«Социальная передышка» как глоток свободы для особых мам

О том, как устроена программа «Социальная передышка», которая дает мамам особых детей возможность отдохнуть, рассказывает главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых – самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие»). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» – без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни – а детям было уже 11 лет – смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…

«А еще, – рассказывает Ксения Коваленок, – был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».

Это для нас квартирный ремонт – нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений – он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети – тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых – самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, – говорит Ксения Владимировна. – Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый – это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» – это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание – требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.

Для многих контакт с центром – как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Детская выездная паллиативная служба является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?