Любой ребенок должен иметь возможность играть, общаться со сверстниками, быть со своей семьей столько, сколько это нужно, учиться

Расшифровка вебинара Маргариты Парамоновой, специалиста по эрготерапии:

Здравствуйте! Меня зовут Маргарита Парамонова. Я детский специальный психолог, специалист по эрготерапии. И сегодня мы с вами встретились для следующего вебинара в цикле лекций, организованных порталом «Милосердие.ру». Тема нашей сегодняшней встречи — «Как приспособить среду с точки зрения нужд ребенка с ДЦП». Хочу предупредить о том, что будет много теории. Мы обязательно перейдем к каким-то практическим вариантам решения. Но те теоретические вопросы, которые мы сейчас будем потихонечку разбирать, они очень нужны и очень важны для того, чтобы понимать, в каком ключе мы понимаем вообще понятие «среды», что мы предполагаем под «нуждами». Все это очень важно. Все это составляет вот такую базу для того, чтобы мы смогли правильным образом организовать процесс адаптации.

Нужды ребенка с ДЦП

Хотелось бы привести в пример цитату из одного учебника для медсестер по эрготерапии, объясняющую сам эрготерапевтический процесс. Здесь рассказывается о том, что эрготерапия — это что-то такое, что балансирует между свободной активностью ребенка и терапевтическим структурированием этой активности. Почему хочется на этом акцентироваться? Потому что очень часто я буду говорить сегодня про активность ребенка, про именно собственную активность ребенка, а все остальное будет касаться как-раз разных вариантов структурирования.

Итак, нужды ребенка с ДЦП. Перед вами довольно известная пирамида Маслоу. Почему сейчас она возникла здесь? Не столь важно нам вспомнить все эти уровни потребностей, сколько обозначить идею о том, что удовлетворение каждого следующего, то есть, более высокого уровня потребностей невозможно, невыполнимо без предыдущего. Это мысль будет сквозить через весь наш сегодняшний разговор.

Давайте немного попримеряем это на себя. Мы видим, что первое, такую базу составляют нужды и потребности физиологического характера, и совсем близко к этому как бы следующим пластом идет потребность в безопасности человека. Давайте представим, попробуем на себя это применить: насколько мы можем быть эффективны на работе при выполнении какой-то скрупулезной точной деятельности, если у нас что-то болит. Мы, наверное, должны оценить свое состояние. В некоторых случаях мы берем больничный, понимая, что просто мы сегодня не справимся. И, таким образом, мы заботимся о себе. Если мы давно не спали, мы вряд ли сможем долго и красиво рисовать, например, или учиться. Студенты перед сессией выглядят, как зомби. Настолько ли они хороши на экзаменах? Действительно ли удовлетворены их первичные потребности? Хорошо ли они себя чувствуют? И еще, они в стрессе, они не испытывают ощущения безопасности. Мы сейчас говорим о том, что можно применить к себе. И, соответственно, важно этот момент не забывать.

Слева вы видите цитату, которая, как мне кажется, не нуждается в переформулировке. Она целостная и хороша сама по себе вся. Я стащила ее с сайта, где описывается, какой, в принципе, может быть жизнь ребенка с ДЦП. Да, как-то приближенно к жизни, в принципе, ребенка примерно того же возраста настолько, насколько это возможно в данном конкретном случае. И то, что перечислено в данных строках, как мне кажется, так же относится к нуждам ребенка: иметь возможность играть, иметь возможность общаться со сверстниками, иметь возможность быть со своей семьей столько, сколько это нужно, учиться, посещать какие-то социальные зоны.

В каких, вообще, средах мы живем? Есть такая теория — модусы в жизни швейцарского психоаналитика Людвига Бинсвангера. Он условно разделил жизнь человека на три модуса. Это тот физический мир, то есть мир предметов, объектов. Это мир социальный — наших взаимодействий и общения с людьми. И мир самости. Когда мы растем, мы выстраиваем отношения во всех этих трех направлениях. Для начала мы выстраиваем отношения с самим собой, мы выстраиваем отношения с другими людьми и также мы выстраиваем отношения с физическим миром, с миром предметов. Мы не можем исключить что-то из адаптации среды для ребенка. Мы как-то должны учитывать индивидуальные особенности и какие-то моменты каждого из этих трех направлений, и действовать на всех уровнях.

Пойдем дальше по теории. Если мы будем углубляться в сторону социального взаимодействия человека, можем в качестве примера взять такую показательную схему по модели Ури Бронфенбреннера, которая разделяет социальные взаимодействия на некоторые системы. Есть микросистема, мы знаем, о чем это — это наша семья, это близкие люди. И дальше, по расширениям. Есть экзосистемы — это люди, которые не так близки нашей семье и ежедневно мы не видим их. И что здесь как бы особенно хотелось бы отметить — это существование такой самой кромочки этого круга макросистемы, который включает в себя установки идеологии данной культуры. Все, как мы видим, взаимно влияет друг на друга.

И сейчас мы говорим про российские реалии, мы говорим про жизнь детей с ДЦП в нашей стране. И мы можем пофантазировать, подумать о том, какие установки, какие идеологии влияют на нас с вами, на нас самих и, что не менее важно, на людей, которые не так близко относятся к темам реабилитации, которые не являются непосредственно родителями или близкими родственниками людей, детей с разными вариантами инвалидности.

Установки идеологии непосредственно влияют на наших соседей снизу, например, которые могут с большим терпением относиться к ребенку, который учится ходить в ходунках или будут создавать препятствия, будут звонить в дверь, ругать, создавать негативный эмоциональный фон, и нам нужно будет подстраиваться под это.

Насколько окружающие нас люди, насколько те люди, с которыми мы можем случайно встретиться, терпимы, готовы и желают нам помощи. Все это очень важно. Все это то, что, правда, составляет такие ежедневные ситуации, на которые мы можем обращать или не обращать внимание, но учитывать мы их обязаны, если мы действительно говорим про среду, в которой живет ребенок.

Итак, многократно предыдущие лекторы упоминали, что сейчас реабилитация существует в рамках Международной классификации функционирования (МФК). Углублять не буду. Просто мы должны вспомнить, что среда и окружающие факторы вынесены отдельным блоком и по определению МФК факторы среды создают физическую и социальную, и среду отношений и установок, где люди живут и проводят время. То есть, в общем-то, все то, о чем мы говорили несколько ранее: мир объектов, мир отношений, мир социальных взаимодействий.

Вот этот блок, выделенный отдельно (на слайде). И если заинтересованные люди, которые не знакомы пока еще с теорией МКФ, откроют браузер, это абсолютно доступный ресурс, который можно легко найти в интернете. Немного мелковато, но приглашаю вас поразглядывать повнимательнее. Мы увидим, что факторы окружающей среды несут под собой много-много конкретных параметров.

Поразмышляя над этим, мы можем составить довольно точную и полную картину вообще ситуации в жизни данной конкретной семьи и данного конкретного ребенка. То есть, в МКФ браузере заложены варианты оценки и с точки зрения наличествующих технологий либо их отсутствия рядом с ребенком, и относительно природного окружения, и относительно тех административных систем, которые окружают, поддерживают или, наоборот, вставляют палки в колеса в данной конкретной семье. Когда я знакомлюсь с новой семьей, с новыми детьми, я каждый раз понимаю, что это абсолютно новая история.

Мой любимый пример о том, что семья может жить на седьмом этаже в доме без лифта, без пандуса, а ребенок нуждается в прогулках, но уже довольно таки тяжел, и сложно организовать процесс вообще выхода из дома. И ребенок, точно такого же возраста и точно такого же веса, скорее всего, может жить за городом, иметь свободный выход во двор. И это будут совсем разные истории. И, размышляя об этом, именно про физическое окружение человека, мы можем видеть и ресурсы, и барьеры и в той, и в другой истории. Все это очень тонко. Не нужно торопиться и делать какие-то выводы заранее.

Итак, если мы все-таки решаем приступить к адаптации среды, к адаптации этого пространства, что важно учесть здесь? Вы можете видеть на слайде. Понятно, что для того, чтобы применять что-то новое, мы все-таки должны быть уверены в том, что данное техническое средство либо данная какая-то придумка она правда нужна. И настолько же важно — мы должны убедиться в том, что ребенок принимает ее, ребенок согласен к некоторым изменениям в окружении. Если это какая-то физическая вещь, мы должны вначале убедиться в том, что ребенок познакомился с этим предметом. Мы можем дать эту новую ложку или новую чашку, или, может быть, даже сидение, накладку на туалет потрогать. Мы должны как-то познакомить ребенка с тем,  что мы предлагаем. Мы должны быть уверены в том, что это адаптационное решение правда выполняет свои задачи.

И что важно, о чем иногда забываем, мы должны быть уверены в том, что все члены семьи понимают необходимость и согласны в одном русле плыть, готовы использовать это новое средство, готовы стараться приходить к одному стилю. И важно, чтобы все между собой старались посредством, может быть, дипломатических качеств прийти именно к внутреннему пониманию, что — да, я как бабушка данного ребенка понимаю смысл, понимаю ценность всего происходящего, а не просто мне сказали, и я теперь вынуждена делать. То есть, внутреннее понимание процесса, желательно, чтобы было у всех членов семьи.

И здесь мы переходим к нуждам. Тема вебинара звучит «Адаптация среды для нужд ребенка с ДЦП». Вот я склоняюсь к тому, что нужды абсолютно всех членов семьи либо данного ближайшего окружения, в котором растет ребенок. должны учитываться. И нам всегда важно перед тем, как что-то начать адаптировать и предлагать, оценить, насколько это правда будет удобно и безопасно для всех. То есть, например, если мы знаем, что ребенку показано, допустим, данное техническое средство, или родители очень хотят приобрести по каким-то причинам какой-нибудь тренажер. Живут все в однокомнатной квартире и есть еще старшие или младшие дети в этой семье, еще животные. И семья полная. И иногда приезжают бабушки. То у меня возникают некоторые вопросы относительно того, что может идея-то хороша, но куда же мы все это поместим, как же это, правда, будет выглядеть?

Есть другие ситуации, когда получается приобрести с компенсацией хорошую технику, но ее настолько некуда поставить, что она оказывается в ссылке безвременной на даче, еще лучше, в деревне, куда в принципе семья не выезжает. И тоже возникает некоторый вопрос. То есть, с одной стороны, ребенок, конечно, является таким, заказчиком, основной персоной при адаптации, но желательно заранее продумать все это и договориться со всеми, потому что, приобретая что-то новое, мы можем повысить риски.

Программы визуализаторы

Что можно использовать для того, чтобы не столкнуться с такой ситуацией? Мне, например, очень нравятся программы визуализаторы. Они также есть в доступе. Я не указываю название данной программы, но можно найти бесплатную, которая устанавливается на любой планшет, любой компьютер. В общем-то, это аналог того, что можно нарисовать на бумажке, походив по своей квартире, по своим комнатам с рулеткой, замерив все и просто так предположить — а куда же, правда, встанет вертикализатор, который в основании имеет вот такую вот площадь? То есть, он должен же где-то стоять. А если мы приобретаем коляску данной фирмы, и мы можем на сайте узнать габариты, но у нас есть выбор между этой и другой, и обе коляски удовлетворяют ортопедическим параметрам, необходимым для ребенка. А проедет ли эта коляска на кухню? Или она останется навсегда погребенной в комнате, когда мы ее соберем? То есть, это такие моменты, вещи, которые могут упростить жизнь. И мы не будем торопиться, начнем издалека и заранее.

Итак, в общем, это то, что можно спланировать. В каких ситуациях я, например, использую эти программы? Это мой дом, то есть, я никакую конфиденциальность не нарушаю. Я могу узнать, как я передвигаю мебель, если мне нужно что-то новое или если я просто хочу обновить обстановку. Бывает так, что на данный момент люди решают строить дом — дачный или переезжать в какое-то новое место, строить квартиру. И в семье уже есть ребенок с определенными двигательными ограничениями. Мы заранее можем спланировать расположение таких важных пространств, как душ, ванная, как место, где ребенок будет есть, где ребенок будет отдыхать. Мы можем узнать заранее, что существуют душевые кабины без порожков. Мы можем подумать, как предметы будут располагаться относительно друг друга, высчитать ширину проема в дверях. Есть стандарты, они описаны и также находятся в доступе. В конце я обязательно дам вам ссылки, где что можно посмотреть.

Но каждая история, опять же, не устану повторять, она уникальная. И вот если сесть всей семьей, разложить схему и посмотреть — слушай, а тебе будет удобно, если дверь будет открываться в эту сторону или может быть нам петли поменять? А если мы петли поменяем, то, может быть, наш ребенок сможет толкнуть эту дверь и сам, допустим, зайти в какую-то комнату или выйти? Давай подумаем, посмотри, у нас, оказывается, так неудобно это стоит. Можно взглянуть просто другими глазами, не такими замыленными, когда мы живем в этом пространстве очень долго.

Цели

Итак, переходя все-таки к целям. По мне, наверное, первостепенная задача при начальной адаптации — это  исключение и/или снижение рисков, которые могут быть в окружающей среде. Естественно, немаловажная часть — это сохранение уровня здоровья ребенка и членов его семьи и обязательно повышение сохранения уровня активности и участия ребенка в собственной жизни, в бытовых рутинах, его возможности к игре.

Насколько мы можем среду из барьерной или ограничивающей потихонечку передвинуть к развивающей истории. Когда мы начинаем думать про использование каких-либо адаптационных инструментов, когда мы начинаем предлагать что-то использовать семье, мы всегда должны понимать, что есть два варианта. Вполне вероятно, что данное средство будет временным либо мы сейчас ведем речь про внедрение чего-то, что будет необходимо на протяжении всей жизни ребенка. Это довольно тонкий момент, который возникает в процессе диалога с семьей.

Самый простой пример — у меня была сломана нога. Какое-то время я не могла передвигаться привычным мне образом. Вполне логично, что в это время я использовала костыль. Сначала два костыля. Через какое-то время второй костыль стал мне не нужен. Потом я смогла восстановить свою функцию ходьбы и, в общем-то, отказаться от костыля. Это было временное средство, но оно было мне необходимо в тот самый момент. Бывает так, что техническое средство либо средство какое-то адаптационное, может быть, поручень, будет необходим постоянно. В мою задачу никогда не входит прогнозировать. В мою задачу скорее входит постараться не ввести в диалоге семью на мысль о том, что если средство перестанет быть нужным, то ребенок абсолютно точно перестанет его использовать. В какой-то момент вот этот костыль просто начнет мешать мне, например, — зачем он мне сейчас?

Или, если мы говорим, например, про — самый яркий пример, о чем мы чаще всего разговариваем — это про средство альтернативной коммуникации. И я полагаю, что предыдущий спикер Руслан скорее всего говорил об этом, когда мы предлагаем родителям воспользоваться карточками, планшетом, коммуникативными кнопками.

Вот я, например, часто слышу стереотипное мнение о том, что «ой, нет, вот мы сейчас что-нибудь такое начнем, и он никогда говорить не начнет, все, точно, мы даже пробовать не будем, пусть говорит». Мы таким образом создаем очень рисковую ситуацию. Если мы сейчас на данный момент не установим боковой поручень, например, рядом со взрослым туалетом, а мы хотим, чтобы ребенок с горшка перешел уже на взрослый туалет, а ребенок не имеет возможности самостоятельно, безопасно присаживаться и вставать с унитаза — к чему мы приходим? Скорее всего, будут родители, которые будут совершать действия за него, среда не будет безопасной при этом, ребенок будет принимать меньше участия, чем может, и процесс повышения уровня самостоятельности здесь для меня как-то под вопросом.

Почему бы и нет? Почему не установить то, что сейчас на данный момент необходимо? Мы можем на основании, на примере данного поручня учить ребенка пользоваться в принципе боковыми либо опускающемся вперед поручнем для перемещения, для вставания либо, наоборот, безопасного опускания. Если через определенное время ситуация, связанная с двигательными возможностями, изменится, и ребенок сможет самостоятельно выполнять данную операцию, поручень можно будет снять. Это просто тот самый костыль, который перестал быть необходимым.

Очень поверхностные примеры я привела. Но это, правда, то, что нужно иметь в виду и то, с чем, я предполагаю, специалисты сталкиваются, как с некоторыми такими опасениями со стороны родителей. Очень здорово, если мы можем это все обсуждать и открыто оговаривать. Если использование адаптационных средств воспринимается сейчас родителями, как необходимое и полезное, и принимается идея об этом. Ну, такая информация для размышления.

Окружающее пространство и его параметры

Итак, если говорить про окружающее пространство и его параметры. На фотографии — очень сложно увидеть — изображена соска, висящая на дереве. Она висит рядом с моим домом. Я периодически хожу в магазин, наблюдаю ее и каждый раз так эмоционально очень встречаю. Для меня это как-то подходило к данному слайду, как мне показалось. Если мы говорим о том, что окружающее пространство для ребенка и вообще для любого человека должно быть обязательно безопасным, но должно быть вполне логичным и доступным, то это такая висящая на дереве соска. Ну, условно, какие-то вопросы возникают по поводу всего этого. То есть, непонятно, почему здесь? Это совершенно не логично. Это совершенно недоступно, потому что я со своим ростом не могу ее достать. В принципе, и зачем? И, конечно же, небезопасно. Ну, наверное, кто-то потерял, ее повесили на дерево. Ну, мне показалось, что довольно абсурдный кадр. Когда мы говорим про безопасность, здесь так отдельно курсивом вы можете заметить, что мы говорим про безопасность на обоих уровнях. Да, я должен ощущать безопасность и физически, и, обязательно, эмоционально.

Сейчас немного подробнее про вот эти три блока мы с вами поговорим. Вообще, безопасность и анализ рисков, это, наверное, первое, чем я, так, автоматически уже занимаюсь. Я приезжаю к новому товарищу в гости, мы знакомимся. Ну, так как-то получается, что у меня взгляд заточен. При этом, я знаю, что в своем доме я могу совершенно нерационально вставить какой-то электрический прибор и растянуть провод по всей квартире. Есть такие странные моменты. Поэтому, здесь важно, если вы сейчас можете повспоминать пространство своего дома, пофантазировать про это, вот так взять и абстрагироваться, взглянуть как бы новыми глазами потому, что мы все привыкли к этому столу, мы все привыкли именно к этому дивану и, может быть, он достался нам от бабушки и мы просто уже воспринимаем его как данность. Но окружающие нас предметы могут быть источником рисков, могут создавать барьеры.

Итак, первое такое основное, что самое логичное может прийти в голову — это риск падения либо травматизации. Здесь мы будем чаще всего смотреть на высоту, на которой чаще всего находится ребенок, высоту поверхности, на наличие острых углов, каких-то неровностей. И важно замечать, что все эти вещи, в том числе, и для нас самих создают некоторые риски. Насколько нам самим, вообще, удобно. Много мы говорили, отдельный вебинар был посвящен техническим средствам реабилитации, много мы говорили про ортопедический режим и много-много мы говорили про про прогрессирующее вторичное нарушение ребят, которые ярким красным цветом горят, если мы говорим про детей с ДЦП. И пространство нашего дома, пространство, где живет ребенок также может в значительной мере являться ускоряющим прогрессированием нарушений уже вторичных, элементом.

Довольно часто, играя с ребенком первый или второй раз, почему-то так случается, что часто это дети с дополнительным еще нарушением зрительного восприятия, я замечаю, что мы все это время играем в довольно тусклом помещении, нам не достаточно света либо свет не направленный. И когда мы говорим об этом с родителями, родители говорят — «да мы не замечаем, вроде нормально». «Вроде» — не нормально, так не должно быть. Можно проакцентировать на это внимание — все ли лампочки вкручены, может быть где-то люстра позволяет быть более яркой, если ребенок сейчас находится здесь и ребенок занят чем-то.

Вот этот диван, например, на котором ребенок сидит, в каком положении оказывается тело ребенка. Может быть, если ребенок проводит действительно длительное время на этом диване, стоит подумать о том, что данная поза вредна, совсем не подходит, может, стоит подумать про это и сделать? Кроме прочего, очень важно думать о том вот в этой данной среде, вообще, имеет ли ребенок возможность самостоятельно выбирать игрушку, например?

Или ребенок находится довольно длительное время на полу, а все игрушки очень аккуратно расставлены на уровне роста взрослого человека? И такое, правда, бывает. Нет, на полу есть парочка, и родители говорят — ну, он их очень любит. Но оказывается, бывает так, что другие настолько недоступны, что приходится любить эти, даже если ты потерял к ним интерес. Имеет ли ребенок возможность к движению, к перемещению в данном пространстве? Или, тоже бывает так, мы помещаем ребенка пассивно в какую-нибудь позу, например, в позу по-турецки, и оставляем его играть в этом положении. Ребенок априори не может сам поместить себя, свое тело в эту позу, не может безопасно выйти из нее либо есть риск падения на бок, например. Насколько ребенок свободен в этом моменте сейчас? Или всегда нужен взрослый, который всегда будет пассивно перекладывать в ту или другую позу? Такой момент, опять же, про информацию к размышлению.

Ну, и самый частый момент — перегруженность или обедненность стимулов. Такой вариант, когда ребенок много проводит время на полу, а игрушки довольно высоко, он встречается гораздо реже, чем, когда ты приходишь в гости, и пестрота доступных плакатов на стене, и игрушек на полу, и музыкальных каких-нибудь планшетов, картинок, наклеек абсолютно везде настолько зашкаливает, что через некоторое время я чувствую, что нужно побыть немного в другом пространстве, я перегружена сейчас, я могу отследить это свое состояние. То есть, объектов настолько много, что взгляду не за что зацепиться, чтобы сакцентироваться на чем-то. Можно поразмышлять, а не похожа ли детская комната на что-то, что я описываю сейчас? А есть ли в этом пространстве место, где ребенок мог бы поотдыхать немного? Или повзаимодействовать с данным одним конкретным предметом, более выделенным на фоне всего остального?

Но также бывает и другая история. Если здесь не за что взгляду было зацепиться потому, что всего слишком много и от всего просто рябит, то бывает так, что взгляду не за что зацепиться потому, что во всей квартире исключительно идеальная чистота, и это конечно хорошо, но чистота настолько, что игрушки все, какие-то возможные варианты развивающих предметов очень аккуратно спрятаны в может быть подписанные ящики, но до них не добраться самостоятельно.  И, опять же, про какую собственную активность ребенка можем говорить, если ребенок невербален? Скорее всего, часто бывает так, что родитель решает, что сейчас время пришло позаниматься на музыкальных инструментах, а сейчас время пришло почитать книжку. Может ли ребенок совершать в таком случае выбор?

Логичность пространства

Переходим к истории «Логичность пространства», то есть, то, что можно назвать «зонирование». Помните, мы говорили про большую такую систему, про установки и такой культурологический план? Вот в нашей культуре принято спать в отдельном месте, трапезничать в специально выделенном пространстве, соответственно, гигиенические процедуры проводить там, где это полагается. Даже в квартирах-студиях, где, по сути, кухня совмещена с жилой зоной все-так чаще всего есть некое условное зонирование. То есть, можно создать условия, чтобы было понятно, где начинается кухня и заканчивается спальня. Это все довольно очевидно, понятно и логично, но, к сожалению, часто бывает так, что ребята, которые испытывают трудности при принятии пищи, при кормлении, ребята V уровня, например, ребята с ярко выраженными двигательными ограничениями, они растут, а кормить их продолжают все так же на руках, потому что посадить для кормления очень сложно или пока непонятно, в какую именно технику, или пока еще специалист не подсказал вам те позы, которые могут подойти для кормления, и ребенок также продолжает кормиться либо на руках, либо на диванчике в комнате. И это как-то входит уже в ритм жизни семьи, никто уже не обращает на это внимание. Но когда я спрашиваю: — А вы то сами где обедаете? — Ну, мы с папой на кухне. — А почему девочка так? Давайте подумаем, есть ли какие-то возможности, есть ли идеи все-таки перенести — такой тоже личный, очень важный процесс — на место, которое может быть оборудовано для этого в большей степени.

То есть, о чем мы здесь говорим? Во-первых, ребенок изолируется от собственной семьи, и процесс принятия пищи может быть по часам как-то и расписан для родителей, но для ребенка, который только что лежал на этом самом диване и, может быть, во что-то играл в какую-то простую игру или смотрел мультик, или слушал, может быть, что-то, его просто в какой-то момент начинают кормить. Насколько в такой ситуации, когда тебя даже не перенесли в какое-то другое пространство, ты успеваешь на внутреннем плане как-то подготовиться к этому процессу? Насколько ты готов сейчас участвовать в этом всем? Голоден ли вообще ты? В тот же момент, бывает так, что, наоборот, мы видим другие истории, когда ребенок эмоционально начинает реагировать, когда мама только заходит в ванную с ним на руках потому, что он помнит, он знает, что здесь это вот вечернее купание, а это самая приятная процедура за весь день. И это так прекрасно. Если с такими историями мы встречаемся на консультировании, то я стараюсь акцентировать на этом внимание — как здорово, ребенок сейчас взаимодействует с вами, рассказывая о своей радости по поводу этого, он готов, он правда хочет, он ориентирован в этой ситуации, в этом пространстве. Или ребенок, который после занятий спускается, допустим, на пол на свой коврик и может поиграть так, как он хочет или отдохнуть.

Все это такие внешние моменты, но важные. Внешнее окружение, оно может, действительно, структурировать нас, помогать нам структурировать себя либо создавать хаос и неопределенность и тем самым никак не снижать уровень тревожности ребенка, потому что не знать, что будет происходить в следующий момент, это очень страшно. Если мы попробуем представить, как это, нам станет страшно.

Доступность пространства

Итак, мы говорили про условное зонирование пространства. И переходим к доступности. Частично мы про это поговорили про игрушки, которые на разных уровнях, например, выставлены. При доступности среды я вкладываю опять же понятие про собственную активность. То есть, ребенок, который ощущает себя в безопасности и способен к самостоятельному какому-то перемещению и взаимодействию с предметами и людьми будет в большей степени готов к исследованию нового. То есть, когда я спрашиваю родителей: какие у вас ожидания, какие цели вы сейчас преследуете? «Ну, чтобы он …» и дальше родители что-то говорят, периодически, о том, «чтобы он играл в большее количество игрушек, вот он играет только в это». И здесь такой запрос со стороны родителей, чтобы ребенок был более активен в игре, например, или во взаимодействии, или чтобы ребенок развивал свою такую-то или такую-то функцию. Вот для всего этого нужно быть, ощущать себя на 100% в безопасности, иметь возможность выбора, иметь возможность самостоятельно организовывать вот такой небольшой процесс взаимодействия с предметом. То есть, я могу достать этот предмет, когда захочу, я могу переключиться на другой предмет. Я могу, если это нужно, позвать маму, и мама меня услышит. Если есть такая возможность, если этот ребенок невербален, вероятно, есть коммуникативная кнопка, я могу нажать, мама услышит, она придет. Насколько среда доступна для ребенка? Про это мы тоже говорим и на консультациях, и на домашних встречах.

И опять же, про саму деятельность, про активность. Когда я уже ощутил себя в безопасности, когда я вижу ценность в том, что происходит, я замотивирован — с точки зрения ребенка я сейчас размышляю — я готов к открытию чего-то нового, я готов к исследованию, я готов к этой вот продуктивной деятельности. Как пример, здесь можно представить организацию эрготерапевтического процесса, например, для взрослого человека. Например, для какой-нибудь женщины после инсульта, у которой выраженные нарушения функции руки и надо их как-нибудь восстанавливать. И есть мануальные разные техники, которые можно использовать. Эрготерапия, она как раз про ценностное значение самого человека. Если мы общаемся с этой женщиной, мы можем с ней в дружеском таком диалоге спросить,- а что ты любишь, чем ты занимаешься, что тебе нравится, что ты делаешь в свободное время для себя? И выясняется, что женщина любит вышивать. Смотрит телевизор и вышивает какую-нибудь картину.  И это такая деятельность для себя, да? Та, которая наполнена вот этим ценностным смыслом. И тогда процесс эрготерапевтический, в том числе, адаптации будет включать в себя подбор иглы, может быть, или какой-нибудь специальной подставочки, которая будет держать пяльцы.  Или, наоборот, это будут пяльцы более широкие, которые женщина сможет удерживать второй рукой и параллельно, именно за счет этой вот деятельности, которая ей нравится, улучшать и восстанавливать функции, насколько это возможно, функции более пораженной руки. Вот о чем речь. Ну, здесь мы говорим о человеке, который может честно рассказать: — Знаете, ребята, на самом деле больше всего я люблю копаться в огороде, вот я выхожу в огород, и мне так нравится.

Чаще всего, когда мы говорим про организацию деятельности для ребят, дети довольно редко рассказывают, что именно им нравится. То есть, вербальные ребята, у которых было много-много опыта попробовать разные виды деятельности, еще как-то могут что-то выбрать. Но не часто у ребят с ДЦП вообще широкий жизненный опыт. Мало, что они пробовали, что им предлагали, скажем так. Не всегда есть возможность именно договориться. Но мы всегда можем вспомнить, что в детстве ведущая деятельность для развития — это игра. Поэтому мы играем. И мы предполагаем, что правильно подобранная игра — а мы можем это проверить, мы можем это увидеть по ответу ребенка — что игра как раз и несет тот самый ценностный смысл, который мы, организовав игру, можем раскрыть эту собственную активность. И тогда мы увидим, что, правда, ребенок замотивирован. Это видно, это чувствуется. Точно можете вспомнить, что когда-то такой момент был. И вот тогда мы правда можем говорить про развивающий компонент в этой активности

Здесь некоторые такие ценностные смыслы, — почему я про деятельность, про активность — перечислены такие постулаты, скажем так которые выставлены на сайте Канадской ассоциации эрготерапевтов. И вот эти пункты, они относятся к людям безотносительно возраста. Важно обратить на это внимание. И, исходя из понимания деятельности, будет, может быть, чуть более понятно, почему я так много про активность, и почему среда должна быть и безопасной, и дающей возможность свободно действовать в ней.

Уважение к ребенку

Можем перейти дальше. Итак, шла речь на предыдущих вебинарах про ортопедический режим. Это очень важно, одна из генеральных мыслей относительно организации вообще жизни ребенка с ДЦП. Кроме прочего, мы знаем, что бывают и другие назначения врачей. Например, использование туторов. Ну, мы знаем, что есть ребята, которые пользуются очками, в некоторых случаях это линзы. Мы знаем, что для некоторых ребят необходимы слуховые аппараты. Некоторые ребята принимают лекарства в определенное время, и это обязательно. То есть, сейчас мы говорим о том,  что есть назначения врачей либо разных специалистов, которые необходимы для использования, для применения. И здесь мой вопрос, насколько ребенок активен при соблюдении этих назначений. То есть, условно, положено там столько-то часов стоять в вертикализаторе. Знает ли ребенок, когда это будет происходить? Или если это для него сейчас сложный процесс, это всегда происходит относительно неожиданно, не понятно на сколько по времени, не понятно, что будет после этого и что привело к тому, что я снова обязан в нем стоять. То есть, введено ли это в рутину, введено ли это в само собой разумеющуюся часть дня? Организован ли весь этот процесс? Знает ли ребенок, где находятся те самые необходимые предметы? Знает ли и может ли взаимодействовать с ними? Мы встречается с тем моментом, когда изготовленные туторы или корсеты, конечно же, создают дискомфорт. Меняются при его использовании некоторые ощущения. Некоторые ощущения могут быть тянущие, болевые. Это, действительно, так.

Мы уважительно относимся к ребенку, который говорит: —  Я так его не люблю, я так не хочу его надевать! — Да, не хочешь, но вот у нас правило, мы должны это делать. И я вижу, что эти корсеты, они спрятаны там кудато, чтобы в какой-то момент подходящий мама, допустим, или папа, родители могли его достать и быстренько надеть. Ну, так, чтобы никто ничего не успел сообразить и ребенок не успел посердиться, выразить свое неодобрение всему этому мероприятию. А была ли встреча вообще ребенка и данного изделия? Потрогал ли он его? Пощупал ли эти липучки и молнии, чем снабжен аппарат? Имеет ли ребенок возможность попримерять его на ком-нибудь другом, на кукле? Это же его вещь, индивидуально изготовленная в некоторых случаях, только-только личная. Но часто бывает так, что ребенок с ней не успевает повзаимодействовать. А когда мы не очень хорошо знаем о чем-то, не очень хорошо с чем-то знакомы, мы склонны в большей степени этого бояться и противиться использованию данной вещи.

Ну, и конечно, мы говорим о том, что ребята, которые имеют возможности ухаживать за своими агрегатами, скажем так, должны в какой-то момент начинать уже учиться это использовать, учиться это делать, знать, где находится очешник,  иметь возможность не только снять, но и надеть очки, заметить, что их нужно вытереть. Чаще всего мы встречаемся с моментом при начале использования очков — почти все ребята очень быстро научаются их снимать. Это, с одной стороны, тренирует физический навык, и натягивание, и ключевые суставы, нужно как-то локализовать этот предмет на своем лице, что полезно. А учить надевать очки, не очень часто я вижу, что родители этим занимаются, хотя это очень важно.

Вот у меня плохое зрение, я могу на себя это применить. Вот у меня два мира: я — когда без линз и я — когда в линзах. Я, конечно, в первом ориентируюсь, но не очень. И если так представить, что в какой-то момент какая-то неведомая сила или огромный- огромный человек приходит и мне так — бах! — эти линзы надевает или очки надевает, я буду очень недовольна. И точно так же, например, снимает. То есть, момент, когда мы эти вспомогательные изделия используем, они очень очень сильно меняют мир, который сейчас воспринимает ребенок. Это желательно, чтобы как-то было с участием самого ребенка, чтобы это было не внезапно, а понятно когда, скажем так. Про это мы тоже много на консультациях говорим. Очень хочется, чтобы вы меня сейчас в этом услышали.

На самом деле, это все про такое базовое уважение. Вот мы бы захотели, чтобы нам так что-то снимали и надевали неожиданно? Или мы все-таки хотим иметь свое слово, место для своего слова в этом?

Так. Вот мы так много-много про взрослого. Почему? Потому, что, конечно, адаптация среды, просто отдельной среды ни к очень многим, большим результатам может привести, если взрослый при этом отстранен и не меняет, например, своей тактики. Адаптация среды, она чуть больше, чем про просто поручни или просто пандусы. А для того, чтобы вообще адаптацией заниматься, нам вообще нужно понять — а я вот чувствую, когда мне дискомфортно? А я могу понять, что именно сейчас не так и сесть как-то более удобно, заметить, что мне, на самом деле, темновато. Могу ли я это исправить сейчас? Насколько я в контакте с собой и со своим телом? Насколько я замечаю вот эти первичные элементы дискомфорта? Насколько я привык обращать на это внимание? Это очень важно. Это очень важно для моего здоровья. И это очень важно так как я, в некоторой степени, инструмент для моей работы.

Мы с родителями часто, когда обсуждаем вопрос, как ребенок сидит за столом и каждые четыре с половиной минуты родитель говорит «сядь ровно, сядь ровно». Мы часто это можем слышать. Потом мы пытаемся с родителями, допустим, усесться таким же образом, как сидит ребенок, мы пытаемся прочувствовать, а что происходит, вот, что вы чувствуете, когда вы вот таким образом сползли, например, с сиденья, на котором вы сейчас находитесь? Что вам нужно для того, чтобы сесть ровно? Вот сядьте ровно. Оказывается, это не так просто. Те требования, которые мы предлагаем ребенку.. Не предлагаем, а так директивно требуем — ну ка, выровняйся! Можно сначала попробовать поприменять на себе. Это вот такой и очень-очень важный блок, да, вообще про самоощущение человека.

И опять же, если я не умею заботиться о себе, создавать вокруг себя комфортные условия, то смогу ли я правда применить вот этот навык для другого человека? Могут ли, даже если один из членов семьи такой интуитивно чувствующий, понимающий, замечающий изменения в выражении лица, или изменения в дыхании ребенка, если мы говорим про детей, которые находятся на доэмоциональном уровне, считывать такие телесные сигналы, замечать, когда: — Ой, ему сейчас тревожно. Можно я его на руки возьму? — спрашивает мама. — Да, конечно. Или: — Мне кажется, он сейчас не очень удобно сидит. Хотя внешнему наблюдателю — да, сидит и сидит, не пищит, ничего такого не говорит. Бывает так, что мы можем отследить по внешним сигналам неудобство для ребенка. Важно, чтобы не только один член семьи, остальные тоже понимали и как-то умели считывать это.

Есть, например, идея о том, как можно написать небольшую инструкцию про ребенка. Вот «Меня зовут Петя. Когда я начинаю часто-часто дышать, скорее всего, либо я испытываю какую-то сильную эмоцию, и это не всегда хорошая эмоция. Или, может быть, мне тревожно, когда я вот так постанываю». Ну, то есть, мама или самый близкий человек для этого ребенка, он знает какой-то язык, который может быть даже не вербален, другой язык. И чем больше людей будут этот язык понимать, тем более одинаковые, и безопасные, и комфортные условия эти люди смогут создать ребенку. Тоже такая одна из идей, которую можно использовать.

Здесь в качестве примера, один из таких рабочих моментов (очень мелко, я понимаю, я обозначу сейчас, что имеется в виду), я как раз работаю с семьей продолжительное время. Мы много говорим про то, чем ребенок в течение дня занимается и от этого приходим к основным положениям в течение дня. И тут как раз вычисляется: — Ну, вот, ортопед нам сказал, ну, там, не менее шести часов в вертикализаторе, не менее восьми часов, допустим, использовать тутора на голеностоп, не менее такого-то времени еще что-нибудь делать. Остается еще какая-то часть свободного времени. Что делать в это свободное время? Хорошо. Есть еще другое сидение, в котором ребенок играет. Рутина, да? Мы так размышляем про рутины. Скорее всего, мы питаемся как-то и ребенок принимает пищу. Как? Где он при этом находится? Опять же, на диване потому, что им как-то в голову не приходит на кухню отнести или потому, что некуда. Или в специализированном кресле со столом, но отдельно от других членов семьи. Как вообще все это происходит? Ну, то есть условно, такая идея вообще, взять и расписать день.

Там, наверху (на слайде) «Положение в течение дня» и расписано, как и что. Но бывает так, что ребенок живет не только в одном этом месте, а часто уезжает в гости к бабушке или на выходные уезжает в гости к папе. Или родители имеют возможность и часть недели живут в городе, а часть на даче. Не всегда среда одна. Бывает так, что ребенок часто бывает совсем в другом месте. И начинается очень интересная вещь, потому что в другом месте все так же нужно кормиться, все так же нужно спать. Ну, и по возможности, конечно, выполнять все назначения ортопеда. И тогда мы думаем — а как это все происходит там? И вот здесь, правда, начинается интересный вопрос, когда есть возможность общаться со всей семьей, если на консультации присутствует не только мама с ребенком, а и другие члены семьи.

Вот я спрашиваю, а кто кормит ребенка, если на данный момент ребенок не может кушать сам? Допустим, кто-то говорит, — ну, я. — Есть ли еще кто-то, кто кормит? — Ну, вообще, нет, но иногда по вечерам, там, вот кто-то. — Хорошо. Может, еще кто-нибудь есть? — Ну, вообще, утром я обычно не успеваю, и тогда еще кто-то. То есть, у нас уже три человека, которые кормят ребенка. Ну, допустим, ладно, трех хватит. И когда вот так потихонечку разворачиваем эту историю, оказывается, что у бабушки больше времени и бабушка одна, например, сажает в это кресло, дает возможность какой-то кусочек донести самостоятельно. И это процесс довольно размеренный, ребенок может сигнализировать о том, что он уже готов и можно следующую ложку уже «давай, давай, я буду кушать». Она может отслеживать, например, бабушка, что ребенок не хочет это кушать. Она принимает решение — хорошо, мы сейчас прекращаем, будем есть чуть позже. Она может услышать ребенка. В этом же самом разговоре может выясниться, что папа, например, или другой член семьи вообще не очень понимает значение этого кресла, зачем сидеть там? У меня есть задача — нужно, чтобы ребенок съел творожок. Ну, вот, я вот так покормил его. Он съел, я же его покормил. Другой член семьи может еще как-то по-новому организовывать один и тот же, на самом деле, процесс кормления. Точно так же совсем по-разному все могут относиться к приему ванной, к каким-то гигиеническим процедурам, к играм. И вот здесь на таком детальном разборе как раз и здорово, когда вот эти мнения вдруг так схлопываются.

— А, ты что, оказывается, так и так-то делаешь? Так так же нельзя, нам сказали! Оказывается, нам сказали, что нельзя, а не все про это знают. Не потому, что не любят ребенка, совсем не потому, что вредители какие-то, а собрания какого-то общего не произошло просто, и кто-то продолжает водить так-то. Или кто-то продолжает усаживать в кресло, которое не подходит на данном этапе. Насколько у вас внутри вашей семейной системы принято так вообще коммуницировать, взаимодействовать, обмениваться этой информацией. Ну, опять же, здесь один из рабочих моментов. Мы соотнесли, где какие риски, что происходит, почему товарищ никак не идет на следующую ступень. Оказалось, что прием пищи выстроен тремя разными образами. И в общем-то не всем понятно, почему мы хотим что-то от него требовать, когда ребенок не совсем знает, как в следующий раз знает, как это произойдет, когда он будет кушать, например. Показательно, я бы так сказала.

Специальные приспособления

И переходим, наконец, к специальным приспособлениям, которые вы, наверное, в большей степени ждали. Условно мы можем сами эти приспособления разделить на три блока. То, что относится к повседневному использованию. Это как-то про меня, про эрготерапию, наверное. То, что нам нужно прямо каждый-каждый день в быту. Это те предметы и средства, которые касаются адаптации самой среды, то есть, прямо такой физической среды вокруг. И то, что нам нужно для позиционирования, перемещения. Опять же, напомню, что был отдельный вебинар, посвященный техническим средствам. Много мы разбирали в нем, в том числе, говорили, например, про системы, которые позволяют перемещать ребенка внутри квартиры. Но перемещение это не только это.

Перемещение — это очень большой блок. Это мы говорим про те моменты, когда мы, например, должны помочь ребенку встать утром с кровати, когда мы должны помочь ребенку оказаться внутри ванной и выйти из нее, когда мы сажаем ребенка в коляску и выйти из нее. Почему я не говорю, что мы вытаскиваем ребенка? В идеале, мы должны понимать, какую степень участия ребенок может оказать в этом действии, при этом перемещении и создать условия, помочь сделать свою самостоятельную работу и дополнить то, что ребенок на данный момент на физиологическом уровне не имеет возможности сделать. Довольно большая тема. Сейчас в рамках вебинара я не могу углубляться в нее.

Разберем немножечко поподробнее. Например, относительно оборудования для дома. Вот как раз для позиционирования, для перемещения. Это подушка так и называется: «для перемещения». Есть разные варианты укладочных подушек и модулей. Есть специализированные модули мягко-жесткие, я бы так сказала, с разной степенью мягкости вот как на правом слайде. Личико девочке мы закрыли, но я просила, чтобы было видно, что девочка улыбается и все ей нравится, что никто не страдает.

Есть средства специализированные. Вот те, которые, например, мы видим. То есть, их можно взять пойти купить. Это же касается и оборудования средств для перемещения таких, как скользкая простыня, таких, как доски для перемещений. Ну, про подъемники мы говорили. Есть варианты, когда мы понимаем физику, для чего мы вот сейчас можем для данного конкретного ребенка использовать такую-то подушку. И такой-то подушки чаще всего дома нет. Ну, потому что она специализированная, про нее пока еще никто не знал, ее пока еще никто не купил. Ну, и тогда мы берем и используем то, что есть сейчас дома. И это могут быть скрученные довольно плотные полотенца, валики, которые мы можем использовать. Мы смотрим всегда на жесткость того, что мы используем. Мы смотрим на степень деформации, которая с этим предметом может произойти. Мы смотрим на то, как ребенок реагирует на разные изменения. К этому мы тоже придем чуть попозже.

Есть, исходя из предыдущей моей мысли, есть, условно, два способа решения. Можно узнать, что существует много-много разных специализированных адаптационных изделий, зайти на разные сайты и приобрести. Что-то подойдет, что-то не подойдет. Может быть, можно попробовать какое-то готовое изделие у ребенка, который ходит в такую же группу в садике или может у вас есть знакомый специалист, который работает с ребенком и знает, что «вот для руки вашего ребенка больше подходит то-то и то-то, давайте попробуем поискать». Ну, соответственно, можно адаптировать своими силами. Тут у нас на правой части (слайда) вы видите такое изделие, сделанное за три минуты, которое позволяет ребенку, уже взрослому товарищу, правда, продолжать удерживать эту ложку и не ронять ее, не сердить окружающих взрослых потому, что всем удобнее, приятнее, когда процесс приема пищи опрятен, ребенок справляется.

В качестве примера такой рутинной деятельности как кормление за столом. Сейчас я скажу про левую часть, про девочку, которая вроде как неплохо сидит, действительно, в хорошем ортопедическом стуле, который подогнан под нее, адаптирован, девочка неплохо себя в нем чувствует. Такое немного грустное выражение лица просто чаще всего у этой девочки в течение жизни. Да и, в принципе, она вроде на кухне. И почему бы и нет? Вроде так все неплохо выполнено. Но в процессе, пока мы разговаривали с мамой и пока мама показывает, как это происходит. Мы общаемся на эту тему и мама не из тех людей, кто будет жаловаться, скажем так. То есть, когда я спрашиваю, как Ваша спина себя чувствует? Она — и не говорит ничего. Говорю, ну, давайте поговорим о болях в спине. Она — да все нормально. В общем, оказывается, когда девочка сидит таким образом, как на левой части экрана, мама в три погибели склоняется над ней, и тарелка при этом стоит на столе совсем слева. В общем, как-то неплохо, но не совсем. И насколько более логичным кажется решение, когда девочка может сидеть вот таким образом, как на второй картинке, когда стол пониже, мама при этом может сидеть, девочка может активно взаимодействовать с тарелкой на липучке, девочка может видеть содержимое, которое ей предложено и, что важно, в этой семье мама и девочка живут не вдвоем, есть еще дети и папа. И когда, допустим, товарищи девочку кормят таким образом, то на второй части стола вполне может поместиться кто-то из старших братьев, сестре и тоже поесть. Не очень сложные изменения, но на его примере можно что-то обсудить.

Про игру. Помните, мы говорили про уровни, на которых находятся разные предметы? Что сейчас доступно? Где мы можем сейчас организовать игру? А какие задачи сейчас вообще двигательного характера вообще вы решаете с ребенком? Ну, то есть, вы бы хотели, чтобы инструктора или специалисты решали? Над чем я работаю, спрашиваю я родителей. Не очень большая часть из них рассказывают, над чем работают и что хотелось бы, и какая сейчас задача. И из числа тех, кто рассказывает, допустим, есть такая задача — вставать у опоры. Вставать у опоры более уверенно и около этой опоры стоять, и удерживать себя. И потом я спрашиваю про игру дома, например, и что, да, большую часть времени как проводит ребенок? Ребенок большую часть времени проводит на полу, играет на полу, и среда максимально доступная, все игрушки лежат в коробках тоже на полу. У меня возникает вопрос, а как мы хотим, чтобы… Вот если мы говорим про то, что реабилитация должна уйти домой, такая близкая мне по духу идея. А где же здесь эта преемственность? Почему на занятиях ребенок обязан двадцать раз встать, а потом опуститься, потом встать около опоры, может быть, даже не всегда понятно, зачем, то есть, без конкретной заданной цели. А дома ситуация вообще никаким образом не стимулирует его к тому, чтобы ребенок захотел взять его же собственную игрушку с той поверхности, на которой он сейчас, как мы уже со специалистом пообщавшись с инструктором, с реабилитологом, может безопасно подняться, взять эту вещь и безопасно спуститься, чтобы, например, дальше продолжить играть на полу. Насколько мы вот те задачи, которые решаются в стенах разных центров, мы в жизни их применяем? Насколько разорванный этот процесс? То есть, там он учится и не применяет совсем. Там он учится чему-то конкретному и это для того, чтобы дома как раз. Ну, и дальше в зависимости от.

Ну, вот здесь вы видите, четыре разных товарища с разным возможным уровнем функционирования. Все ребята играют, все ребята включены в процесс и им нравится. Я помню все эти занятия. Честно могу вам сказать, что им нравится. Я просто очень люблю про вертикаль, скажем так, разговаривать. Есть ли у вас дома такая свободная стена, может быть? Или это, может быть, дверь шкафа, который плотно закрывается. Иди это дверь межкомнатная, в кладовку, дверь балкона, куда-то, и вы договоритесь, что в это время она будет закрыта и никто не ударит ребенка. Можно, неплохо, очень полезно использовать вертикальные пространства, вертикальные поверхности вашего дома. Если вы понимаете, как это оборудовать, какую игру под это придумать, чтобы человеку было интересно, отследить сопутствующие трудности и ограничения ребенка, сделать так, чтобы эта игра была доступна. На крайних фотографиях, где девочка на полу лежит и мальчик стоит в синей кофточке, вот эти оба ребенка, оба человека имеют сильные нарушения, ограничения зрения, очень ярко выраженные и в том и в другом случае.

В первом случае игра будет связана с девочкой вообще на развитие возможности подольше фокусировать и концентрировать свой взгляд на вот этих бусах красных, которые ей очень-очень нравились. Что мы можем для этого сделать? Вот можем ли мы ее, не очень большие на данный момент возможности к движению привлечь в эту игру? И очень интересно, и свет такой направленный, и мы точно знаем, что она сейчас смотрит на них и может взаимодействовать с ними. И мальчик, который на данный момент живет в неадаптированном каком-то пространстве, и знаем, что есть риск падения при ходьбе, например, что он не видит порожков, может не замечать. Поиграть с контрастом. Насколько может мальчик удерживать эти линии? И игра ему понравилась. Это все то, что должно нравиться, конечно же. Мы, помните, говорили про ценностный внутренний смысл и зависящую от этого мотивацию от игры?

Чуть поближе к игре за столом. Два кусочка. Человек сидит за столом. На левой части сидит, и как-то сидит вполне неплохо, и вроде играть может. Но насколько сильно мы видим изменение позы при не очень больших изменениях. Вот эта клиновидная подушка, которая такая пестренькая под тазом у человека лежит, позволяет и круглую спину сгладить, и перевести больше вес на ножки. К этому моменту под рукой была только коробка. Но здесь моя задача, скорее, про саму идею, чем руководство к действиям.

Если говорить про подножки, чаще всего, вернее, довольно часто я вот вижу, что мне приносят фотографии из дома, так мы кушаем, так вот он играет, так рисует. Довольно часто я вижу, что не учитывается необходимая задача о том, что стопы должны стоять на поверхности, чтобы колено было, насколько это возможно, сохранял угол девяносто градусов. Ну, что же поделать, у нас такой вот высокий стул, но зато на нем удобно, и ноги поэтому висят. Всегда можно что-то придумать, если не хочется подкладывать книжки потому, что для вас это не приемлемо, можно попросить соседа либо еще кого-то сделать подставочки. Я здесь для ребят делала двухуровневую подставку, которая может быть повыше или пониже в зависимости от. Ну, все возможно, да? Лишь бы понимать, что нам не хватает. Не хватает подставки-подножки, значит, нужно сделать подставку.

Опять же, игра за столом. Девочка с очень сниженным зрением. Есть предположение, что она не использует зрение в процессе игры или очень частично пользуется им, не опираясь, по крайне мере. И мы можем использовать наклонные поверхности, мы можем использовать поверхности с ковролином, мы можем играть с чем-то, что позволит девочке не так бояться потерять предмет, который сейчас окажется в руке. Ну, то есть, мы понимаем, что у девочки снижено зрение, девочка не может самостоятельно выйти с данного стула, мы понимаем, что есть большой риск, что предмет выпадет из рук и, как это часто бывает, либо предмет падает и просто теряется из пространства, скажем так либо предмет сразу поднимается, как коллеги говорят, специально обученными взрослыми, возвращается на стол. Что именно произошло, не совсем понятно — предмет сначала пропал, потом вернулся. Здесь не совсем эта задача. Здесь мы можем создать те условия, когда ребенок, сидя за столом, может правда взаимодействовать подольше с этим предметом и, таким образом, получать какую-то новую информацию про мир.

Про наклонные поверхности. Вот у девочки за столом тоже какая-то самодельная вещь, делается из разделочной доски. Есть варианты использования на средней части просто подставки под учебники. Есть варианты специализированные, это левая самая маленькая такая картиночка. На одном из англоязычных сайтов эрготерапии взята. Кажется, это аналог подставки под планшет, но он специализированный, почему-то прямо на сайте. То есть, опять же, возвращаясь к тому, что правда есть придуманные изготовленные вещи, и с другой стороны, понимая, что это нужно и что это сейчас полезно, что это сейчас вот тот самый нужный костыль для ребенка, можно просто сделать.

Мы понимаем, что мы много уделяем внимания возможности ручной деятельности. Есть, опять же, готовые решения, есть то, что можно придумать. Вот человеку Варе, как она себя назвала, попался довольно удобный фломастер, который полностью ложится в ее руку и под ручку как-то так подошел. Ну, это просто фломастер, который где-то мне удалось найти, и мы видим, как прекрасно Варя справляется с ним. На правой части вот такой очень трогательный момент. Это печенье, которое торчит в прихватке силиконовой. У прихватки отрезан краешек, и мы вставляем печенье внутрь ее. Это был тот самый момент, когда ребенок в первый раз смог, так скажем, немножечко поесть сам. То есть, печенье конечно бы раскрошилось в руке, но с помощью такой вещи ребенок смог донести до рта печенье, откусить и получить от этого очень-очень много удовольствия, потому что это был впервые в его жизни организованный процесс, который контролировал он сам. Очень трогательно.

Какие еще решения для упрощения захвата? Ну, вот тут изменения изгиба предмета. Довольно известные варианты всяких изогнутых ложек. Кроме этого на средней картинке внизу это ножи, стащены мною с сайта для взрослых людей, постинстультники, насколько я помню. Но это не точно.  Это ножи, которые позволяют таким образом удерживая нож просто совершать такие пилящие движения и таким образом повышать уровень своей активности.

Когда я спрашиваю: — Ну, хорошо, тебе уже достаточно много лет. Ты уже взрослый, ты уже в школу пошел. Можешь ли ты сам себе что-нибудь приготовить? Или вот кто у вас дома готовит? — Мама. — А можешь ты сам что-то себе сделать? Ну, будешь ты голодный и что будешь делать? Ну, в лучших случаях человек может взять из холодильника йогурт. В лучших случаях. Не всегда, хотя функциональные возможности есть для этого. Чаще бывает – «могу найти печеньки спрятанные или еще что-то». Ну, как-то в сухомятку перебиться. Ну, а идея о том, что, ну, да, мы правда используем какие-то поверхности и я могу отрезать что-то, беспокоимся, да, за детей и редко даем в этом направлении возможность развиваться. Как вариант для удерживания предмета в руке, это, например, на самом деле ten-образная перчатка. Это моя опечатка, прошу прощения. Тут тоже готовое изделие, но я знаю, мои коллеги самостоятельно из неопрена, насколько я помню, сшили аналоги конкретно под руку. Можно еще дополнительных фишечек туда напридумывать. Ну, в общем, такая интересная вещь. Опять же, предостерегаю от того, чтобы бежать и изготавливать, покупать, заказывать, искать где-то. Вообще, попримерять, насколько данный вариант, насколько эта идея подходит, насколько она безопасна, в первую очередь, насколько она нужна ребенку.

Как вариант, там была кроме ten-образной перчатки еще резиночка. Сейчас покажу, как эта резиночка выглядит. Вот человек рисует, очень так внимательно рисует. Но что мы можем увидеть? На захвате слева есть риск того, что, ну, во-первых, фломастер будет со временем выскальзывать. Если попробуем что-то писать, удерживая фломастер таким образом, мы заметим, что у нас довольно быстро устанет рука. Это совсем не функциональный захват. Есть ограничения функции руки. И есть вариант на следующем слайде, на следующей картинке вы видите, что там вот такая белая штучка — это резинка, которая называется «резинка для штанов», работает она вот так. Так она выглядит, эта резинка с прорезями. И абсолютно простой вариант, который помогает людям с трудностями захвата просто удерживать предмет в руке. То, что можно купить в магазине тканей. Есть вариант индивидуальных приспособлений. Девочка планирует поступать в школу в этом году. Мы видим, что девочка вполне неплохо справляется с заданием, удерживая карандаш по-своему, но мы видим, что на левых двух картиночках видно, что карандаш очень сильно гуляет. Девочка очень ответственная с такими, повышенными требованиями к себе. И очень-очень хочет, очень старается, ей очень важно внутренне, чтобы эти линии, правда, были ровненькие и прямые. Мы, правда, можем предположить, что, когда девочка начнет очень-очень стараться писать в прописях и выполнять задания, которые ей будут давать в школе, она идет в школе по общей программе. В школе рука неминуемо будет уставать. То есть, сколько сил и энергии тратятся у этой девочки, чтобы просто удержать карандаш. Линии пока еще получаются ровные. Но если нужно будет таких сто линий. Про что рискуем? Мы рискуем про то внутреннее ощущение некомпетентности, про «хорош ли я», «справляюсь ли я», про учебную мотивацию. Она ко мне пришла и сказала, что — я в школу не хочу, не пойду. Я говорю: — А почему? — Да меня туда не возьмут, я писать не умею. Я писать не люблю и не умею, и меня туда точно не возьмут. И прямо чувствовалось, что это грусть для нее: «вот если бы ей только писать уметь, вот ее тогда б в школу взяли». Напугала общественность как-то, наверное, ребенка хотела как-то замотивировать. Я говорю: — Слушай, ну, понятно. Вот у нас с тобой время свободное осталось, чем хочешь позаниматься? Она говорит: — Я рисовать люблю. Я говорю: — Хорошо. Ну, давай порисуем. А что будем рисовать? — Ну, я люблю рисовать буквы. Ну, осудили. С одной стороны, комичный момент. С другой — есть о чем подумать. Есть тут внутренняя мотивация. И есть варианты. Можно много найти предложенных готовых идей в канцелярских магазинах, можно придумать что-то самостоятельно, если мы говорим про такие графомоторные навыки. Главное, чтобы пока ребенок еще рисовать любил. Потому что сейчас часто встречаю ребят, которые рисовать не любят потому, что когда есть возможность надо либо рисовать красиво, надо рисовать ровно. Сразу идут такие диррективные задачи от окружающих взрослых, которые, конечно, хотят во всем развивать, развивать. Но всегда вспоминаем про возможность,  моменты вот этой самостоятельной собственной активности.

Итак, если мы говорим про предмет, который мы хотим как-то адаптировать, значит мы можем играть вот с такими параметрами. Мы можем изменять форму, это может быть просто ручка, это может быть ручка с утолщением, ручка более короткая, ручка изогнутая, можно найти. Мы можем использовать, например, глину полимерную или глину, которая будет сохранять форму. Просто вытащить из ручки стержень и сделать тот изгиб, который нам нужен в глине. Мы можем сделать предмет более тяжелым или более легким. Тоже в зависимости от необходимости для ребенка. Более тяжелые предметы бывают такие утяжеленные, в том числе, и ложки утяжеленные, пишущие предметы. Более тяжелый предмет дает больше ответа организму — я лучше его чувствую, я лучше его понимаю. Если я плохо управляю дистальными отделами, то мне нужно больше информации об этом. Мы можем играть с материалом. Кому-то, у детей есть непереносимость этого материала или другого.

Ну, и, конечно, расположение предметов в пространстве. Если мы занимаемся за столом, то мы смотрим на то, где и как, под каким углом, с каким освещением должен находиться предмет такой-то или другой, чтобы ребенок мог находить его в пространстве. Может быть, нам нужно использовать какой-то контрастный фон, убрать вот эту всю красивую клеенку с алфавитом, зверями и еще с открытым алфавитом рядом и очень-очень пестрый, и просто сделать белый фон. Может быть, нам нужна поверхность не скользящая, и мы просто можем купить в магазине не скользящую клеенку и это тоже поможет удерживаться предметам. Мы можем использовать липучку на самом столе, чтобы стаканчик с карандашами оставался и стоял на нем. Или в ванной стаканчик со щеткой был тоже либо на липучке, либо на присоске, и он бы не так часто падал. И тогда ребенок будет иметь возможность больше включаться самостоятельно. Ну и опять же, если мы предполагаем какие-то такие изменения, то вообще сами изменения желательно с ребенком проводить.

Вот у меня детям очень нравится, когда мы делаем карточки для визуальных расписаний, мне помогать отрезать эту липучку отклеивать от липучки липкую часть, приклеивать, там что-то размещать. А потом получается — вот, мы целую вещь сделали! Это же так важно! Может быть, ребенок сможет с вами чем-то таким вместе позаниматься?

Задача, которую выполняет ребенок

Если мы говорим про задачу, которую мы хотим, чтобы ребенок выполнил, для начала было бы неплохо подумать. Вот я взрослый, знаю, что многие вещи я могу делать самостоятельно. Я такой взрослый, у меня опыта много. Сильный, ловкий, умелый. А какую часть в этом может, на самом деле, ребенок сделать?  Это может быть и домашние какие-то дела. Частый пример того, что ребенок может помогать выгружать вещи из стиральной машинки, или, наоборот, загружать обратно. А может ли ребенок поучаствовать и сделать свой вклад для того, чтобы мы целую игру придумали. Вот человек, который за столом сидит, очень хотел поиграть в гонки. Ну, остальное было за мной. Мне казалось, что в машинки просто играть не так интересно, как сделать игру. И вот, мы сидели. Человек по большей части делал все сам. Он сделал такие дорожки с призом, сам все наклеил. И забрал с собой домой, будет показывать. Там с левой и с правой части еще наклеены машинки, которые он выбрал сам. Довольно много, оказывается ребенок может сам, если просто вокруг мы ему условия создадим и дадим такую волю, свободу, немножечко контролируя. Мы можем регулировать, как сильно мы подсказываем. Вот первую параллельную линию мы сделали вместе. Не помню, как называется, кажется, логарифмическая линейка с дремучих времен у меня осталась. Просто нужно подвинуть ее в сторонку,  и она позволяет делать параллельные линии. Вторую параллельную линию на дорожке товарищ уже мог сам сделать. Если бы делать нужно было больше, я бы смотрела, сможет ли он сам справиться или нет, нужна ему моя подсказка или нет. Это если мы говорим про параметры свойства задачи.

Вот касаемо визуальных подсказок тоже такой знаковый для меня пример. Я у данной девочки в гостях бываю, периодически играем во что-то, придумываем что-то вместе. А тут так получилось, что мы пришли, девочка из садика, и я примерно в одно и то же время. Вполне логичная процедура — нужно руки помыть, мы же сейчас будем взаимодействовать как-то. Я говорю: — Ну, все, пойдем. Мама может своими делами заниматься, а мы с тобой руки помоем. И оказалось, что это совершенно новый и неизвестный для человека ритуал. И вообще-то, оказывается, для того, чтобы вода потекла нужно кран открыть. И девочке это было неизвестно. У мамы кроме этой девочки есть еще дети, кроме детей есть еще муж, кроме мужа есть еще родственники, вообще очень-очень много дел, поэтому чаще всего это было таким конвейером — первый руки помыл, второй руки помыл, тебе полотенце, и тебе полотенце. Ну, и там быстро-быстро все произошло, никто ничего не успел заметить. В данном случае нам было интересно посмотреть, сможет ли девочка ориентироваться вот в такой последовательности визуального расписания для данной процедуры, и насколько успешно будут решаться двигательные задачи, которые мне было важно с ней проиграть, обсудить процесс вот такой простой ежедневной вещи.

Итак, боюсь, что это не все основные тезисы, то, что я вчера в ночи решила выделить. Итак, мы сегодня много говорили. Говорили о том, что среда, она не ограничивается физическим миром, миром объектов. Среда — это куда более, с философской точки зрения глубокое и очень сильным образом влияющее на нас всех понятие. И что на всех этих уровнях, на социальном, на физическом, на культурологическим среда может быть для нас барьером, мешать нам развиваться либо выступать так, как организующий фактор, помогать. Может провоцировать нас к активности либо быть настолько непредсказуемой, страшной и пугающей, что мы примем решение вообще не высовываться и вести себя потише и попассивнее.

Много было теории, потому что все очень уникально и все очень индивидуально. Вот вся эта теория, она как раз, в том числе, говорила о том, что вот представляете, если по каждому, каждому параметру взять и сравнить две любые семьи. Это окажется такой разный мир. Даже если дети в этих семьях будут соответствующего схожего уровня функционирования. Даже если это будут обе полные семьи. И обе семьи, живущие в Москве. И обе семьи, например, имеющие технику, необходимую для ребенка. Но чем больше, чем глубже мы будем копать, тем больше мы будем понимать, насколько в какой-то семье высвечиваются определенные риски, например, про которые мы должны будем подумать и поработать, а в другой семье это будут другие вещи. Ну, никто, я думаю, не будет спорить с тем, что каждый ответ, он решается исключительно индивидуально.

И, конечно, очень важна такая командная работа не только специалиста и родителей, но и родителей внутри себя, когда на одной площадке вот именно в этом вашем доме, там, где ребенок проводит на самом деле большую часть времени, все как-то, ну, на одном языке старались говорить, насколько это возможно.

Про ресурсы мы что-то говорили. Я почитала, что политически не совсем правильно прямо перечислять конкретные интернет-магазины либо еще что-то. Во-первых, нет задачи сделать рекламу кому-то. Но, так или иначе, я какую-то часть времени занимаюсь вот таким сбором, где что находится, и можно зайти ко мне на сайт во вкладку, которая называется «Родителям: полезные ресурсы». И вот в этих полезных ресурсах можно найти конкретные ссылки и на готовые решения, и на варианты, которые прилагают и выкладывают люди, которые придумали что-то сами. Очень ресурсная вещь — это выложенные книги, вот, повыше они обозначены. Тоже они в доступе. Их можно открыть. Я могу их озвучить. Это «Сделай свой дом удобным» и «Свой путь к независимости», не помню авторов. Там вы можете увидеть прямо чертежи, прямо схемы, прямо конкретные параметры про ширину проемов, про высоту поверхностей на кухне или в ванной. И подумать, насколько вашей семье нужно сейчас заняться оборудованием ванной комнаты. Потому что вот вы зашли сейчас, допустим, после вебинара и подумали: «Как рисково-то! А на полу даже не скользящего коврика нет! Надо что-то делать!» Вот. И можете ознакомиться с русскоязычными, и с англоязычными сайтами. Я абсолютно уверена, что это не все. Пока что это просто, что попадалось мне и с чем я более-менее знакома.

Благодарю за внимание!