В «Русфонде» подвергли критике утвержденные правительством правила ведения единого федерального регистра, куда будут заноситься данные о донорах костного мозга, донорских материалах и реципиентах. Внесенные фондом при его обсуждении предложения не были учтены.
«Правила, утвержденные постановлением, исключают из числа поставщиков и пользователей данных Федерального регистра частные медицинские организации, к которым относится и некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ), при том что наш регистр насчитывает свыше 63 000 потенциальных доноров – больше трети доноров всех российских регистров, вместе взятых. На сегодня это самый большой и быстрорастущий регистр в РФ», – заявила гендиректор Национального РДКМ им. Васи Перевощикова Анна Андрюшкина.
Она напомнила, что именно Национальный РДКМ при поддержке «Русфонда» и Фонда президентских грантов создал в России развернутую рекрутинговую сеть для привлечения добровольцев, сделавшую вступление в число потенциальных доноров доступным для каждого.
Регистр самостоятельно проводит генетический анализ для внесения данных добровольцев в свою базу и берет на себя все процессы, связанные с подбором донора реципиенту, активацией донора, заготовкой клеток и доставкой трансплантата. Потенциальные доноры национального РДКМ включены в 39-миллионную базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), которую используют врачи во всем мире.
«Национальный РДКМ вправе рассчитывать на участие в строительстве Федерального регистра и государственное финансирование расходов на рекрутинг, популяризацию донорства костного мозга в стране, типирование и поиск доноров. Мы отправили свои предложения руководителю ФМБА Веронике Скворцовой и надеемся на диалог», – заявила руководитель Национального РДКМ.
