При угрозе ДЦП надо найти специалистов по ранней помощи. В этом могут помочь:
- благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва и Санкт-Петербург)
- ИРАВ в Санкт-Петербурге,
- служба ранней помощи в Москве
Физический терапевт и эрготерапевт составят программу постурального менеджмента для поддержания правильного положения и профилактики деформаций. Специалисты покажут, как обычные бытовые процедуры (даже смена памперса) могут формировать правильные двигательные навыки (например, переворот).
Ранняя помощь включает в себя психологическую поддержку родителей. Это поможет им сохранить собственный ресурс, справиться с тревогой и страхом перед диагнозом ребенка, принять его особенности развития и не разрушить собственные супружеские отношения.
Необходимого найти невролога, у которого ребенок будет регулярно наблюдаться. Если за первый год такая функция мозга, как нейропластичность, не позволила скомпенсировать двигательные нарушения, приблизительно в возрасте 1 год ребенку подтверждают диагноз ДЦП. В дальнейшем ребенку также постоянно нужно будет сопровождение невролога.
В некоторых случаях невролог направляет к генетику для уточнения диагноза. Если у ребенка есть эпилепсия, невролог или эпилептолог подберет противосудорожную терапию.
Логопед важен не только для того, чтобы ребенок правильно выговаривал звуки. В случае с ДЦП у ребенка могут быть проблемы с сосанием и глотанием. Эту проблему могут решить занятия с логопедом. Задержка речевого развития также требует раннего вмешательства – до года. Специалист может помочь компенсировать некоторое отставание еще в доречевом периоде, на стадии гуления и лепета.
Ортопеда придется посещать минимум раз в год. Надо выбрать такого специалиста, который будет постоянно наблюдать ребенка. В младшем возрасте, при выраженной спастичности, при тяжелом уровне ДЦП и прогрессирующих деформациях в суставах потребуются более частые осмотры.
В течение первых двух лет жизни важно определить уровень нарушения моторных функций по шкале GMFCS.
С помощью физического терапевта и эрготерапевта подобрать ортезы и ТСР (кресло-коляску уличную и домашнюю, вертикализатор, опору для сидения и пр.).
Важно получить инвалидность и оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). По ИПРА можно получать комплексную реабилитационную помощь от государства.
Чтобы получить недостающие технические средства реабилитации, а также получить помощь в оплате длительной реабилитации, обратитесь в проверенные благотворительные фонды.
Найдите сообщества родителей детей с ДЦП в виртуальном пространстве и по месту жительства. Социальные контакты, общение, опыт других семей поможет семье с малышом не оставаться со своими проблемами один на один.
