Подборка мнений российских психиатров по теме аутизма передана для экспертной оценки представителям мирового профессионального сообщества. Их выводы помогут преодолеть устаревшие и некорректные подходы, препятствующие оказанию эффективной помощи людям с аутизмом, и покажут, насколько корректны позиции отечественных экспертов в контексте современных достижений в этой области, уверены в Центре проблем аутизма (ЦПА).
«Мы решили поделиться с мировым профессиональным сообществом в области аутизма нашими проблемами, и попросить независимой экспертной оценки.
Мы давно исследуем ситуацию с диагностикой аутизма официальными психиатрами, в федеральном центре и в регионах. Большой объем информации поступает от родителей, – рассказала порталу Милосердие.ru президент ЦПА Екатерина Мень.
– Серьезные вопросы вызывают действующие клинические рекомендации по аутизму. Непонятно, на чем они основаны.
Область медицинского сопровождения людей с аутизмом насыщена рекомендациями, основанными на понимании аутизма 40-летней давности.
Да, аутизм уже считается неприличным открыто называть шизофренией. Но из некоторых официальных источников открыто транслируется позиция о том, что число детей-аутистов составляет, к примеру, 1 на 10 000 детского населения – об этом заявляют психиатры в Петербурге.
Такие цифры идут в Минздрав, а там их принимают без возражений
– соглашаются, что в многомиллионном городе удалось выявить 402 аутиста. При том, что в реальности распространение аутизма – минимум 1 человек на 100 (статистика ВОЗ дает цифру 1 на 59).
Кроме занижения численности людей с аутизмом, мы сталкиваемся с тем, что они получают другие диагнозы, а значит – не соответствующее их состоянию лечение и социально-образовательную поддержку.
Семьи до сих пор сталкиваются с монополией психофармакологического подхода
– при том, что «лекарства от аутизма», как известно, не существует, скорректированы таким путем могут быть лишь некоторые симптомы. Из регионов постоянно поступают звонки от родителей: вместо диагноза их дети получают бессмысленный набор слов, вместо адекватной помощи – только нейролептики.
Очень трудно бороться с этим, учитывая, что борьбу ведут некоммерческие организации, объединения родителей и волонтеров.
Психиатры не принимают их точку зрения, называя «непрофессиональной», Поэтому мы с директором центра «Антон тут рядом» Зоей Поповой решили вынести то, что подается у нас как мнение экспертов по важнейшим, сутевым вопросам, на международную экспертную оценку».
Речь идет не просто о чьих-то высказываниях. Это материалы, отражающие официальную позицию органов здравоохранения, подчеркнула Екатерина Мень.
По ее словам, тексты, переведенные на английский язык, были вручены зарубежным участникам прошедшей на днях Московской международной конференции «Аутизм: вызовы и решения» – директору американского Института исследований аутизма Стивену Эдельсону, и одной из основоположниц помощи детям с РАС, доктору Маргарет Бауман.
«То, что у нас официально заявляют об аутизме, их, мягко говоря, шокировало,
– отметила Екатерина Мень. – Мы надеемся получить комментарии не только от них – тот же Институт исследований аутизма сотрудничает с огромным количеством университетов, исследовательских центров, с Американской ассоциацией психиатров, Национальным институтом психического здоровья. Маргарет Бауман входит в научный совет всемирно известной организации Autism Speaks, помогающей людям с аутизмом. Там есть эксперты, чей высокий уровень компетентности и непредвзятость не вызывает никаких сомнений».
«Мы не ставим для этой экспертизы каких-то конкретных сроков, –
рассказала руководитель Центра проблем аутизма. – Но уверены, что она крайне важна для того, чтобы показать, в том числе, и Минздраву реальный экспертный уровень оценок и мнений, на которые он опирается при решении вопросов, связанных с аутизмом.
Все любят винить в наших бедах чиновников и министерство.
Но не его вина, что те, кто считается экспертами в области аутизма, снабжают его информацией такого низкого качества. После завершения работы зарубежных экспертов мы обязательно опубликуем ее результаты».
