Если мама стала инвалидом: что происходит с жизнью ее ребенка?

Варвара Васильева, 16 лет:

За время болезни мамы мы поменялись ролями

Варе было всего 15, когда заболела мама. Они жили вдвоем, и первый год девочке пришлось одной справляться со всем: своей жизнью, чувствами, уроками, уборкой, готовкой, а главное – уходом за мамой.
– Диагноз маме поставили год назад. БАС. Боковой амиотрофический склероз. Я не помню, в какой момент наша жизнь поменялась. Правда, не помню. Просто появлялись проблемы, и мы их решали.

Сейчас мне кажется, что за это время мы поменялись ролями. Я стала старше ее. Хотя мама это отрицает.

Нет, для меня она все равно мама. И так будет всегда. Авторитет ее непоколебим. Но я взрослею. А она иногда ведет себя, как ребенок. Может, например, расплакаться, если ей что-нибудь не дали. Раздражает меня это? Нет. Это же моя мама!

Конечно, первый год было тяжело. Я вставала, собирала ее на работу (первое время мама еще работала). У меня оставалось 15 минут, чтобы собраться самой. После школы я приходила никакая, падала на диван и отключалась на 1,5 часа. Потом мама приходила домой, и я полностью занималась ею до десяти вечера. После десяти, уложив ее спать, садилась за уроки. Но оценки у меня стали лучше. Я делала уроки очень коротко, но информативно, чтобы побыстрее пойти спать.

Что делала? Все. У мамы постепенно ухудшается координация. Поэтому ее нужно обязательно водить по квартире. Один раз я ее оставила одну (убирала со стола) – она упала и разбила голову.

Ей нужно помогать в туалете, в ванной. Намазать пасту, дать в руку щетку. Заварить чай. Остудить чай. Налить чай. Помочь выпить. Приготовить еду. Покормить. Посадить на диван, по определенной схеме положить. Потом по определенной схеме поднять, чтобы не причинить боль. Посреди ночи помочь повернуться, сводить в туалет. Сделать физиотерапию.

Моя собственная жизнь, мои эмоции были совсем пустые. Я вся была растворена в маме.

Общаться мне было совершенно не с кем. И не хотелось ни с кем общаться. Я пробовала говорить об этом с друзьями. Я, например, рассказываю про наши достижения, что мама сегодня сама чистила зубы, а никто не понимает. Я теперь вообще ни с кем стараюсь о маме не говорить. Зачем грузить людей!

Я себя не жалела. Мне вообще было не жалко себя. Просто я понимала, что мама нуждается во мне. А еще я понимала, что это мой шанс отработать то, что мама для меня сделала. Мы живем вдвоем, без папы, и всегда были очень близки. Мама знает обо мне все. Она всегда оберегала меня от всех забот. И наконец у меня появилась возможность отдать долг. Поэтому я так яростно вначале отвергала все предложения нанять сиделку. Это моя мама! Это должна делать я! Сиделка отнимет мою работу!

Но сейчас я рада, что нашлась подходящая сиделка. Сейчас я снова чувствую, что мне 16 лет. А то я себя на все 30 ощущала.

Сейчас я просто помогаю. Я могу пойти погулять, пообщаться с друзьями. Вообще стала как-то лениться. Но если вдруг сиделка уйдет, я готова опять все взять на себя.

Я очень благодарна, что так жизнь повернулась, что я получила эту дозу взросления именно от мамы. Я научилась понимать, что важно, а что ничтожно, мелочно. Ну, нет у меня молодого человека, ну, не поеду на концерт… Все это мелочь. Не главное.

И еще я научилась жить сегодняшним днем. Не думаю, что будет завтра.

Вот мы поругаемся с мамой, я говорю: «Давай не будем ругаться». Она говорит: «Ну, давай». У нас осталось очень мало времени на общение.

Речь ее ухудшается. Я знаю: скоро она не сможет сама разговаривать. И мне будет очень не хватать этого живого общения с ней.

Ольга Сурикова, 35 лет:

Моя жизнь от количества боли сузилась в одну точку, но эта точка и оказалась выходом

Ольге было 18 лет. Новый большой город. Институт. 1 курс. Начиналась новая, захватывающая жизнь. И тут с мамой случился первый приступ. Потом еще один. Скоро стало понятно: это дорога, называемая «саркома». И они встали на нее вместе. Оля, мама и папа.
– В какой-то момент мама сказала «Я слягу». Но мы с папой не могли этого принять. Мы боролись с болезнью истово. Да и мама боролась. Какие только методики мы не перепробовали!

Иногда достигали потрясающих результатов. Врачи не верили своим глазам, когда она вдруг опять начинала сидеть, вставать. Но болезнь все равно брала свое. Маме становилось все хуже. Страдания ее увеличивались.

И я жила в двух параллельных мирах. Моя молодежная жизнь – институт, театр, встречи с друзьями – никак не сопрягалась с той жизнью, которая ждала меня дома, с той бездной страдания, которую я наблюдала.

Думаю, я выглядела веселой и адаптированной в своей компании, но постепенно моя «светская» жизнь стала мне казаться бессмысленной и ненужной. Для чего это все… Я перестала ходить в театр, слушать музыку. Совсем. Мне все это казалась «пиром во время чумы».

Хотела ли я бросить институт? Да нет. Я хорошо училась. И папа меня очень поддерживал. У меня были в той компании друзья и даже поклонники. Но постепенно мамина болезнь привела меня в храм, и воцерковившись, я совсем отделилась от этой компании. Теперь я понимаю, что это благословение Божие, что я не связала жизнь ни с одним из тех молодых людей.

Можно сказать, что благодаря маме у меня появились настоящие подруги – девушки из храма, в который я постепенно стала ходить. И настоящий духовник. И новая любимая работа. Театр и музыка вернулись, но иначе, глубже, радостнее.

Мама подарила мне встречу со Христом. Может ли быть подарок дороже? Моя жизнь от количества боли и страданий, окружавших меня, сузилась в одну точку. Но эта точка и оказалась выходом. Другой дороги у меня не было. Кроме дороги к Богу.

Но я не могу сказать, что сразу приняла ее болезнь. Очень долго ее болезнь казалась мне одной сплошной черной тучей. Которая становилась все чернее и чернее.

Был момент, когда я билась головой об стену. В прямом смысле этого слова.

И вместе с тем я не могла представить, что она умрет. Даже когда она была тяжелобольным человеком. Я понимала, что она лежит уже девять лет. И все равно не представляла, что она умрет. Мне казалось: с ее смертью свет померкнет. Смерти мамы я никогда не хотела. А желать ей продолжения жизни – значит желать ей страданий? Этот вопрос меня очень мучал.

И когда знакомый монах сказал как-то «тяжкоболящая – это благословение на семью», я не могла это понять и принять. Хотелось сказать: «А вы придите и посмотрите!». Я только сейчас, спустя несколько лет после ее смерти, начинаю это понимать. Когда вижу духовные дары и плоды ее мучений. А вот когда мама умерла, у меня не было скорби. И сейчас нет. Господь избавил от скорби. По ее ходатайству, наверное…

За время болезни мама стала по-настоящему верующим человеком. И даже настоящей молитвенницей. А как она умела благодарить! Это один из подарков, которые мама мне оставила. Научила благодарить и радоваться.

Когда я слышу «Радуйтесь!», я знаю, о чем это. Она научила меня терпеть боль.

Научила преодолевать любую скорбь. Да впрочем, мне любая моя скорбь по сравнению с ее страданиями кажется сейчас пустяком. Мама дала мне масштаб! И мне кажется, что все мои нынешние радости оплачены мамиными страданиями. Я стараюсь не забывать об этом.

О том, чем родитель-инвалид может помочь своему ребенку, читайте в наших следующих публикациях.