Русфонд обсудит с ФМБА создание совместных регистров доноров костного мозга

Контактная группа Федерального медико-биологического агентства и Русфонда обсудит создание совместных предприятий на базе трех учреждений агентства, об этом договорились 31 января руководитель ФМБА Владимир Уйба и президент Русфонда Лев Амбиндер.

Ранее, 29 января, Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета договорились о регистрации совместного предприятия — АНО «Казанский (Приволжский) регистр потенциальных доноров костного мозга».

Институт выделит помещения и персонал для создания и работы новой лаборатории первичного NGS-типирования потенциальных доноров костного мозга. Русфонд закупит оборудование и профинансирует деятельность лаборатории.

NGS-типирование – это современная технология, позволяющая значительно удешевить определение фенотипов потенциальных доноров костного мозга. Она применяется, в частности, в Германии и Испании. Благодаря этой технологии в Германии, например, реагенты, необходимые для одного типирования, обходятся в €25. Для сравнения, в российском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой стоимость этого исследования (с применением более традиционных методов) составляет €200, а в научно-производственном центре «Росплазма», расположенном в Кирове и подведомственном ФМБА – €400.

АНО, создаваемое Русфондом и казанским институтом, будет выполнять три функции: рекрутинг добровольцев, получение фенотипов потенциальных доноров, хранение и обработка их персональных данных. При этом персональные данные доноров будут храниться в государственном медицинском учреждении.

Совместные предприятия с участием Русфонда и учреждений ФМБА планируется создавать по аналогии с казанским АНО.

Русфонд занимается созданием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с 2013 года, объединив региональные базы и придав ускорение их росту. Чем больше доноров занесено в регистр, тем больше шансов подобрать генетически совместимого донора для человека, которому не выжить без трансплантации костного мозга. Национальный регистр работает на базе НИИ имени Горбачевой, в нем содержатся фенотипы 74 тысяч потенциальных доноров из 14 российских региональных регистров.

В декабре 2017 года Русфонд предложил Программу ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018-2022 гг. Программа предполагает, в частности, распространение технологии NGS-типирования. А для проведения типирования в таких масштабах, которые станут возможными в случае ее активного применения, Русфонд предлагает создавать совместные предприятия с государственными медицинскими учреждениями.

Русфонд готов вложить в реализацию программы 1,575 млрд рублей за пять лет. А итогом осуществления программы должно стать доведение Национального регистра до 300 тысяч потенциальных доноров.

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ».
Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий.
За 20 лет Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. В 2011 году к печатным изданиям добавились новые площадки: центральный «Первый канал» и региональные радио- и телеканалы, благодаря которым миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?