Исследование эффективности внедрения протокола сообщения диагноза (протокола информировании о диагнозе, протокола этичного сообщения о диагнозе) проводит аппарат Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка. Родителей, столкнувшихся с инвалидностью, просят рассказать, в какой форме им был сообщен диагноз.
Ранее в России было принято решение об использовании протокола сообщения о тяжелом диагнозе ребенка, ведущем к инвалидности. Огн должен быть внедрен во всех регионах, ведь форма, в которой родителям сообщают такую информацию, имеет огромное значение, отмечают во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Активисты считают крайне важным учет мнения родителей, и призывают родителей участвовать в опросе, который позволит при необходимости скорректировать протокол, «чтобы максимально бережно, но с полным информированием оказать помощь детям и семьям на этом этапе».
