Врачи клиник, где занимаются неродственной трансплантацией костного мозга, не решаются пользоваться информационной системой для поиска доноров в Национальном регистре имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), сообщил главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.

Информационная система была запущена два месяца назад. 21 сентября приглашение получить ключи к системе было разослано в 12 российских клиник.

«Мы надеялись, что доступ к новому регистру из 7 тыс. добровольцев – это новый шанс для врачей найти донора, причем бесплатно, ибо за трансплантат заплатит Русфонд.

Однако из 12 клиник ключ для доступа в Информационную систему получили пока только три. И ни одна из клиник системой пока не воспользовалась», — пишет Валерий Панюшкин.

Сведения о фенотипе пациента и донора являются персональной информацией, поэтому процедура доступа к регистру достаточно сложная.

«Клиника получает приглашение пользоваться регистром, называет имя врача, который занимается поиском доноров, врач получает на рабочую электронную почту ключ от Информационной системы регистра и открывает в ней личный кабинет», — объясняет главный редактор Русфонда.

За ключом в Русфонд обратились Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Петрова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, а также Российская детская клиническая больница.

НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии подключиться к регистру пока не решились.

Русфонд много лет собирает средства на поиск доноров в международном регистре, в частности, для пациентов НИИ им. Горбачевой. «Было бы абсурдно Русфонду объявить в «Ъ» читателям, что донора в России не нашлось, и собирать €18 тыс. на поиск в международном регистре, не проверив прежде в регистре, созданном самим Русфондом. Тем более что типируют доноров в лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета по той же технологии, которая применяется и для доноров за границей», — отмечает Валерий Панюшкин.

Государственный бюджет оплату расходов на поиск и активацию донора не предусматривает, напоминает он.

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ». Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. За 21 год Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. В 2011 году к печатным изданиям добавился «Первый канал», в 2013-м – региональные радио- и телеканалы, благодаря которым миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда. Всего с 1996 года собрано 12,309 млрд руб., помощь получили более 22 тыс. детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Регистр доноров костного мозга поменяет масштаб