Минтруд России готовит постановление, после принятия которого инвалидность детям с феникелтонурией смогут ставить вплоть до 18 лет, а не до 14. Документ внесен в систему правовой информации.
Об этом просила уполномоченная при президенте РФ по правам ребенка. По словам Анны Кузнецовой, к ней обращались родители детей с этим заболеванием, при котором единственным спасением является пожизненная малобелковая диета, требующая строгого контроля питания.
Покупка малобелковых продуктов часто становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией, поэтому семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, у таких детей есть большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах – там очень сложно организовать диетическое питание.
В связи с этим Кузнецова просила расширить возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией. Аналогичная ситуация ранее существовала для детей с сахарным диабетом, ее удалось разрешить. При этом непонятно, что делать детям-инвалидам после 18 лет – к примеру, на Украине инвалидность по феникелтонурии дается пожизненно.
