Фонд «Подсолнух» представил результаты своего очередного всероссийского исследования качества жизни пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) и их близких. В нем отмечается, что 70,9% семей, воспитывающих детей с ПИД, не раз в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности.
Так, у 80,3% семей, где воспитываются дети с редкими патологиями, доход снизился после постановки диагноза. 37% опрошенных были вынуждены брать кредиты, 26% утратили возможность делать сбережения, а у 32,3% более четверти совокупного дохода уходит на лечение. Часто один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что также ведет к финансовой нестабильности.
«Орфанная» семья попадает в «ловушку бедности», говорит Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Госдумы. Чтобы выбраться из этой ловушки, нужна система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей: «Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».
Эксперты фонда отмечают, что такая поддержка должна включать не только лекарственную терапию, но и развитие социальной инфраструктуры, а также программы, позволяющие людям с ПИД полноценно участвовать в общественной и экономической жизни.
