Центр генных дерматозов (ЦГД) в Московской области, совместный проект НИКИ детства и благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Отделение дерматологии и аллергологии НМИНЦ здоровья детей в Москве

«Дети-бабочки» предлагает всестороннюю помощь и поддержку для ольных и их семей. В фонде действует несколько программ: помощь новорожденным, адресная помощь, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализация и реабилитация, стоматология, психо-социальная помощь, паллиативная помощь, юридическая поддержка и другие. Фонд поддерживает как детей, так и взрослых пациентов.

«Круг добра» оказывает помощь детям с буллезным эпидермолизом по двум направлениям: лечению (необходимо уточнять соответствие критериям) и предоставлению уходовых средств.

«Дом с маяком» также помогает детям и молодым взрослым с буллезным эпидермолизом. При этом критерием помощи является тяжесть заболевания.

Служба помощи «Милосердие.ru» В сотрудничестве с фондом «Дети-бабочки» оказывает адресную помощь пациентам с буллезным эпидермолизом.

Советы экспертов британской ассоциации помощи больным с буллезным эпидермолизом DEBRA об эмоциональном благополучии пациентов и их семей.

Книга «Врожденный буллезный эпидермолиз: клиника, диагностика, лечение»

Медицинский справочник фонда «Дети-бабочки»

Методические рекомендации по ведению пациентов с буллезным эпидермолизом. Справочник Департамента здравоохранения г. Москвы