Золгенсму для детей со СМА фонд «Круг добра» надеется закупать уже в феврале

Фонд «Круг добра» планирует начать закупки наиболее дорогостоящего препарата для тяжелобольных детей, Золгенсмы, уже до конца февраля 2021 г. Лекарство будет оплачено не из суммы, выделенной правительством Федеральному центру планирования и организации лекарственного обеспечения граждан — в фонд должны поступить дополнительные средства, рассказали Милосердию.ru его представители.

Также, по их словам, в фонде ждут утверждения Порядка приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка, в соответствии с которым будут проводиться закупки. Списки детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, должны предоставить регионы.

Ранее стало известно, что правительство направило на приобретение дорогостоящих лекарств для подопечных фонда «Круг добра» 10 млрд руб — первый транш из запланированных в 2021 году 60 миллиардов. Средства будут потрачены на приобретение зарегистрированных лекарств, в число которых уже вошли препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)  «Нусинерсен» (Спинраза) и «Рисдиплам», и Майозайм — лекарство для пациентов с болезнью Помпе.

Также в списке препаратов, утвержденных попечительским советом фонда — Золгенсма, в настоящее время проходящая регистрацию в России. Препарат вводится однократно, стоимость одной инъекции сейчас составляет около 160 млн рублей.

Фонд «Круг добра» создан по президентскому поручению, и будет распоряжаться средствами, полученным от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы, превышающие 5 млн руб в год. Предполагается, что зарегистрированные в России препараты и медизделия для подопечных фонда будет закупать ФКУ Минздрава, а не зарегистрированные — сам фонд.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.