Об этом рассказала председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство» Анна Битова на конференции «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития», проходящей сейчас в Москве.
Главная проблема – это недостаток информированности родителей. «Семья зачастую обращается в центр ранней помощи, когда ребенку уже год или больше, а нужно делать это сразу: первые „золотые“ 1000 дней жизни ребенка – то самое время, когда можно помочь многое исправить или во всяком случае усилить старт», – рассказала «Милосердию.ru» Анна Битова. Маршрутизация должна включаться сразу после того, как поставлен диагноз: семья должна знать, какие в их районе есть родительские ассоциации, центры ранней помощи, социальные координаторы и другие организации.
Другая проблема заключается в том, что медики зачастую не умеют сообщать плохие новости, говорит Битова: «Будущих врачей учат коммуникативным навыкам только на первом курсе медвуза, в дальнейшем курсы повышения квалификации проходят не все. Потом они должны сообщать семье или человеку плохие новости – часто о том, что ребенок не выживет. А что с самим доктором в это время происходит? То есть обучение врачей этим навыкам – это вдобавок еще и профилактика их выгорания».
Существующие в ряде регионах протоколы обязывают врачей соблюдать этические нормы при сообщении родителям неблагоприятного диагноза. «То, как врачи пообщались с мамой, – критично по отношению к будущему этого ребенка: останется ли он семье, или его оставят в роддоме, отказавшись от него. К примеру, в тех регионах, где принят протокол по сообщению диагноза о синдроме Дауна (до недавнего времени их было 11), резко сократилось количество отказов от детей с этим синдромом», – говорит Анна Битова.
В прошлом году к субъектам РФ, где действуют протоколы сообщения диагноза, присоединились Новосибирская и Новгородская области. Однако там протоколы действуют при сообщении любого диагноза и не только при рождении, но и в любом возрасте ребенка, когда этот неблагоприятный диагноз выявляется.
Сообщать диагноз ребенка необходимо в присутствии родственников (по желанию матери), с возможностью пригласить дополнительных экспертов и обязательно при поддержке психолога. Если психолога в организации нет, нужно приглашать специалистов из других учреждений или НКО, тогда это требует межведомственного взаимодействия в регионе – это еще одна проблема, которую необходимо решить, говорит Битова.
2022 год был объявлен годом информирования о ранней помощи. В мероприятиях, посвященных ранней помощи, приняли участие более 40 тысяч человек в 22 регионах страны.
Конференция продолжится 25 марта, в этот день на площадке ЦЛП будут представлены лучшие региональные практики по ранней помощи. Подробная информация о мероприятии, программе и организаторах – здесь. Регистрация на участие в онлайн-формате доступна по ссылке.
