Благотворительный фонд «Круг добра», созданный по президентскому указу для обеспечения тяжелобольных детей дорогостоящими лекарствами, заключил договоры о поставках в Россию двух незарегистрированных препаратов. Это лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) Золгенсма, считающееся самым дорогим в мире, и препарат для пациентов с нейробластомой Карзиба.
«По условиям договоров, заключаемых Фондом «Круг добра» с поставщиками незарегистрированных лекарственных препаратов, стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. По итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена, что позволит обеспечить лечением как можно больше детей, больных орфанными заболеваниями», – сообщили в фонде.
Ранее стало известно, что достижение договоренности с производителем Золгенсмы, компанией Novartis, позволило пересмотреть решения об отказе в получении этого лекарства четырем детям со СМА.
