В Комитете Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства 10 июня прошел круглый стол, посвященный помощи детям и молодым людям с экстремально низкой массой тела, живущим в стационарных организациях социального обслуживания и в семьях.
По данным исследования, проведенного ФИЦ питания и биотехнологии в организациях стационарного социального обслуживания пяти регионов России, у 16% проживающих там детей – дефицит массы тела. Хуже всего дело обстояло в отделениях милосердия: недостаточность питания была обнаружена у 44% детей. В учреждениях для взрослых более 7% проживающих имели выраженную недостаточность питания, а в отделениях милосердия дефицит массы тела наблюдался у 12%.
Первый заместитель председателя Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяна Буцкая охарактеризовала эту ситуацию как ужасающую: «От одного взгляда на фотографии становится страшно. Когда человек, живущий в социальном учреждении, в 19 лет весит 19 кг, возникает вопрос: что мы можем срочно сделать для его спасения и для того, чтобы больше такого не повторялось? Здесь работает формула: спасая одного – спасаешь всех».
Председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова напомнила, что в системе интернатных учреждений существует отдельная большая проблема, связанная с переходом из детства во взрослость. Когда ребенку исполняется 18 лет, его обычно переводят во взрослое учреждение, тем самым отрезая все его прежние социальные связи. Для невербальных людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития такая резкая смена обстановки часто заканчивается фатально.
Исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко привела в пример историю ее подопечного Олега: через полгода после перевода во взрослое учреждение он похудел почти в три раза и вскоре умер. Конечно, в первую очередь это было связано с потерей близкого окружения и привычного образа жизни: вместо ежедневных прогулок на коляске и поездок в школу он все время лежал на кровати без движения и смотрел в потолок. А вот Даню, который, оказавшись во взрослом учреждении, впал в анаклитическую депрессию и начал быстро терять вес, удалось спасти благодаря тому, что для него наняли личную сопровождающую: она регулярно проводила с ним время и кормила.
О необходимости ежемесячного контроля веса и ведения дневника массы тела в своем выступлении рассказала заместитель директора по научной и лечебной работе ФИЦ питания и биотехнологии Антонина Стародубова. Организации нужно иметь специальные весы для маломобильных жителей, но существуют и способы выявления недостаточности питания без специального оборудования.
Стародубова также привела цифры: по оценкам ФИЦ питания и биотехнологии, в лечебном питании нуждается не менее 78% взрослых, проживающих в стационаре, а в нутритивной поддержке с использованием смесей для энтерального питания – не меньше 7%.
Главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова подчеркнула, что социальное учреждение, в котором находится маловесный ребенок или взрослый, должно обеспечивать медицинскую помощь. Она может включать в себя лечебное (энтеральное) питание, установку гастростомы, ЛФК. При этом в разных местах, по словам эксперта, подход сильно отличается: «Есть регионы настолько продвинутые, что готовы брать детей и взрослых из других регионов на установку гастростом и видят это как создание неких хабов. А где-то к внедрению таких технологий еще даже не приступали, несмотря на то, что установка эндоскопических гастростом есть в перечне медицинских услуг и входит в программу государственных гарантий».
Также в программу госгарантий входит и бесплатное обеспечение специализированным питанием, напомнила Анна Битова. В постановлении Правительства РФ № 2188 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2026–2028 годы» лечебное (энтеральное) питание закреплено как элемент паллиативной медпомощи и в ряде случаев может предоставляться на дому. Также вопросы лечебного питания регулируются Приказом Минздрава России и Минтруда России № 208н/243н, утверждающим единое Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи.
Но наличие нормативной базы еще не приводит автоматически к решению всех проблем, отметила директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина. «Если человек не признан нуждающимся в паллиативной помощи, то здесь, естественно, возникнет вопрос: из каких источников должно и должно ли выделяться лечебное питание? И даже если брать тех, кто признан нуждающимся в паллиативе, региону сложно находить ресурсы на то, чтобы закупать лечебное питание для взрослых пациентов. Здесь важно искать комплексные решения», – говорит Олескина.
Участники круглого стола акцентировали внимание на том, что в лечебном (энтеральном) питании могут нуждаться не только люди с подтвержденным паллиативным статусом, и его отсутствие не должно влиять на оказание помощи.
«Я недавно встретила в учреждении человека с психическими нарушениями, истощенного до крайности, буквально кожа да кости. Ходит с трудом, его шатает. Постоянно вызывает у себя рвоту. Это психиатрический, а не паллиативный пациент. Тем не менее ему необходимо лечебное питание, потому что нормально принимать пищу через рот он не может», – рассказала Анна Битова.
С принятием решения о назначении такого питания могут возникнуть сложности, отметили эксперты. «Даже если пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи, врач паллиативной помощи не может взять на себя ответственность и назначить его в одиночку. В профстандарте врача паллиативной помощи комментариев по поводу умений, знаний и компетенций на предмет назначения энтерального питания нет. Необходимо собирать врачебную комиссию», – отметила Диана Невзорова.
При этом в России есть регионы, где очень сложно подключить к работе в социальных учреждениях диетологов, нутрициологов, гастроэнтерологов и других профильных специалистов. В качестве временного решения проблемы Анна Битова предложила воспользоваться средствами телемедицины. Антонина Стародубова из ФИЦ питания и биотехнологии подтвердила, что они готовы удаленно консультировать врачей, а также проводить обучение, в том числе по индивидуальным запросам.
Уже сейчас персонал социальных стационарных учреждений, а также родители и близкие, участвующие в уходе за человеком с дефицитом массы тела, могут обратиться к методическим рекомендациям «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания». Их подготовил ФИЦ питания и биотехнологии совместно с Центром лечебной педагогики «Особое детство», СПб БОО «Перспективы» и БФ «Старость в радость».
В пособии причины нарушений объясняются максимально простым и доступным языком, оно содержит множество инструментов, которые специалисты могут использовать в повседневной работе. Кроме того, в ЦЛП выпустили видеоролик о том, как помогать маловесным людям в интернатах.
