«Все женщины, у которых есть дети с редкими заболеваниями, испытывают аллостатическую нагрузку. Они меняются, потому что влияющее на них количество стресса меняет их биохимию, их когнитивные способности», – сказала Алена Ярцева (Куратова), учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», на открытии первого международного форума «Редкие женщины».
Форум проходит в Москве 24 апреля, он объединил спикеров из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии – всего более 400 участников из 15 стран.
Цель форума – сформировать новую повестку, в которой женщина рассматривается не как «невидимый ресурс», а как ключевой фактор устойчивости семьи и эффективности лечения.
«Нарратив «сильная женщина» – «ты справишься», «ты сильная» – должен исчезать из речи, когда вы коммуницируете с женщиной, у которой «редкий» ребенок. Потому что это отнимает у нее право на уязвимость, право на то, чтобы попросить помощи, – уверена Алена Ярцева (Куратова). – Мы в рамках АНО «Редкие женщины» начинаем заниматься именно этим направлением, чтобы «невидимый ресурс» – женщина, чей ребенок болен орфанным заболеванием – стал видимым».
Среди тем, которые обсудят участники форума, – роль матери как партнера в лечении ребенка, влияние ее эмоционального состояния на результаты терапии, устойчивость семьи как фактор эффективности здравоохранения и лучшие международные практики поддержки женщин.
