В фонде рассказали о видеообращениях к главе государства пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Основная тема — получение терапии после 19 лет бывшими подопечными «Круга добра».
Речь идет о таких болезнях, как первичный иммунодефицит (ПИД), средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, а также спинальная мышечная атрофия (СМА). «Пациенты с такими заболеваниями до 19 лет были стабильно обеспечены дорогостоящей жизненно необходимой терапией, но после 19 лет нормативных оснований для ее получения нет», — пояснила руководитель правовой службы фонда Мария Посадкова.
Второй важный вопрос, поднятый подопечными фонда — зависимость получения лекарств от инвалидности. При большинстве редких заболеваний без нее не дают бесплатных лекарств. Но получить инвалидность пациентам бывает очень трудно из-за некорректных критериев, которые не отражают реальной картины заболевания.
В фонде отметили, что ведут активную работу, добиваясь обновления федеральных критериев инвалидности. Но до сих пор закупать лекарства для большинства орфанных пациентов должны регионы, которым не всегда хватает на это денег. В результате больные не получают вовремя необходимые лекарства, их жизнь подвергается опасности. Фонд выступает за расширение перечня редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности (Постановление Правительства № 403).
Подопечные фонда надеются, что во время традиционной Прямой линии российский лидер обратит внимание на их запрос, рассказали в БФ «Подсолнух».
