Ребенку с тяжелой формой СМА после двух лет в больнице нашли семью

Ребенка с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии (СМА), двухлетнего Мишу Волченкова из Челябинска забрали из системы медучреждений региона, где он находился почти с рождения. Для мальчика нашлась приемная семья, которая будет следить, чтобы он получал необходимое лечение.

Ранее история Миши привлекла внимание множества неравнодушных людей, принявших участие в его судьбе. О брошенном в больнице младенце на аппарате ИВЛ узнали и рассказали в социальных сетях волонтеры. По сообщениям местных СМИ, родная мать не заботилась о тяжелобольном ребенке, но и не отказывалась от него, получая пособия. Ее сын в это время оставался в больнице один.

«Выяснилось, что Мише не назначали лекарственную терапию, несмотря на тяжесть заболевания. Из-за образа жизни, который вела мама мальчика, отстаивать его права на качественное оказание медицинской помощи и уход за ним фактически было некому», — рассказала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.

По ее словам, региональный детский омбудсмен Евгения Майорова пыталась добиться для ребенка нормального ухода и получения препарата, который мог бы остановить развитие болезни. Но в условиях эпидемии ковида ситуация стала еще сложнее — к мальчику, круглосуточно находящемуся на ИВЛ, из-за карантина перестали пускать даже нянь, которых оплачивали для Миши благотворительные фонды. Вопрос удалось решить лишь после обращения Анны Кузнецовой к главе региона Алексею Текслеру.

«Также, несмотря на пандемию, удалось добиться включения Миши в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам», предназначенного для лечения СМА, и он начал получать нужное лекарство», — отметила Анна Кузнецова.

«Этот мальчик — обычный ребенок, интеллектуально сохранный и с обычными потребностями, он не должен жить так, как сейчас», — заявила Евгения Майорова корреспондентам 74.ru.

По ее словам, мама Миши, несмотря на уговоры, не согласилась забирать его из больницы (такая возможность для детей, находящихся на ИВЛ есть — их могут обеспечить необходимой аппаратурой на дому). Ее ограничили в родительских правах, это решение она обжаловала в суде. Таким образом, статус ребенка не позволял передать его на усыновление, но осталась возможность найти опекуна. Им стала жительница Москвы, 42-летняя Ирина Хвингия — нейропсихолог, в качестве эксперта принимавшая участие в телешоу, где обсуждалась судьба мальчика.

«Такой вот некий инстинкт, что это твой ребенок. И неважно, чем он болеет. Но так как мы с мужем около 7 лет обсуждали приемное родительство, сутки подумали, решились на усыновление, начали оформлять документы», — рассказала она корреспондентам 31TV.RU.

По сведениям телеканала, полгода Миша будет находиться под опекой. Затем, если его родную мать лишат родительских прав, Ирина Хвингия и ее муж намерены оформить усыновление.

Тяжелобольного ребенка решили доставить в Москву на пассажирском самолете, для него оборудуют лежачее место с переносным аппаратом ИВЛ. Для сопровождения Миши регион выделяет врачей. В Москве на первое время его решено поместить в Морозовскую больницу, а когда пройдет период адаптации — перевезти в новый дом.

«За Мишу буквально приходится биться, и эта работа еще не окончена. К сожалению, часть проблем пришлось решать в ручном режиме из-за странного равнодушия в регионе. Даже за перелет платит опекун! Мы понимаем, что формально закон нарушен не был. Но и не был использован ресурс законодательства для максимально эффективной помощи ребенку. А Мише помощь требовалась здесь и сейчас», — отметила Анна Кузнецова.

«Сейчас я благодарю всех, кто неравнодушен к судьбе мальчика, и в том числе волонтеров, всех, кто переживал за его судьбу и помогал по мере возможностей!» – подчеркнула она.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.