Рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями, а также по оказанию им паллиативной помощи размещены в открытом доступе в сети. Практическое пособие, созданное известным врачом-пульманологом Василием Штабицким, и подготовленное БФ «Детский паллиатив» при поддержке Фонда президентских грантов, предназначено для медработников, и для семей, имеющих ребенка с нейромышечным заболеванием.
«Многие дети с нейромышечными заболеваниями, нуждающиеся в респираторной поддержке, лишены возможности получать ее на дому, – рассказали в благотворительной организации.
– Кто-то из детей находится в отделениях реанимации и интенсивной терапии, кто-то в паллиативных отделениях, кому-то своевременно не была назначена респираторная поддержка. Находясь вне дома и кругу семьи, дети не имеют возможности обучаться, играть, круглосуточно видеть родных и близких, не имеют нормального детства.
Домашняя искусственная вентиляция легких (ИВЛ) позволяет переводить детей из больниц и хосписов домой, вернуть детей родителям, а родителей и родственников – неизлечимо больным детям».
В новом пособии фонда содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями, а также по оказанию паллиативной помощи данной группе пациентов. Практические рекомендации предназначены, как для медицинских работников, так и для семей, имеющих ребенка с нейромышечным заболеванием.
«Домашняя ИВЛ позволяет ребенку и молодому взрослому с нейромышечными заболеваниями меньше болеть, так как снижается частота инфицирования внутрибольничными и внебольничными инфекциями, обучаться в школе или получать профессию, готовиться к самостоятельной взрослой жизни, работать, иметь друзей и заводить семью, иметь качество жизни, ничем не уступающее нашему» , – рассказала БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова Наталья Савва.
