Врачи клиник, где занимаются неродственной трансплантацией костного мозга, не решаются пользоваться информационной системой для поиска доноров в Национальном регистре имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), сообщил главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.
Информационная система была запущена два месяца назад. 21 сентября приглашение получить ключи к системе было разослано в 12 российских клиник.
«Мы надеялись, что доступ к новому регистру из 7 тыс. добровольцев – это новый шанс для врачей найти донора, причем бесплатно, ибо за трансплантат заплатит Русфонд.
Однако из 12 клиник ключ для доступа в Информационную систему получили пока только три. И ни одна из клиник системой пока не воспользовалась», – пишет Валерий Панюшкин.
Сведения о фенотипе пациента и донора являются персональной информацией, поэтому процедура доступа к регистру достаточно сложная.
«Клиника получает приглашение пользоваться регистром, называет имя врача, который занимается поиском доноров, врач получает на рабочую электронную почту ключ от Информационной системы регистра и открывает в ней личный кабинет», – объясняет главный редактор Русфонда.
За ключом в Русфонд обратились Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Петрова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, а также Российская детская клиническая больница.
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии подключиться к регистру пока не решились.
Русфонд много лет собирает средства на поиск доноров в международном регистре, в частности, для пациентов НИИ им. Горбачевой. «Было бы абсурдно Русфонду объявить в «Ъ» читателям, что донора в России не нашлось, и собирать €18 тыс. на поиск в международном регистре, не проверив прежде в регистре, созданном самим Русфондом. Тем более что типируют доноров в лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета по той же технологии, которая применяется и для доноров за границей», – отмечает Валерий Панюшкин.
Государственный бюджет оплату расходов на поиск и активацию донора не предусматривает, напоминает он.
