банальнейшие вопросы: „А что такое ВИЧ, как он передается?“

Никогда не жалела, что открыла лицо. Я могу отстоять свои права – и уже не только свои, у меня есть поддержка в лице Светланы Изамбаевой, моего молодого человека – он врач-инфекционист, работает в СПИД-центре. Мы познакомились на тренинге по ВИЧ-инфекции в Москве. Я приехала как спикер рассказать свою историю, а он – послушать, поучиться. Начали общаться. Он живет в Екатеринбурге, я туда скоро переезжаю. Конечно, страшно менять жизнь, обстановку. Но я умею рисковать».