Аутизм не поставишь на паузу

К нам на сайт часто обращаются с просьбой собрать средства на оплату АВА-терапии. Сколько это стоит, можно ли получить бесплатно, какие фонды помогают: ищем ответы на популярные вопросы

Дрессировка или наука?

Недавно мы получили сразу три, на первый взгляд, похожие друг на друга просьбы. Три мальчика, одному семь лет, двум другим по девять. Все трое живут в Москве. При этом суммы, которые нужны на реабилитацию, существенно отличаются. У одного полгода занятий в одном и том же центре стоит 168 000 рублей, у другого 227 000, у третьего 480 000.

Почему стоимость занятий для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) так сильно отличается?

«Аутизм» – это «погружение в себя»

Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Для того, чтобы поставить диагноз «аутизм», у пациента должна быть характерная триада нарушений: недостаток социальных взаимодействий, нарушенная взаимная коммуникация, ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Тихон подходит к дереву близко и долго стоит, как будто прислушиваясь к чему-то. Ботинки промокли, штаны в грязи, но мама не ругается. Как не ругает его и за рисунки на стенах. Это неважно. Важнее, что Тише интересно, что он общается с миром. Пускай так. У Тиши аутизм.

«Тиша с двух с половиной лет в терапии. У нас ранняя диагностика. И мне страшно представить, что было бы, если РАС диагностировали позже, – рассказывает Тишина мама Жанна Евдокимова. – Я сразу погрузилась в изучение темы аутизма, вышла на АВА-терапию и очень в нее поверила, интуитивно ее приняла, хотя система для некоторых спорная, потому что она напоминает дрессуру. Многие так и говорят: дрессировка!

Ребенку дается вербальная команда, просьба или инструкция, и до тех пор, пока он не ответит должным образом, ему не дается поощрение.

Никто не наказывает, но правильный ответ тут же поощряется, вся система построена на поощрении желательных реакций и на игнорировании нежелательных.

Я сама окончила первый модуль обучения АВА, мне хотелось понимать, что это такое. Тогда мы еще не так финансово были подкошены, как сейчас. Я могу сказать, что это наука, которая подчиняется строгим математическим законам, которая доказала свою эффективность в коррекции детей с аутизмом. Единственная эффективная вообще».

Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному

Важно то, что дрессура – это способ заставить кого-то делать нечто, для него самого необязательное, но желательное для дрессировщика. АВА призвана научить ребенка тому, что является для него необходимым в реальной жизни. При этом потребности самого ребенка не игнорируются.

«Первый вопрос, который задаст родителю АВА-инструктор, еще только договариваясь о первой встрече: «Чем ваш ребенок интересуется?»

Что такое АВА-терапия

АВА-терапия (Applied Behavior Analysis), или метод прикладного анализа поведения, – это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах для изменения поведения. Ни одно поведение не возникает без причины. В процессе работы с детьми поведенческие аналитики выявляют причины, по которым возникает то или иное поведение. Основная идея проста: если ребенку нравятся последствия его действий – он их повторяет, а если нет – не повторяет. Поэтому во время занятий каждый успех вознаграждается (похвалой, оценкой, игрушкой, конфетой), а неудача игнорируется.

Вот ребенок получает удовольствие от того, что теребит веревочку. Типовой педагог проигнорирует этот факт как незначительный, или даже вредный, а поведенческий терапевт использует его в качестве подкрепления. Через этот маленький и не наполненный социальным смыслом интерес он выведет его к освоению социально значимого навыка, а затем и к более сложному интересу – за веревочку в буквальном смысле слова ребенка приводят к удовольствию от похвалы, от улыбки, от совместной деятельности, от самого факта решения поставленной задачи!» – говорит президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

Все навыки, которые сложно освоить детям с расстройствами аутистического спектра (речь, умение смотреть в глаза, творческая игра), разбивают на маленькие блоки. Каждый из этих блоков ребенок осваивает отдельно, а затем их объединяют в одно более сложное действие. Так дети учатся слушать и воспринимать речь, доносить свою мысль до собеседника и так далее.

Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному. Чтобы дети легче усваивали информацию, могут использоваться различные подсказки, жесты, специальные карточки или жетоны. Закрепленным навык считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять это действие без ошибок в 80 процентах ситуаций вне зависимости от того, в какой атмосфере и кем было дано задание.

Для успешной реабилитации ребенка необходимо наличие трех специалистов: тераписта, куратора и супервизора.

Терапист, куратор и супервизор

Ребенок занимается с АВА-терапистом. Это специалист, который закончил курсы и получил сертификат о том, что он может заниматься с детьми АВА-терапией. Куратор обучает родителей, как правильно дома заниматься с ребенком, и контролирует работу тераписта. А индивидуальную программу реабилитации составляет супервизор. Это специалист, который имеет большой опыт работы, это высшая должность в АВА-терапии.

«Сила Прикладного поведенческого анализа – в гибкости. Это не просто некий «метод» в узком смысле слова. Это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, основанных на объективных законах поведения. Сегодня их 29. При этом требуется максимальная индивидуализация, поиск каждый раз своеобразного их сочетания в применении к пациенту», – говорит Екатерина Мень.

Особенности восприятия человеком мира

«В США государство финансирует АВА, это входит в страховой полис, – говорит мама Тиши. – Если ребенку поставили диагноз «аутизм», ему назначается определенное количество часов терапии, у нас ничего такого нет. Все на уровне сообществ в социальных сетях и платных центров, которые открывают сами родители, понимая, насколько это важно.

Нет в рамках бюджета такой эффективной терапии, как та, которую можно приобрести за деньги.

Все, что можно бесплатно получить от государства, – это психолога, дефектолога, может быть, логопеда. Кажется, эти занятия должны что-то компенсировать, но на самом деле нет, потому что у этих детей нет минимальных навыков в жизни.

Если у мамы такой первый ребенок, она вообще не понимает, что происходит. У меня Тиша третий, и я рано поняла, что с ним что-то не так. Тиша не смотрел в глаза, не реагировал на свое имя, не выполнял даже простые просьбы. Было много навязчивых повторяющихся движений, он ходил на цыпочках. Это основные маркеры аутизма.

Я стала искать специалистов. Сначала мы справлялись сами, включилось много родственников. А потом сестра овдовела, брат потерял работу. Мы оказались без поддержки. Но Тише нельзя прерывать АВА-терапию. Мы изыскиваем любые возможности, берем в долг, обращаемся в фонды. Если не заниматься регулярно, то у Тиши происходит резкий откат назад, а качество его жизни во многом определяет и качество жизни всей нашей семьи».

Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом

«По сравнению с ДЦП диагностика расстройства аутистического спектра и вообще понимание врачами, что это такое, имеет в нашей стране совсем недолгую историю. Про ДЦП давно многое известно, описано, структурировано, – рассказывает соучредитель РОО помощи детям с РАС «Контакт» Мария Никольская. – А тут нет четких формулировок. Например, еще недавно в нашей психиатрии диагноз «аутизм» ставили только до 18 лет, а потом меняли на шизофрению. Но это совершенно разные диагнозы.

Аутизм действительно непросто диагностировать. Не существует некоего точного медицинского анализа, безоговорочного признака, объективного параметра.

Есть разработанные тесты, но и они дают только оценочную картину, которую все равно в итоге интерпретирует конкретный психиатр. Еще лет 10 назад само слово «аутизм» многим врачам было в новинку.

А сейчас бывает и так: «странненький» – все, аутизм, хотя у ребенка может быть, например, органика какая-то. В общем, к тому моменту, как родители доходят до постановки диагноза, они уже полуживые. И теперь хорошо бы получить какую-то четкую инструкцию: «Идите туда, там назначат то-то». Но нет такого единого для всех маршрута.

О второй сложности говорит само название. Расстройство аутистического спектра. Этот спектр, действительно, очень широкий, он не имеет ступенек, степеней, это такой веер.

Есть такая расхожая поговорка: «Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом».

Когда в Родительскую приемную «Контакта» приходят родители за помощью, наши консультанты просят рассказать о «наборе дефицитов», вот именно у этого ребенка в чем сложности? Среди аутистов есть невербальные, но с высоким интеллектом, есть вербальные со сниженным интеллектом, есть с высоким интеллектом, но с полностью расстроенной коммуникацией с миром, гиперактивные и замкнутые и так далее.

Кстати, высокий интеллект не всегда означает способность устраиваться в жизни, это не всегда помогает. Иногда хочется, чтобы энциклопедических знаний было поменьше, а шнурки чтоб завязывал. Исходя из разной степени тяжести этих особенностей и их количества, можно разными способами постараться научить человека существовать в этом мире».

Кто может помочь?

«Бесплатных вариантов занятий совсем немного, и их нужно еще найти. Вся помощь у нас в стране носит заявительный характер. Не записался, не нашел сам, тебя и не заметили. И все очень индивидуально, не массово», – говорит Мария Никольская.

Тем не менее в АНО «Наш солнечный мир» можно получить бесплатные онлайн-занятия по АВА-терапии (и не только) в рамках госконтракта, это действительно для жителей Москвы. Кроме того, можно попасть на бесплатную очную реабилитацию, около 500 детей каждый год проходят эту программу. Нужно обратиться в столичный Департамент труда и социальной защиты населения. Но сначала позвоните в «Наш солнечный мир» по телефону 8 (495) 374-77-40 и уточните, как это сделать.

В РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва) можно получить бесплатную консультацию по построению маршрута реабилитации. Чтобы записаться в Родительскую приемную, нужно заполнить форму.

Фонды, которые оказывают адресную помощь:

БФ «Абсолют-помощь»,

БФ «Созидание»,

БФ «Предание»,

БФ «Под звездой надежды»,

БФ «Помоги ребенку»,

Фонд поддержки детей и семьи «Малыш»,

Еврейская благотворительная платформа «Solomon».

Чтобы найти благотворительный фонд, который оказывает помощь в вашем регионе, можно воспользоваться навигатором «Русфонда».

«Занятия иногда приходится корректировать, искать и пробовать разные методики, – говорит Мария. – Почти ощупью. Нет такой спокойной уверенности, что вот нашли занятия и можно выдохнуть, точно будет результат. Родители должны быть все время настороже, расслабиться не получается».

Коллажи Татьяны Соколовой

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Поможем тяжелобольным старикам приобрести средства ухода

Участвовать в акции

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?