Горячую линию, посвященную проблемам оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями, открыла Общественная палата РФ совместно с общественными палатами регионов.
«Приглашаем всех желающих, пациентов, родителей больных, представителей благотворительных и пациентских организаций, региональных министерств и учреждений здравоохранения, а также экспертов и СМИ, специализирующихся на вопросах оказания помощи орфанным больным, поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи, о проблемах, с которыми вы столкнулись», – заявили организаторы.
Такая информация нужна Общественной палате для исполнения президентского поручения: нужно подготовить предложения, как будут использоваться средства, полученные от двухпроцентного повышения НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн руб в год. По предложению главы государства налог планируется увеличить с 2021 г., чтобы организовать на эти средства дорогостоящее лечение детей с тяжелыми и редкими болезнями.
«Мы убеждены, что в нашей работе обязательно должно учитываться мнение пациентов по поводу механизма финансирования, именно поэтому было принято решение создать профильную горячую линию», – рассказала секретарь ОП РФ Лидия Михеева.
«Горячая линия открывается на месяц, – рассказала зампред комиссии ОП РФ по соцполитике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева. – Мы рассчитываем получить обратную связь от пациентских организаций и самих пациентов относительно проблем, с которыми они сталкиваются в рамках лекарственного обеспечения, получения необходимых средств и услуг для реабилитации, необходимой медицинской помощи, которая по разным причинам не оказывается».
«Нам хотелось бы проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года, – подчеркнула она. – Жалобы есть практически у всех, и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные — регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении».
