Ребенка с пересаженной почкой лишили лекарства, без которого он не выживет, рассказали в НКО

В Национальном медицинском иссле­довательском центре здоровья детей семилетнему ребенку  консилиум отменил препарат экулизумаб, который назначил профессор Михаил Каабак. Трансплантологи считают, что без него мальчик не выживет. 27 апреля ситуацию вынесла в публичное пространство директор «Клуба добряков» Мария Субанта. Общественники призывают к отставке руководителя НЦЗД.

 У мальчика Димы — нефротический синдром с двухлетнего возраста. Болезнь привела к потере обеих почек. Год назад ребенку пересадили почку отца. Сразу же болезнь дала рецидив. И тогда профессор Каабак назначил лечение – капать препарат экулизумаб. По словам матери ребенка, Елены, только после этого лекарства ее сын «ожил».

«До этого никакое лечение не помогало в течение 4 лет. Дима был постоянно в тяжелом состоянии, постоянно отечный. После экулизумаба улучшились показания анализов. Ребенка убрали с диализа – это прогресс, потому что диализ убивает детей. Ребенок за год вырос на 20 сантиметров, а дети с такими заболеваниями не растут. Отечности нет. Ребенок кушает. Он стал активным, прыгает, бегает, до этого — еле ходил. Пройдет метров 10 – 15 и уже одышка. Сейчас он, как все дети. Со стороны не скажешь, что ребенок больной. Препарат держит его в стабильности», — рассказала Елена.

Но 26 апреля 2021 г. консилиум вынес решение: отменить это лекарство и вернуться к прежнему лечению.  По словам Елены, врачи аргументировали решение тем, что не доказана эффективность препарата.  А возврат к терапии до экулизумаба – означает и возврат к диализу, так как, по словам Елены, у ребенка были отеки, которые добавляли к весу сына 5 килограммов. О состоянии сына после этой процедуры мама говорит со слезами.

«Происходит очень страшное. Ребенка может сильно тошнить. Высокое давление поднималось, выкручивало. Ломало, руки и ноги. Так выкручивало – от боли ребенок кричал, потому что когда делается диализ, вымываются не только вредные вещества, но и полезные.  Он кричит так, что сердце разрывается, потому что не знаешь, чем помочь ребенку. Да, ему делают укол кальция, но он не помогает! Были моменты, когда его сильно рвало, ему делают противорвотное, а его все равно выкручивает! А рвать уже нечем», — рассказала мама Димы.

Экулизумаб получали бесплатно от государства. Стоимость препарата на месяц для Димы – 1 миллион рублей. Семья не сможет покупать лекарство самостоятельно.

Ситуацию прокомментировала трансплантолог НЦЗД Надежда Раппопорт.

«Лекарство отменено, потому что тот консилиум, который собрался, не имеет опыта лечения нефротического синдрома этим лекарством, — заявила она «Милосердию.ru», назвав решение коллег «абсолютно негуманным и немилосердным».

«У мальчика шансов выжить без этого лекарства нет, потому что никакая трансплантация ему не показана: все трансплантации будут подвергаться этому же рецидиву. И только терапия Каабака, которую он разработал и назначил, привела к успеху. И благодаря этому мальчик жив и хорошо себя чувствует», — уверена врач. Вероятным мотивом действий коллег она считает профессиональную зависть.

Директор «Клуба добряков» Мария Субанта рассказала о ситуации с мальчиком Димой на своей странице в Фейсбук. Она призвала подписать петицию об отставке руководителя центра Андрея Фисенко.

«Одной из главных детских больниц страны руководят люди, которые не любят детей. Настолько, что готовы их убивать своими действиями. Операции по пересадке почки детям в НЦЗД они заблокировали с 1 апреля. Нужно нам такое руководство в НЦЗД? Сколько ещё нужно, Минздрав, чтобы вы открыли глаза?», — написала общественница.

Напомним, в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей остановлены операции по трансплантации почек. Последнюю пересадку врачи сделали 1 апреля 2021 года. Причина – бюрократические препоны, заявляет руководитель отдела трансплантации Михаил Каабак.

«Милосердие.ру» обратилось к руководству НЦЗД с просьбой прокомментировать ситуацию. Отправлен официальный запрос. Получение комментариев возможно после его рассмотрения, рассказали представители центра.

Дополнение:

Позже в НЦЗД заявили, что там провели серию расширенных консилиумов по вопросам помощи детям с заболеваниями почек, с участием ведущих специалистов российских и зарубежных клиник в области детской трансплантологии и родителей пациентов. «Все специалисты высказали единое мнение о нецелесообразности применения препаратов алемтузумаб и экулизумаб при проведении трансплантации почек детям», отметили представители центра. По их словам, пациенту с врожденным нефротическим синдромом было рекомендовано проведение терапии препаратом базиликсимаб, что «соответствует как действующим Национальным клиническим рекомендациям, так и протоколам, принятым в ведущих мировых клиниках, осуществляющих трансплантацию почки детям».

«У нас после пересадки органов во многих регионах не выдают нужные иммуносупрессанты, лекарства для пожизненного применения, без которых может форсироваться и развиться отторжение пересаженного органа», — заявила 28 мая директор БФ «Кислород», помогающего людям с муковисцидозом, Майя Сонина.

«Все может оказаться напрасным, все усилия врачей, сложнейшая дорогая и опасная операция, буквально, спасение жизни, вытаскивание из смертельного удушья, когда все другие методы уже себя исчерпали, все это может полететь в тартарары», — подчеркнула она, попросив неравнодушных людей принять участие в сборе средств на иммуносупрессанты, жизненно необходимые одной из подопечных фонда.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.