Сегодня пришла долгожданная радостная новость о том, что в Москве будет открыт детский хоспис. Как бы горько это ни звучало, неизлечимо больные страдающие дети теперь обретут место, где смогут достойно и не мучительно умереть. И что их родители, прошедшие через самые мучительные испытания, которые только выпадают на долю отца и матери, смогут до последней минуты находиться рядом со своим ребенком, окруженным любовью и заботой.
Анна Сонькина – паллиативный врач, стипендиат Pediatric PainMaster-Class Института паллиативной педиатрии Миннеаполиса (США, 2011), выпускница диплома паллиативной медицины (Diploma in Palliative Medicine) Кардиффского Университета (Великобритания, 2012), врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие».
– Анна, меня много лет мучает один вопрос, который я не знала, какому специалисту могу задать. Теперь я поняла, что этот вопрос ждал вас. Расскажу краткую историю – у моих знакомых родился тяжелобольной мальчик, но его возможно было реабилитировать. Когда ему исполнилось 2,5 месяца, старше братья принесли из школы ветрянку и он остановился в развитии на уровне 2,5 месяцев со всеми сопутствующими этому возрасту особенностями, например, у него не сформировалось нормальное функционирование желудочно-кишечного тракта, то есть каждую ночь он мучился от колик. Я не знаю всех его диагнозов, но было понятно, что он, то, что в народе называется «не жилец», и продлевать его жизнь означает продлевать его мучения. Мучился он, мучились его родители, остальные дети были фактически заброшены. Регулярно у него случались эпилептические приступы, и каждый раз мама вызывала «Скорую». В какой-то момент приехавший врач отозвал маму в сторону и сказал: «Вы не видите, как он мучается? Я не могу вам ничего советовать, но вы просто можете не вызвать один раз «Скорую» и все прекратится». Вот об этой сложной этической проблеме мне хотелось Вас спросить…
– Это очень естественное и правильное желание врача – дать родителям тот выбор, который у них должен быть. Другое дело, что мы не имеем права оставлять это решение за родителями настолько, потому что в данной ситуации они встают перед выбором – либо обратиться за помощью, либо не обращаться за помощью. Есть одна мама, которую я все время привожу в пример, но это – редчайший случай. У нее должен был родиться очень больной ребенок, это выяснилось еще внутриутробно, был достаточно высокий риск, что он родится нежизнеспособным и она не хотела, чтобы в таком случае его реанимировали и искусственно возвращали к жизни. И она каким-то внутренним пониманием того, что правильно, а что не правильно, решила, что если ребенок родится и не задышит, она не хочет для него той инвалидности, того качества жизни, которого можно ждать, даже если удастся его реанимировать. Но она знала, что единственный шанс не подвергнуть ребенка этому, вообще не оказаться в поле зрения медицины. И она пошла на это, она решила родить этого ребенка дома, со всеми рисками, которые она осознавала, только для того, чтобы не быть в лапах системы.
– А разве нельзя в такой ситуации заранее написать отказ от реанимационных мероприятий?
– Нельзя, в том-то все и дело. Наша система на сегодняшний день не позволяет никакого предварительного решения, никакого отказа. Это сразу будет квалифицироваться как «неоказание медицинской помощи». В этом вся загвоздка. То есть у врачей – ваш пример демонстрирует это – понимание того, что правильно все-таки как-то иначе, есть. Но это не может быть вопросом выбора «либо медицина, либо ничего вообще». В рамках медицины, в рамках помощи, которую мы оказываем, должна быть возможность выбора. Сегодня, к сожалению, его нет и тем важнее, чтобы развивающаяся сейчас в России паллиативная помощь и хоспис, как ее часть, не извращали свою концепцию. Мне кажется, что сегодня хосписы – это та модель, на которой может быть показана и отработана тактика нереанимирования, неприбегания к агрессивным искусственным методам продлевания жизни при самых разных заболеваниях. Речь идет не только об онкологических, где все-таки выкристаллизовывается какое-то понимание, что есть состояние инкурабельности, терминальный период.
Это, скажем болезнь того ребенка, о котором вы рассказываете, никогда же неизвестно получится или нет вытащить его из этого приступа, а потом еще одного и еще одного. Это просто нельзя сравнивать с терминальной фазой как в онкологии. И при очень многих заболеваниях – при БАС, при нервно-мышечных, при других неонкологических заболеваниях – это так. Смерть наступает не в исходе постепенного прогрессирования, а в результате какого-то очередного осложнения. В Москве есть положение о хосписах и есть понимание того, что хосписы – место, где не реанимируют, не должны, по крайней мере, потому что это абсолютно противоречит концепции.
– Основная проблема, которая стояла сейчас, перед людьми, погруженными в проблему паллиативной помощи, это земля, на которой будет построен хоспис. Но все-таки, хоспис – это не стены, это – специалисты. Когда говорится о паллиативных врачах, что имеется ввиду?
– Врач-паллиативщик – специалист очень необычный для России. По паллиативной помощи детям я училась в нескольких местах. Главное место – это Кардифф, Великобритания. Надо сказать, что мне очень повезло пройти этот путь обучения в Кардиффе. Я лично вышла на это направление в медицине, случайно встретив на своем пути Веру Васильевну Миллионщикову, когда я была на втором курсе мединститута. Она пришла к нам в институт, и я решила, что обязательно пойду к ней. Поработав в хосписе медсестрой, поняв, что это очень мне близко, я, получив специальность педиатра, стала в какой-то момент думать, как быть, если я хочу работать в хосписе, но при этом хочу быть и педиатром. Как это совместить? Путь короткий – интернет, раз-два, выяснила, что паллиативная помощь детям тоже существует, быстро нашла курс в Кардиффе. Мне очень повезло, благодаря ходатайству фонда «Подари жизни» и Галины Чаликовой, получить грант от фонда Раисы Горбачевой на учебу. Я поступила на заочный диплом, училась два года. Это очень хороший курс, все необычно и удивительно.
Расскажу, чем занимается врач паллиативной медицины. Первое – контроль симптомов, так это называется. Это универсальный подход к работе с симптомами заболевания, причем с симптомами в их классическом смысле. То есть, паллиативного врача учат: «Вот боль. Работай с ней». Как ее оценивать у детей, как ее описывать, как ее документировать, как поставить ей патофизиологический диагноз, потому что болевых синдромов много в зависимости от заболевания. Как работать с этой болью в зависимости от того, в чем она выражена, какие есть обезболивающие препараты, в каких дозах назначаются, как титруются. Это наука, которая ушла далеко-далеко вперед от того, чем занимаются все врачи заодно.
В цивилизованных странах сегодня боль – это отдельная специальность. Есть отдельные специалисты по боли, либо это входит в часть паллиативной медицины. У нас есть разделение – анестезиологи занимаются острой болью, они специалистами по ней считаются, а паллиативщики занимаются хронической болью при неизлечимых заболеваниях. Врач паллиативной медицины должен знать о более специальных методах работы с болью, традиционно сложилось, что он работает на уровне медикаментов и немедикаметозно, там, где это психосоциальные воздействия. Специальность паллиативной медицины развивается так, что все, что нам нужно для работы с симптомами, что уже входит в навыки каких-то врачей специалистов, пусть так и остается в ведении этих специалистов. Наша задача вовремя понять, что этот специалист нужен, – скажем, блокада или какая-то процедура нужна – и позвать того, кто нужен. Паллиативщик – это эксперт, который комплексно смотрит на симптомы (боль, тошнота, рвота, запоры, судороги). Другие неврологические признаки, особенно в детстве это актуально, – дистония, спастика. Паллиативный врач оценивает эти симптомы и зовет специалиста.
Паллиативщик должен поймать проблему, оценить, как данный симптом влияет на качество жизни. К примеру, ребенок, находящийся на энтеральном питании – через зонд или через гастростому – паллиативный доктор будет обучен тому, как распознать симптомы рефлюкса, дискомфорта, вызванного неправильной механикой. Врач должен понять, что если помогло бы оперативное вмешательство, чтобы устранить этот рефлюкс, он должен будет пригласить хирурга.
Второй важный блок, которому обучается паллиативный врач, это психосоциальная поддержка семьи. Если вспомнить те разделы, которые были у меня в Кардиффе, это, во-первых, был небольшой раздел, который так и назывался «Психологические аспекты». Врачу надо знать динамику переживания утраты, это все вопросы, которые встают у родителей, и надо в этом ориентироваться. Но гораздо больший по объему блок не «Психологическая помощь», а блок, который называется «Навыки общения». Этого было очень много. И теоретически, и, конечно, практически, врачи обучаются на специальных тренингах, с приглашенными актерами, над этим усиленно работают. Например, «Трудные разговоры» – сообщение диагноза, сообщение о том, что ребенок умрет. Это как бы базовые «трудные разговоры». Следующий уровень – как вести себя и как общаться в условиях отрицания. Когда родственники сговорились и требуют: «только ни за что не сообщайте диагноз больному». Или гнев. Когда люди не хотят ни о чем слышать, они ужасно на вас злятся, они против вас. И врачей специально обучают тому, как общаться в этих разных трудных ситуациях вокруг смерти и умирания.
– Для России это настолько сложно, у нас такое неприятие этого всего…
– Да, конечно. Еще один важнейший блок, которому обучаются, это помощь в конце жизни, то есть это более углубленный контроль симптомов, именно в конце жизни, в момент умирания. Есть такая вещь, как «заблаговременное планирование». Врачей обучают тому, стоит или не стоит, когда человек находится в терминальной стадии, то есть, умирает, искусственно кормить, искусственно вводить жидкость, переливать или не переливать компоненты крови в разных ситуациях. Есть очень много исследований, как это влияет на качество жизни. Это все настоящая медицинская наука.
– А как быть тогда с эвтаназией, это же связано?
– Естественно, поэтому следующий большой блок, который изучают врачи-паллиативщики, это «Этика и право». Вопросы того, как современная этика и вообще этика смотрит на искусственное поддержание жизни, отказ от этого, как это соотносится с эвтаназией, является ли это эвтаназией или нет. Что, с точки зрения этической, доктрина двойного эффекта, когда мы даем какое-то лечение с целью снять страдание, но побочным эффектом этого лечения может быть приближение смерти. Является это эвтаназией? Нет, – с точки зрения современной этики, – не является. Это называется доктриной двойного эффекта, потому что целью вы ставите снять страдание, а не приблизить смерть. И, естественно, это должно происходить только в контексте информирования.
– Умирает человек верующий, то, что Вы описываете, может вступить в конфликт. Человек верующий порой, наоборот, стремится к страданию.
– Обязательно. Это небольшой блок, который был в Кардиффе. Но, тем не менее, он тоже был, «Духовность и религиозность».
– А если врач считает так, и современная наука считает так, а приходит духовник и говорит: «Нет, я тебя не благословляю».
– В паллиативной помощи ситуация такая – речь идет всегда о субъективных вещах, поскольку это не момент, когда я четко могу сказать: «Вам нужна такая-то химиотерапия, и Вы вылечитесь, если нет, то умрете». В паллиативной фазе – все про качество жизни. Человек сам для себя выбирает качество жизни. И готовят этих специалистов именно так (поэтому это гуманистическое направление в медицине) – должно быть предельное, трепетное, очень чуткое уважение к ценностям пациента и семьи. Потому что будут такие, которые скажут: «Да, я хочу это выстрадать, пережить эту боль». Что касается детей, здесь сложнее, потому что, когда родители отказываются от лечения, мы должны защищать права детей вне зависимости от родителей, если мы видим, что родители делают не все в интересах ребенка, то, может быть, мы можем вмешиваться. Но, в целом, наша задача состоит в том, чтобы было доступно снять страдание, потому что никто никого не может обязать страдать. И кажется, никто не пытается это делать.
Духовные лидеры обычно не выступают против концепции паллиативной медицины: «Пусть ее не будет, потому что люди должны страдать». Так не говорят. Но в конкретных случаях вполне может такое быть, что люди отказываются от обезболивания, и мне приходилось видеть такие случаи, даже среди детей, но, кстати, не в России. Это было в Канаде, мальчик-подросток отказался от обезболивания, потому что хотел это пережить.
– А как же мальчик, о котором мы говорили выше, он страдал почти 6 лет?
– Это не потому, что кто-то хотел, чтобы он страдал, это просто недоразвитость нашей системы, дремучесть. Это просто «руки не дошли» до того, чтобы переписать законы. Чтобы такие вещи делать, надо, чтобы было сильное правовое государство, работали суды и т.д., я надеюсь, что мы придем к этому.
Наше дело – иметь все, что только может предложить современная наука, чтобы максимально снять страдание, а то, насколько люди берут или не берут это, к этому надо относиться чутко и внимательно. Это их время. На самом деле, паллиативная помощь об этом – о том, чтобы вернуть людям их жизнь и их смерть. Потому что время умирания не принадлежит нам, медикам, оно принадлежит этому человеку. Он должен решать для себя, что и как, если уже его наградили или наоборот, уж не знаю, неизлечимым заболеванием. Медики нужны для того, чтобы сопровождать и все, что науке и природе известно, использовать, если таково будет желание, но не навязываться, если его не будет.
– Возвращаясь к разговору о специалистах, где их брать?
– Конечно это очень сложный вопрос, я абсолютно убеждена, что без западного вмешательства мы не воспитаем поколение врачей этой специальности, своими силами это невозможно, потому что это по ментальности другой подход. Были попытки и есть – «Курс паллиативной медицины», например, но детского нет ни одного.
– Вы говорите, что нужен курс и без Запада мы не обойтемся, но проблема наших врачей, что они ВСЕ с другим подходом, нельзя выделить 1% и их обучить…
– Нет, я думаю, есть у нас люди, открытые к этому подходу. Конечно, обучение надо начинать на всех уровнях. Кстати, медсестер уже начинают учить, даже более интенсивно, чем врачей. Вопрос опять же в том, что это – Россия, кто будет этим заниматься. Где гарантия, что преподавать позовут не того, кто в этом разобрался, а просто того, кто отличился, кто громче всех кричал, кто чей-то знакомый, кого некуда больше было поставить… вот это, конечно, то, что наводит уныние немного. Потому что процессы в России, это процессы в России.
– Знаете, сколько бы мы ни говорили об изменении отношения к пациентам, к беременным, например, у меня старшему ребенку почти 18 лет, а младшему 2 года, и что я в первый раз попала в женскую консультацию, что в последний, разницы почти никакой. Только что в первый раз тетеньке было 70 лет, во второй 28, и она уже не так нагло со мной разговаривает, но я понимаю, что это – одна школа.
– Абсолютно. Мы теперь затрагиваем вообще вопрос образования медиков и это один из самых печальных вопросов сегодня в повестке здравоохранения. Но, мне кажется, что в таком случае нам тем более нужно держаться вместе, тем, кто все-таки вложился с душой и с горением в то, чтобы в этом подходе разобраться. И, конечно, я говорю про Нюту Федермессер и Первый московский хоспис. Я занялась этой темой, потому что это было безумно интересно и легло мне на душу. И из всех, кто сейчас в России есть, у кого есть планы что-то делать в этом направлении, конечно, именно Нюта и проект фонда «Вера», а также «Подари жизнь», в Москве, по крайней мере, может действительно поспособствовать развитию паллиативной помощи детям.
