Более 6500 человек узнали о жизни с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) благодаря публикациям в социальных сетях; более 500 гостей собрали мероприятия в Москве, Санкт-Петербурге, Рязани и Минске. 100 автомобилей теперь ездят с наклейками в поддержку людей с БАС по дорогам России. Более 50 публикаций о жизни с БАС появились в СМИ, в том числе ТАСС, Lenta.ru, Известия, Коммерсант-Власть, Милосердие.ру, Sports.ru, АСИ, Филантроп, Такие дела. Об этом рассказали в фонде «Живи сейчас», подводя итоги месяца осведомленности о жизни с БАС, проходившего в России в июне.

В числе проведенных фондом и его партнерами мероприятий – пикник для больных и их семей, дискуссии о праве отказа от реанимации и о помощи детям тяжело больных родителей, благотворительные ярмарки, смена аватарок в соцсетях,  и другие инициативы, призванные изменить систему помощи людям с БАС к лучшему.

«21 июня в Марфо-Мариинской обители в Москве была совершена лития и прошел светлый вечер, в ходе которого епископ Пантелеймон, духовник Службы БАС в Москве, побеседовал с родственниками, потерявшими близких от БАС», — напомнили представители фонда.

«Мне кажется, самое главное в жизни — не чувствовать себя одиноким, — рассказала Екатерина Глазкова, супруга человека, болеющего БАС, входящая в состав совета семей при фонде. —  Большое счастье, что у нас — у всех, кто так или иначе сталкивается в жизни с БАС — есть фонд «Живи сейчас». Я не буду сейчас говорить о врачебной и другой помощи. Я хочу поделиться своими соображениями о возможности встреч и общения.
Очень важно иметь возможность объединиться и провести время вместе в неформальной обстановке. На таких мероприятиях ты видишь людей, которые помогают, видишь другие семьи с похожей историей, убеждаешься, что нет чужой боли.
Мы должны ЖИТЬ полноценной, насыщенной событиями и впечатлениями жизнью. И Фонд помогает в этом не только своим подопечным, но и их семьям».

«Мы очень рады, что в этом году в месяц осведомленности активно включились сами люди, которые живут с БАС, и их семьи, — рассказала директор фонда по развитию Мария Ильченко. — Например, они придумали акции для соцсетей и наклейки на автомобили, которые будут еще в течение всего года на дорогах обращаться внимание водителей и пешеходов на то, что 21 июня — день поддержки людей с БАС. Также нам активно помогали новые группы творческих и музыкальных волонтеров».

«Надеемся, что общими усилиями мы добьемся того, чтобы об этом заболевании знало, как можно больше людей, и чтобы диагноз «БАС» не приводил к изоляции болеющих от остального мира. Помогать нужно всем вместе», — подчеркнула представитель фонда.