Акция родителей детей с фенилкетонурией пройдет 22 февраля в ряде регионов России. Главное требование — установление для всех таких детей инвалидности до 18 лет, а не до 14, как сейчас. Для этого есть серьезные основания, указывают организаторы.

Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется одна из аминокислот белка — фенилаланин. Его накопление в крови ребенка приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.

«Дети с ФКУ не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд! Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей с ФКУ!», — напомнили активисты родительского сообщества.

По их словам, постановление правительства, в соответствии с которым лечебные продукты должны предоставляться бесплатно вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере. Инвалидность остается условием, необходимым для сохранения интеллекта и здоровья детей.

Проведение пикетов 22 февраля 2020 г. согласовано в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске,  Башкортостане, Омске, Саратове, Краснодаре, сообщили Милосердию.ru организаторы. Ниже мы публикуем информацию о том, по каким адресам и на какое время запланированы акции. Также возможно их проведение в Хабаровске, Омске, Оренбурге, Карачаево-Черкесии, Калмыкии, Кабардино-Балкарии, Красноярском крае — для этого были поданы необходимые заявки. Более точные сведения будут добавлены по мере их поступления.

Сообществом родителей детей с ФКУ в Башкортостане дан старт сетевому флешмобу #ладошка_фку для информирования общественности об этом редком генетическом заболевании.



22 февраля 2020 года пройдут пикеты в городах:

1) Башкортостан, г.Уфа, ул. Ричарда Зорге,41 — у Дворца Спорта.
Время: 12-00 до 13-00 часов.

2) г. Краснодар, Центральная площадка Чистяковской рощи. Время: 12.00 до 13.00 часов.

3) г. Саратов переулок Мирный у памятника Вавилова.
Время: 13:00 до 14:00 часов.

4) г. Оренбург, ул. Советская, сквер им. В.И. Ленина.
Время: 12.00 до 13.00 часов.

5) г. Новосибирск, около театра Глобус. Время: 13:00 до 14:00 часов.

6) г. Санкт Петербург в Удельном парке.
Время: 12:00 до 13:00 часов.

7) г. Москва на площади Яузские ворота (у памятника «Пограничникам отечества»).
Время: 12.00 до 13.00 часов.