Фонд «Подсолнух» обратился в Минздрав РФ и Росздравнадзор из-за прекращения выдачи жизненно-необходимого лекарственного препарата Канакинумаб для пациентов с диагнозом Юношеский ревматоидный артрит с системным началом (ЮРА).
В фонде подчеркивают: ситуация угрожает жизни его подопечных – тяжелобольных детей в возрасте от 3 до 15 лет из Ставропольского края, Республики Коми, Вологодской области, Краснодарского края, Республики Дагестан и Москвы.
«Пропуск инъекций Канакинумаба может привести к летальному исходу для пациента. В фонде занимаются проблемами 6 детей, которые не получают по месту жительства жизненно-необходимую терапию уже несколько месяцев, несмотря на законные основания льготного лекарственного обеспечения», – говорится в сообщении фонда, поступившем в редакцию Милосердия.ru.
Между тем, ЮРА входит в список 14 высокозатратных нозологий, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета. Региональные органы здравоохранения не комментируют сложившуюся ситуацию, отмечают представители фонда.
«К сожалению, практика правоприменения свидетельствует о том, что ни вхождение нозологии в ограничительные перечни, ни наличие федеральной льготы, ни предписанные установленным законодательством обязательства полномочных органов не могут гарантировать бесперебойное льготное лекарственное обеспечение пациентов», – заявила руководитель правовой службы БФ «Подсолнух» Мария Посадкова.
Милосердие.ru также направит запросы в Минздрав и Росздравнадзор с просьбой прокомментировать ситуацию.
Ранее Минздрав внес канакинумаб (действующее вещество препарата иларис) в число средств, которые могут использоваться для лечения пациентов с коронавирусной инфекцией согласно временным рекомендациям, утвержденным министерством. Однако, его эффективность для лечения ковида не подтверждена, сообщил «Коммерсант».
