Все дети с фенилкетонурией получат инвалидность до 18 лет

Инвалидность вплоть до 18 лет будет устанавливаться всем детям с фенилкетонурией (ФКУ) — соответствующее решение утвердил премьер-министр Михаил Мишустин. Родители детей с ФКУ несколько лет добивались этого решения — чтобы такой ребенок развивался нормально, ему необходимо особое дорогостоящее питание, и обеспечить его позволяет статус инвалида.

Фенилкетонурия — генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Больным необходимо соблюдение особой низкобелковой диеты, и прием специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП), позволяющих избежать дефицита витаминов, минералов и питательных веществ. Несоблюдение этих требований неизбежно приводит к повышению уровня фенилаланина в крови, длительное сохранение которого вызывает тяжелые неврологические нарушения.

«Ранее при первичном освидетельствовании статус «ребенок-инвалид» присваивался на период до 18 лет только тем, кто страдает тяжелой формой заболевания. Тем, у кого была диагностирована более легкая форма, давали инвалидность до 14 лет. Потом же ее было необходимо подтверждать, дополнительно проходя медосвидетельствование», — напомнили в кабмине.

Правительством принято «отличное решение», заявила уполномоченный при президенте России по правим ребенка Анна Кузнецова.

«Этого добивались мы вместе с родителями детей, страдающих фенилкетонурией. В аппарат Уполномоченного поступали десятки обращений с просьбой расширить возраст установления инвалидности таким детям до 18 лет, — отметила она.

— Мы неоднократно обращались в профильные ведомства, так как считали, что семьи, в которых воспитываются дети с фенилкетонурией старше 14 лет, также нуждаются в дополнительных мерах поддержки. Покупка малобелковых продуктов для некоторых родителей становится просто неподъемной ношей».

Ранее после обращений родителей и детского омбудсмена аналогичное решение было принято в отношении детей с сахарным диабетом, напомнила Анна Кузнецова.

 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.