Спинразу для подопечных фонда «Круг добра» закупит учреждение Минздрава

Пока нет регламента работы нового фонда «Круг добра», созданного по решению президента для помощи тяжелобольным детям, и не принята нормативная база, закупки лекарств для подопечных фонда проведет казенное учреждение Минздрава на основании решений экспертного совета фонда. Об этом Милосердию.ru рассказал председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.

По его словам, сейчас рассматриваются два варианта организации поставок лекарств. Лекарства может закупать казенное учреждение Минздрава, обеспечивающее поставки лекарств и медоборудования, и сам фонд.

Речь идет о лекарствах для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — на первом заседании экспертного совета фонда для закупок были утверждены три препарата, «Нусинерсен» (Спинраза), «Рисдиплам» и «Золгенсма».

«Пока у фонда нет полномочий проводить закупку, потому что не приняты постановления правительства, определяющие правила работы фонда, и схемы закупки пока еще не приняты и находятся в стадии общественных обсуждений», — пояснил руководитель организации.

«В будущем закупку смогут проводить оба учреждения. Для ребенка с тяжелым заболеванием не так важно, кто и как организовал доставку лекарства. Важно, чтобы решение по заявке было быстро принято и чтобы лекарство было закуплено и вовремя доставлено», — рассказал отец Александр.

Он отметил, что получение лекарств детьми со СМА должно быть обеспечено в ближайшее время. «Экспертный совет фонда все решения принял. В ближайшие дни соберется попечительский совет, рассмотрит и, надеюсь, утвердит сформированный перечень лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. После этого поставка должна быстро пройти», — сообщил председатель правления «Круга добра».

Ранее стало известно, что экспертный совет включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств. Решения о том, кто из новых подопечных сможет получить тот или иной конкретный препарат из списка фонда также будет принимать экспертный совет.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.