Инвалидность вплоть до 18 лет будет устанавливаться всем детям с фенилкетонурией (ФКУ) – соответствующее решение утвердил премьер-министр Михаил Мишустин. Родители детей с ФКУ несколько лет добивались этого решения – чтобы такой ребенок развивался нормально, ему необходимо особое дорогостоящее питание, и обеспечить его позволяет статус инвалида.
«Ранее при первичном освидетельствовании статус «ребенок-инвалид» присваивался на период до 18 лет только тем, кто страдает тяжелой формой заболевания. Тем, у кого была диагностирована более легкая форма, давали инвалидность до 14 лет. Потом же ее было необходимо подтверждать, дополнительно проходя медосвидетельствование», – напомнили в кабмине.
Правительством принято «отличное решение», заявила уполномоченный при президенте России по правим ребенка Анна Кузнецова.
«Этого добивались мы вместе с родителями детей, страдающих фенилкетонурией. В аппарат Уполномоченного поступали десятки обращений с просьбой расширить возраст установления инвалидности таким детям до 18 лет, – отметила она.
– Мы неоднократно обращались в профильные ведомства, так как считали, что семьи, в которых воспитываются дети с фенилкетонурией старше 14 лет, также нуждаются в дополнительных мерах поддержки. Покупка малобелковых продуктов для некоторых родителей становится просто неподъемной ношей».
Ранее после обращений родителей и детского омбудсмена аналогичное решение было принято в отношении детей с сахарным диабетом, напомнила Анна Кузнецова.
