Работу губернаторов надо оценивать по состоянию орфанных пациентов в регионе, заявили в НКО

Ситуация с обеспечением орфанными лекарствами в регионах изменится, если президент включит в критерий оценки работы губернаторов помощь пациентам с редкими заболеваниями. Так считает глава благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. О об этом она рассказала «Милосердию.ру» 15 июля.

«До тех пор пока президент не включит в критерий оценки работы губернаторов помощь орфанным пациентам – ничего не изменится. Только тогда для губернаторов это будет значимо», – заявила общественница.

Снежана Митина сообщила, что проблемы с лекарствами в регионах начались в 2020 году. По ее словам, «с середины прошлого года минздравы начали вести себя некорректно и начали обманывать пациентов».

На данный момент поступили жалобы из 4 регионов от пациентов с мукополисахаридозом IV типа. В Дагестане ребенок не получает лекарство с января, в Краснодарском крае ребенок с начала апреля не получает лечение. В Иваново совершеннолетний мальчик не получает лекарство – «ему говорят, что в регионе нет денег, и это несмотря на решение суда».

«С сентября мальчик в Твери не обеспечен терапией. Маме говорили, что деньги в бюджете будут с января, а с января начали рассказывать, что появится «Круг добра». Вот сейчас как раз в Твери суд идет по поводу обеспечения ребенка терапией и по поводу бездействия Минздрава.

Раньше я в судебном порядке помогала семьям добиться решения суда, и решения суда исполнялись, а сейчас региональные минздравы закладывают в бюджет штрафы, которые платят регулярно приставам. На штрафы у них деньги есть, а на лекарства у них денег нет», – делает вывод глава общественной организации.

Ранее 84% врачей заявили, что орфанные лекарства получить в России сложно.

Председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев назвал ситуацию сложной. По его словам, около 15 орфанных болезней остаются на регионах. И им нужна помощь федерального центра.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться