Всемирная акция Ice Bucket Challenge, в ходе которой тысячи людей обливались ледяной водой и жертвовали деньги благотворительной Ассоциации по борьбе с боковым амиотрофическим склерозом, собрала $115 млн. Об этом ассоциация ALSA сообщила на своем сайте.
Как видно на инфографике, опубликованной вместе с результатами акции, 67% ($77 млн) от собранных денег пойдут на исследование заболевания, 20% — на финансирование программ помощи людям, страдающим БАС, остальное — на информирование общественности о заболевании, проведение самой акции и оплату налогов на пожертвования в электронных системах перевода.
В прошлом году в акции приняли участие Билл Гейтс, Джордж Буш-младший, Стивен Кинг, Марк Цукерберг и многие другие. Как сообщается, организация планирует повторить акцию в августе этого года, «и так каждый август, пока не будет найдено лечение». Финансируются исследования в пяти направлениях: диагностика по биомаркерам, генная диагностика, клинические исследования, детальное описание течения болезни, поиск лекарственных средств.
В России большинство участников акции (Константин Эрнст, Владимир Жириновский, спортсмен Александр Кержаков, продюсер Иосиф Пригожин и его супруга певица Валерия и сотни других) переводили средства в поддержку программы «Дыхание» Православной службы помощи «Милосердие». За первые 10 дней обливаний в пользу больных БАС в России поступления на приобретения аппаратов искусственной вентиляции легких выросли втрое. Минимальная стоимость аппарата составляет около 200 000 руб., а в ряде случаев нужны аппараты стоимостью 450 000 руб. Эти аппараты выдаются больным на условиях безвозмездной аренды.
В Православной службе помощи «Милосердие» действует отдельный медико-социальный проект помощи больным БАС, в рамках которого люди с БАС могут получить консультации врача-невролога, психолога и священника, организовано обучение близких больного правильному уходу, предоставляется лечебное питание, врач службы респираторной поддержки выезжает к больному на дом, добровольцы помогают в оформлении документов и уходе за больным. Один раз в месяц проводится амбулаторный прием больных и их родственников, где можно получить комплексную консультацию всех специалистов.
Боковым амиотрофическим склерозом, или прогрессирующей мышечной слабостью, в США, например, страдают всего около 30 тысяч человек. Для сравнения: болезнью Альцгеймера в тех же Штатах страдают более 5 миллионов человек. Лекарство от БАС не найдено
