Портал «Милосердие.ru» проведет 16 октября в 19:00 открытую лекцию на тему «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы».
Лекторы – Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА»; Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна, и Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов.
Мероприятие пройдет в центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1). Трансляций не будет, но записи всех лекций сохранятся. Участие бесплатное, по регистрации.
Эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, а также о том, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис, без мифов и прикрас. Вы узнаете, как корректно говорить об этих болезнях, можно ли их вылечить, почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет, а также почему терапия стоит так дорого и как вокруг нее возникает активизм: пикеты, скандалы, обращения в СМИ. Поговорим о том, что реально помогает больному ребенку и что не так с призывом «Спасите Машу!»
Эта лекция продолжает цикл очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Серия лекций, на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах – бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь – пройдет в Москве с сентября по декабрь 2026 года.
Мы приглашаем не только тех, кто пишет об этих вопросах, но и всех, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности.
Что вы получите как участник:
– Живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с проблемой каждый день;
– Цифры, факты, цитаты и актуальные новости, которые можно опубликовать сразу после встречи
– Возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций;
– Практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке;
– Общение с редакцией портала «Милосердие.ru» и потенциальное внештатное сотрудничество.
Чтобы своевременно получать анонсы лекций и приглашения на следующие встречи, пожалуйста, заполните форму регистрации. Мы будем оперативно информировать вас о ближайших мероприятиях цикла «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
