Подводная лодка одного мальчика

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета. Вот только на деле больных МПС по-прежнему лечат не всегда. На этот раз проблема в Курске.

Сейчас Даниил Агафонов выглядит здоровым шестилетним мальчиком. По правде говоря, это удивляет. У детей с синдромом Хантера отсутствует важный фермент, который «чистит» клетки внутренних органов от шлаков. Для не врача это выглядит так, как будто бы ребенок рождается здоровым, а потом без заметных причин останавливается в развитии. Шлаки мешают органам выполнять свои функции, как следует. Но если больной получает ферментозаместительную терапию, то организм все-таки очищается. Даниил сейчас растет, развивается, как все обычные дети. Его родители мечтают, как сын через год пойдет в школу.

Но у Даниила высокие шансы не пойти в школу. К середине июля этого года у Агафоновых кончится препарат. «Элапраза» — эффективное лекарство, если пациент с МПС получает его непрерывно. Врачи Научного центра здоровья детей РАМН, где наблюдают таких, как Даниил, говорят, что никак нельзя прекращать лечение. Для того, чтобы мальчик жил, нужны еженедельные инфузии. Без препарата «Элапраза» он постепенно разучится говорить, ходить, а затем и думать.

Обязанность покупать дорогие лекарства редким детям лежит на региональном бюджете. Но заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство нет денег. Заместителя Дубровскую можно понять. На оплату скорой помощи для жителей Курской области — всех взрослых и детей — законом «Об областном бюджете на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов» на год заложено всего 37 миллионов. А лекарство для одного Даниила стоит почти в два раза дороже.

Год назад Комитет здравоохранения уже пытался оставить Даниила без лечения. Но в другом регионе тогда умер ребенок с таким же синдромом Хантера. Тот ребенок тоже получал «Элапразу». Юрист «Правонападения» Снежана Митина «познакомила» Минздравы, и Даниилу повезло. Ему подарили 42 флакона, оставшиеся от погибшего ребенка.

Папа Даниила рассказывает: «Думал, меня хватит инсульт. Получил 28 августа на руки 42 флакона со спасением для сына, смотрю, а у них у всех срок годности — до 1 сентября!». От начала переговоров двух ведомств с разных концов России до решения спасти Даниила прошли два времени года. А в итоге мальчик получил почти просроченный препарат.

Тогда родителям удалось найти выход с подводной лодки. Они сели за телефон со списком родителей детей с МПС. «Алло, добрый день, у вас была инфузия на этой неделе? Если нет, поменяйтесь с нами, пожалуйста, флаконами. Это очень важно». Брался флакон «Элапразы», годный до первого осеннего дня, передавался сочувствующим Даниилу, а те уже торопились со своими детьми в больницу на инфузию — успеть прокапать препарат в последние летние деньки. Даниил получал другой флакон, со сроком действия подольше. И вместе с этим еще немного времени.

Теперь «подарок» закончился. Как и деньги в областном бюджете. Курский Комитет здравоохранения шлет «Правонападению» письма с просьбой найти для Даниила спонсора. «Правонападение» вынуждено признаться: мы не сможем найти спонсора на целую жизнь. Препарат нужен Даниилу непрерывно, пока мальчик живет. На это никаких благотворительных денег не хватит.

У государства есть заменители. Сейчас бывают частные армия, детективы, вузы. Но все еще существуют вещи, в которых государство эффективнее. Гибель подводной лодки «Курск» была национальной трагедией, но общество не могло самостоятельно провести спасательную операцию экипажа. Курск снова тонет — жизнь Даниила в компетенции государства.