25 июня Совет семей Благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» и волонтеры проведут в Москве «Васильковый пикник», аналогичное мероприятие состоится в Санкт-Петербурге, сообщается на сайте фонда.
«Там будут и пациенты, и их семьи. Главные организаторы – Павел и Татьяна Шестимеровы, им помогают волонтеры, но это их идея и они сами участвуют. Татьяна больна БАС уже 17 лет, и это не частая история, когда люди с таким тяжелым заболеванием сами подключаются к помощи», – рассказала «Милосердию.ru» директор фонда «Живи сейчас» по развитию Мария Ильченко.
Тех, кто придет на «Васильковый пикник» в парк «Красная Пресня», ждут угощения, музыка и совместные игры для всей семьи. «Васильковый пикник» пройдет и в Санкт-Петербурге.
Июнь во многих странах объявлен месяцем осведомленности о БАС, а 21 июня отмечается День поддержки людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом.
Фонд «Живи сейчас» второй год организует различные мероприятия в рамках этой общественной инициативы. В этом году уже состоялся круглый стол по вопросу системной помощи детям тяжело больных родителей, благотворительная ярмарка в офисе компании Teva, детский праздник в кафе «МАРТ», экскурсия по Москве для людей с БАС.
21 июня епископ Пантелеимон, духовник Службы БАС в Москве, проводит молебен в Марфо-Мариинской обители и беседу с теми, кто потерял близких, болевших БАС. Затем состоится вечер памяти, музыкальное сопровождение которого обеспечат волонтеры фонда «Живи сейчас».
Кроме того, в этот день проходит показ фильма документального фильма «Я дышу» о молодом британском архитекторе Ниле Платте, который был болен боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
30 июня месяц осведомленности о БАС завершится экскурсией и встречей заката на 56-м этаже делового комплекса «Империя», в Музее Москва-Сити в ММДЦ. Подарком для женщин, живущих с БАС, их родственниц и ухаживающих станет фотосессия и профессиональный make-up.
«В России пока нет точных статистических данных о количестве людей, болеющих боковым амиотрофическим склерозом. Наш фонд только инициирует эпидемиологическое исследование по нескольким округам Москвы, чтобы потом эту методику применить для разных городов, – рассказала Мария Ильченко. – Эксперты нашего фонда, ссылаясь на международную статистику этого заболевания, полагают, что в России порядка от 8 до 12 тысяч человек болеют БАС».
В Москве на учете фонда состоит 420 человек с этим заболеванием. В мире этим заболеванием страдают в среднем два человека на сто тысяч населения.
«Холодная статистика говорит, что продолжительность жизни с БАС – три-пять лет, – продолжила Ильченко. – Но мы наблюдаем и исключения, когда наступает ремиссия. Тут очень важно, как будет выстроена жизнь человека. Если рядом близкие, которые с любовью, пониманием и знанием специфики болезни оказывают должный уход по всем сопутствующим ей симптомам, то это дает больше вероятности, что человек будет меньше мучиться и жить дольше».
«Ледяное обливание» помогло ученым открыть ген, влияющий на БАС
