Круглый стол «Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы» прошел в Москве 22 октября, собрав около 50 участников из 11 регионов. При поддержке Фонда президентских грантов и столичного Департамента труда и соцзащиты его провела общественная организация «Равные возможности».

«Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью на сегодня – одна из наиболее сложных и востребованных тем в сфере социальной политики», — заявили организаторы. Они пригласили к участию ведущие государственные и некоммерческие организации, также родительские сообщества и сообщества людей с инвалидностью, работающие в области сопровождаемого проживания — чтобы собрать и осмыслить лучший опыт, и сделать его общим достоянием.

— Нам удалось собрать представителей разных проектов, из разных регионов, занимающихся организацией сопровождаемого проживания. Мы смогли увидеть общую картину, рассказал порталу Милосердие.ru председатель совета РО МОО «Равные возможности» Андрей Афонин.

— В основном в этой сфере работают НКО. Хотя в последнее время и государство начало реформу интернатной системы, продвижение стационарозамещающих технологий. Но понимание того, как, зачем и для кого это делать, у госструктур и НКО отличается. У самих НКО существует деление на тех, кто занимается выпускниками интернатов и людьми с особенностями, есть родительские организации — и те, что организованы специалистами и филантропами…

Мы увидели общие для всех проблемы, которые были вынесены на обсуждение круглого стола. Первое из основных направлений — критерии качества жизни: к чему мы стремимся, оказывая помощь подопечным? Какие при этом возникают организационные аспекты и трудности, правовые проблемы? Как может быть организовано финансирование?

Общая картина такова: как часто у нас бывает, многие инициативы организаций, работающих в этой области уже много лет, существуют вне правового поля, вне финансирования. Тем не менее, они существуют и реально работают. Те, кто организовался недавно и пытается работать в правовом поле, тоже чего-то достигают. В целом у государства и НКО нет понимания, какие рода услуги должны быть оказаны в рамках сопровождаемого проживания, и можно ли вообще назвать это услугами.

Возникает целый комплекс проблем — и имущественных, и связанных со спецификой различных заболеваний и ограничений. И тем, кто их решает, очень важно встречаться, слышать друг друга.

За этим стоит определенная философия, методология. Как мы воспринимаем человека с инвалидностью? Зачем выстраивать ему какую-то особенную жизнь, хочет ли он этого сам? Рано или поздно, когда умрут ухаживающие за инвалидом родители, он либо окажется в интернате, либо мы сможем предложить ему какие-то иные варианты. И его нужно готовить к этому заранее, а не когда все уже случилось.

Если говорить о перспективах — стало понятно, что такого рода практические встречи необходимы. Одной из наших задач было свести вместе людей, которые обычно не встречаются, работая в разных сферах. Оказалось, что многое они видят схожим образом, многие задачи решают схожими методами. Стало ясно, что дальнейший диалог с государством нужен и для того, чтобы на федеральном уровне показать необходимость поддержки конкретных инициатив, связанных с сопровождаемым проживанием.

Государству понятны еще не все проблемы, связанные со спецификой, например, людей с ментальной инвалидностью. Многие из выступавших уверены: чиновники готовы вносить нужные изменения и в местное, и в федеральное законодательство — но им нужно увидеть, что менять, и почему. Этот процесс диалога с государством необходимо продолжать и дальше.

— Какие юридические проблемы для организации сопровождаемого проживания наиболее актуальны?

— Речь, во-первых, шла о необходимости принятия закона о распределенной опеке, позволяющего назначать инвалиду несколько опекунов. До сих пор этот закон не принят. Второй важный вопрос — возмещение НКО за оказание социальных услуг, регламентация их качества и продолжительности.

— Круглый стол собрал очень разных людей и разные интересные мнения, говорит координатор региональных программ МОО «Равные возможности», методист АНО «Технологии поддержки» Ирина Осипова. — В беседе, точкой отправления которой стал разговор о качестве жизни человека с ментальными нарушениями, было сказано о самом важном. Об отношении к ним, как к людям. Людям, имеющим собственное достоинство и собственные задачи жизни. Об этом ярко говорил отец Владимир Климзо: несмотря на различия между нами, на все трудности земной жизни, все мы люди, а значит — в главном мы одинаковы.

На этой встрече можно было услышать живые интересные рассказы: о разном опыте, о сельских или городских моделях сопровождаемого проживания. О чувствах людей, которые живут рядом с подопечными, работают с ними.

Конечно, у нас остается множество нерешенных вопросов. Как совершенно справедливо заметили юристы ЦЛП, при устройстве сопровождаемого проживания нам трудно за что-то «зацепиться» с точки зрения законодательства. Для того, чтобы работа по организации сопровождаемого проживания стала хоть сколь-нибудь системной, легитимной — надо прописывать другие возможности в нормативных документах.

Полезно было услышать об интересном и богатом опыте в Пскова и Владимире, о разных вариантах юридического оформления квартир для проживания. Юрий Кац, руководитель Владимирской родительской организации, много работал над тем, чтобы эта недвижимость оставалась в собственности и никто не мог ее отнять.

Я вижу реакцию родителей детей-инвалидов: их очень затронула тема, поднятая Алексеем Газаряном, экспертом в области социальных практик: нельзя перекладывать на родителей всю ответственность за организацию будущего их детей, дополняя и расширяя тему родительской «вины».

Конечно, родители, как и все люди, несовершенны. Конечно, всем специалистам хочется, чтобы родители поддерживали их и понимали. Чтобы они отпускали своих детей «в самостоятельное плавание», отправляя их на сопровождаемое проживание.

Это большая проблема, о ней говорят многие мои коллеги: конечно, родителям хочется, чтобы их «особенные» дети жили самостоятельно, но они не готовы их отпустить, пока сами живы. Настолько они погружены в рутинную заботу о своих детях. Конечно, хочется, чтобы этот процесс шел более гладко, быстро, эффективно. Но так не получается почти никогда. И это не должно становиться поводом для обид и разногласий.

Поэтому так важно то, о чем столь тепло и аргументировано говорил Алексей Газарян: да, родители несовершенны, они могут далеко не все — и нельзя поэтому все на них перекладывать.

Сейчас я много работаю с семьями, в которых есть малыши с инвалидностью. Мне жаль, что родителей, с которыми я сейчас работаю, не было на этой встрече. Это их очень поддержало бы.

Мы не всегда можем смотреть вперед. И, пока ребенок маленький, больше заботимся о его здоровье, о медицинской реабилитации и т.д. Конечно, это совершенно необходимо. Но не только это. Что будет, когда твой ребенок вырастет — об этом очень полезно думать и родителям маленьких «особых» детей, не только взрослых.

На круглом столе можно было увидеть и услышать других родителей, которые прошли путь от реабилитации к самостоятельному проживанию своего ребенка. Это и Андрей Царев, и Юрий Кац, и Наталья Жужнева. Их пример помогает понять, что ты можешь, к чему нужно стремиться. Многие вещи тогда в жизни могут выстроиться по-другому: начинаешь лучше понимать, что важное, а что – второстепенное, где можно экономить силы и на что опереться. Остается гораздо больше времени для главного – для жизни.

Видеозапись круглого стола размещена на Youtube (ч.1, ч.2)

Сопровождаемые практики: кто научит?