Люди с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склерозом) и их родственники, врачи и специалисты, помогающие тяжелобольным, поддержали требования международной декларации о правах пациентов с этим тяжелым неизлечимым заболеванием. Такое решение было принято на Третьей общероссийской пациентской конференции по БАС.

«Участники конференции ознакомились с документом «Права людей живущих с БАС», предложенным Международным Альянсом БАС и считают, что именно такой подход необходимо внедрять при оказании помощи людям с диагнозом БАС на территории РФ», — говорится в утвержденной собранием резолюции.

       1. Люди, живущие с БАС, имеют право на самую высококачественную медицинскую помощь и лечение, которые может обеспечить система здравоохранения страны.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на доступ к информации о своем заболевании и обучению, которые позволят им и тем, кто о них заботится, играть активную роль в процессе принятия решений по поводу ухода и методов поддержки.
  2. Люди, живущие с БАС, имеют право на выбор:
— места, где о них будут заботиться (на дому, в стационаре, в специальном учреждении),
— сценария лечения и поддержки. Это включает право принять, отказаться или прекратить лечение или любое вмешательство, в рамках, определяемых законодательством страны. Специалисты должны учитывать этот выбор и относиться к нему с уважением.
  1. Люди, живущие с БАС, и их близкие должны иметь возможность внести свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной поддержки своей страны, участвуя в разработке законодательства, организации системной помощи, ухода и внедрении новейших методов медицинской помощи и диагностики.
  2. Люди, живущие с БАС, имеют право на наилучшее качество жизни, возможное при этом заболевании: доступность современных подходов, уважение личности и гуманную помощь без какой-либо дискриминации.
  3. Люди, живущие с БАС, имеют право на сохранение медицинской тайны в отношении информации об их заболевании и любых медицинских данных.
  4. Родственникам, ухаживающим за своими близкими с диагнозом БАС, должны быть доступны самые современные возможности: передышка и помощь в период ухода, все существующие меры государственной поддержки, в том числе пособия и выплаты, консультативная помощь и психологическая поддержка в период утраты.
Документ разработан Международным Альянсом организаций, помогающих людям с БАС (International Alliance of ALS/MND Associations) с учетом опыта и пожелания профильных организаций всего мира. Специалисты Альянса понимают, что далеко не все эти положения могут быть немедленно реализованы. В документе представлен вектор развития помощи людям с БАС. Организации, входящие в Альянс, адаптируют этот документ к реалиям своей страны, чтобы руководствоваться им в развитии системной помощи.

Собравшиеся утвердили также основные направления работы по помощи людям с БАС в 2017 году. Среди них — информирование общества об этой болезни и ее особенностях, ресурсное обеспечение медицинских, социальных и других учреждений, где помогают больным, организация и проведение обучения для родственников и специалистов, содействие исследованиям причин болезни и способов улучшения жизни больных, представительство от их имени в различных ведомствах, и поддержка инициатив, направленных на помощь людям с БАС и их семьям.

Конференция состоялась в Москве по инициативе благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас». В ней приняли участие 230 человек из разных регионов России -люди с диагнозом БАС, их родственники, врачи и другие специалисты, а также сотрудники и волонтеры фонда.

БАС (боковой амиотрофический склероз) – редкое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. Человек с БАС довольно быстро теряет возможность двигаться, у него начинаются серьезные проблемы с глотанием и дыханием. Лечения БАС пока нет нигде в мире, людям с БАС можно помочь, облегчая тяжелые симптомы, эта помощь в России только начинает развиваться.