Родители ребенка с ДЦП могут столкнуться с огромным количеством мифов об этом диагнозе. Мы выбрали несколько заблуждений, которые могут значительно осложнить жизнь такого ребенка и его близких

Уронила акушерка или прививка виновата?

«Со случаями, когда ребенка именно уронили в роддоме, я не сталкивалась, – рассказывает главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП “Милосердие” Ксения Коваленок, – но родовая травма может послужить причиной ДЦП. Дело в том, что если роды протекают нормально, то ребенку не нужна помощь, он рождается сам. Но если в родах начинаются проблемы и применяются стимуляция, выдавливание и тому подобное, то возможна травматизация и повреждение мозга малыша…»

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

Причиной распространения легенды часто становится совпадение проявлений симптоматики заболевания с вакцинацией. Но «после прививки» вовсе не значит «вследствие».

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

«Если у ребенка ДЦП, то во многих случаях имеет смысл разобраться, почему такое случилось, в чем причина, – говорит Ксения Коваленок. – Потому что если это результат какой-то инфекции, что тоже бывает, то нужно узнать, что это за инфекция, и маму от нее вылечить. Если это результат хронического заболевания у матери – как-то иначе отнестись к своей следующей беременности, чтобы максимально исключить повторение ситуации».

Не возьмут в детский сад и в школу

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие». Фото: диакон Андрей Радкевич

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Некоторые родители не решаются оформлять инвалидность для своих детей, боясь, что это закроет перед ребенком «двери в нормальную жизнь».

«Оформленная инвалидность – это просто поддержка государства в сложное время, когда в семье родился ребенок не совсем здоровый, – поясняет Ксения Коваленок, – который требует особого подхода и нуждается в помощи в специальных учреждениях. Этот статус дает больше прав и облегчает доступ к необходимым услугам».

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

«Родители обязаны учить детей, даже если они думают иначе, – рассказывает Ксения Коваленок. – Родители часто сами не хотят, чтобы ребенок проходил психолого-медико-педагогическую комиссию, не ставят его на учет, не прикрепляют к школе. Они смотрят и думают: «кого здесь обучать-то?»

Но ведь обучение вовсе не обозначает, что ребенок будет математикой заниматься. К сложному ребенку домой будут приходить педагоги-дефектологи. К сожалению, не все пока понимают, что даже самые тяжелые дети чему-то обучаемы и всем детям нужны общение и коммуникация».

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

«Таких родителей сложно осуждать, это не их вина, это их беда, – говорит Ксения Коваленок. – Мама зачастую остается один на один с проблемой, у нее нет ни психологического, ни медицинского сопровождения, и у нее включаются психологические защиты. Бывает такое, что родители настолько не хотят, чтобы другие знали о диагнозе, что даже не выходят на улицу. Семья живет так, как будто нет этого ребенка. Иногда мы видим, что к нему дома даже не обращаются по имени… Тогда мы учим родителей коммуницировать со своими детьми».

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

«При церебральном параличе не бывает случаев, когда все бессмысленно и ничего не надо делать, – объясняет физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. – Можно довольно точно предсказать, что будет с ребенком в плане освоения движений, но нельзя предсказать, какие у него могут возникнуть вторичные осложнения (например, контрактуры и деформации).

Если мы хорошо занимались профилактикой вторичных осложнений, то даже тот ребенок, который никогда не сможет научиться держать голову, сможет жить более или менее нормально: у него не будет болей, не понадобится много операций. Но если его не уберегли, то состояние его будет значительно ухудшаться. При ДЦП делать что-то надо всегда».

Когда потребности ребенка удовлетворены и созданы условия для достаточно комфортной жизни, то он вполне может быть счастлив даже с самым тяжелым диагнозом, утверждает Ксения Коваленок: «Смотря что называть счастьем. Если смысл жизни не видится родителями иначе как: “я хочу, чтобы мой ребенок был академиком, женился и родил детей”, то очень сложно поверить, что эти дети, может быть, даже счастливее, чем многие здоровые люди. У ребенка нет никакого несчастья, если он знает, что его не бросят, если он чувствует, что такого его любят».

Новые методы реабилитации творят чудеса

Директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

«Нужно понимать, что дети из разных групп тяжести могут освоить разное. И нет смысла учить ползать того, кто никогда не сможет освоить этот навык, и потратить на это 15 лет, – разъясняет Екатерина Клочкова. – Точно так же нельзя останавливаться на умении ползать человеку, который может научиться ходить. Нужно не всех учить одному и тому же, а того, кто сможет – учить голову держать, кто сможет – учить переворачиваться, кто сможет – учить сидеть, кто может освоить прыжки и бег – учить прыгать и бегать».

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

И третий критерий – этичность. Если у вас ребенок бьется в истерике, не идет после этого к маме на руки, покрывается синяками и у него сосуды лопаются от крика, то такой “методикой” пользоваться нельзя».

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

«Наверное, поможет» или «говорят, там кому-то помогло» – не аргументы. При выборе методики реабилитации должны быть соблюдены все три критерия – эффективность, безопасность, этичность. Можно, конечно, воспользоваться какой-то приятной (и недешевой) процедурой, потому что она нравится ребенку больше, чем использование ходунков. Но если нет никаких научных данных о том, как приятная процедура помогает развивать ребенку конкретные навыки, то нужно понимать, что

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

«Доказано, что если реабилитация регулярная, то она более эффективна, чем какие-то сомнительные методы, – поясняет Ксения Коваленок. – Реабилитация – это не манипуляция, это образ жизни. Упражнения, занятия необходимы каждый день, чтобы не было осложнений, чтобы не усиливалась спастика. Но упражнения – не смысл жизни. Смысл реабилитации в том, чтобы максимально приспособить ребенка с его проблемами к жизни. Не надо искать чудодейственных средств. Достаточно найти специалистов, которые вместе с мамой будут ставить цели, мама будет понимать разумность действий, ей будут показывать, как полученные навыки необходимо закреплять дома».

Врачу всегда виднее

Сегодня нельзя рассчитывать на то, что, придя к врачу, родители получат четкие и всеобъемлющие указания, как действовать, и им предстоит всего лишь следовать рекомендациям. Не всем семьям удается найти грамотного специалиста, который будет «вести» их ребенка, но даже при идеальном стечении обстоятельств врач видит своего пациента лишь эпизодически.

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Так, например, из лучших побуждений медик может не сказать матери, что ребенку нужен вертикализатор, решив, что для семьи «это очень дорого». И ни врач, ни мама могут не знать, что с таким запросом можно обратиться в благотворительный фонд.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

Это важно. Пока каждый врач в каждом маленьком населенном пункте не увидит, что эти дети могут, отношение к ним будет мало способствовать их развитию».