Из федеральных средств выделят 6 млрд рублей тем субъектам РФ, которые из-за нехватки бюджета не могут обеспечить нужными лекарствами людей с жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. Об этом сообщил Депутат Госдумы, председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев.
Соответствующий закон вступит в силу с 1 января 2026-го, средства распределят в течение года.
Сегодня в России зарегистрировано около 70 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями. С 2021 года фонд «Круг добра» занимается предоставлением медикаментов таким пациентам в возрасте до 18 лет. Совершеннолетние пациенты получают необходимые лекарства уже за счет региональных бюджетов.
Средняя стоимость терапии одного пациента с орфанными заболеваниями – около 2,76 млн рублей в год. А общая сумма расходов региональных бюджетов для лечения 21 165 человек с орфанными заболеваниями составляет 58 млрд рублей в год.