Уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова представила президенту России ежегодный отчет о деятельности уполномоченных по правам ребенка.

Среди проблем, которые предстоит решить, она назвала обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями.

«Дети с орфанными заболеваниями. Их больше 8 тысяч в Российской Федерации. К сожалению, проблема обеспечения детей необходимыми лекарствами сегодня достаточно острая. Только 30 субъектов Российской Федерации на 100 процентов закрыли запрос на лекарственные препараты детей с орфанными заболеваниями, с редкими заболеваниями. Дефицит сегодня составляет более 8 миллиардов рублей», — сообщила детский омбудсмен.

«Мы проработали этот вопрос с соответствующими ведомствами и выработали предложения о необходимости централизации закупочных процедур, так как разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика, — сказала Анна Кузнецова.

— Приведу простой пример, из последних обращений. Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Такой разбег цен заставляет говорить о необходимости внимания к ценообразованию. Это позволит сэкономить достаточные средства, если будут централизованные закупки, в том числе».

Владимир Путин обещал вернуться к этому вопросу.

Другая проблема, на которую указала Анна Кузнецова, – рост очереди на жилье для детей-сирот. «Порождаются, к сожалению, не совсем хорошие практики в субъектах, когда на почве учреждения двух уже очередей (одна – естественная очередь, вторая – по судебным решениям) получаются некорректные проекты, которые, в том числе, унижают наших детей, выпускников – детей-сирот. Конечно, мы активно пресекаем эти практики, но система нуждается в серьезном и внимательном изучении», — сказала она.

Институт уполномоченных предложил «переместить зону ответственности за [жилищные] программы для детей-сирот из системы образования в профильное ведомство, например, Минстрой».

Кроме того, уполномоченный по правам ребенка рассказала о росте числа жалоб граждан, связанных с системой образования.

«На 83% выросло число обращений, связанных с системой образования, — отметила она. — <…> Есть вопросы по качеству образования, образования детей с особенностями развития в той или иной степени, где-то доступность, где-то качество, ну и, конечно, тема воспитания», — отметила детский омбудсмен.

По ее словам, уполномоченные подготовили соответствующий план мероприятий, который сейчас прорабатывается с ведомствами.

Два мальчика против государства: суд не на жизнь, а на смерть

Эксперт: запрет на лекарства из США станет угрозой для жизни орфанных пациентов